Monografikoa: Gaixotasun arraroak (3)

Datuak alde batera utzi, eta jarraian, gaixotasunekin eskutik helduta joaten den gai batean arreta jarriko dugu: medikamentuetan.

Gaur egun, Europan egiten den ikerketaren parte nagusia diru pribatuaren esku dago, eta ez dugu ezer berririk esatenedozein enpresa pribaturen helburua dirua irabaztea dela esaten dugunean. Baina, jakina, hain gaixo gutxi sendatzera bideratuta dauden medikamentuak ez dira oso errentagarriak izaten. Hori dela eta, 1999an, Europar Batasunak legedi berezia sortu zuen hain bakanak diren gaixotasun horientzako medikamentuen ikerketa bultzatzeko eta bermatzeko. Botika horiei "botika umezurtzak" esaten zaie.

KORTEA: Sendagai umezurtzen estatusa osasun-agintariek arautzen duten zerbait da, aukera terapeutiko gutxi emango duten sendagaiak eta errentagarriak izango ez diren ikerketak sustatzeko. Beraz, "sendagai umezurtza" da sendagaien agentzia arautzaileak ematen duen izendapena, eta, hori eskatu ahal izateko, baldintza batzuk bete behar dira: gaixotasunak gizartean oso agerpen txikia izan behar du eta gaixotasun larria izan behar du, gainera. Trukean, osasun-agintariek sendagai horiek ikertuko dituzten laborategi farmazeutikoei abantailak eskaintzen dizkiete, bermatzeko gaixotasun arraroak dituztenek gainerako gaixoek dituzten eskubide berdinak izango dituztela.

Laborategi pribatuek lortzen dituzten abantaila edo pizgarriak, funtsean, hiru dira: zerga-salbuespen partzial edo osoa, zenbait protokolo diseinatzeko laguntza, eta, batez ere, botika hori merkaturatzeko 6 urteko esklusiba. Baina sendagai umezurtz baten estatusa lortzeak laborategi pribatu bati ematen dion poza interes humanitariotik haratago doa.

KORTEA: Honi buruz arautegia zorrotza bada ere, eta sendagai umezurtzaren estatusa noiznahi gal badaiteke ere -gaixotasunaren agerpena handitzen bada, eta abar-, egia da badagoela bigarren zati bat ere: interesgarria da sendagai umezurtz bat merkatura iristea. Izan ere, askotan, merkatura iristen denean, beste gaixotasun ezberdin batzuetarako erabiltzen hasten da, eta horrek irabaziak emango dizkio laborategiari.
Laborategiek ez dituzte saiakuntzak egiten, laborategiek saldu egiten dute. Gaixotasun jakin bat ikertzeko beka-antzeko bat jaso baduzu eta gaixotasun horren sendagaia dagoeneko merkatuan badaukagu, hori ere erabili ahal izango dugu... ez akuri bezala... baina sendagaia ezagutzen da, eta beste gaixotasunetarako ere erabiltzen hasiko da, gaixotasun horietarako errukiagatik erabiltzen da praktika klinikoan, eta laborategiak irabaziak lortzen ditu, noski.

Baina lortzen dituzten irabazi gehigarriak eta botere publikoen eskutik jasotzen dituzten pizgarriak gorabehera, gaur egun laborategi pribatuek oraindik oso gutxi ikertzen dituzte gaixotasun arraroen familia zabalari zuzendutako sendagaiak. Europan 40 botika umezurtz soilik merkaturatu dira; Estatu Batuetan, berriz, 230.

KORTEA: Nik uste dut neurri politikoak direla. Izan ere, ikerketa kapital pribatuaren esku dago, hori horrela da Europako mendebaldeko herrialde gehienetan. Beraz, neurri politiko irudimentsuak behar dira, praktikan jartzeko zailak askotan, baina gure politikariek erabaki beharko dute inbertsio publikoa sustatuko den ala ez, edo sendagai umezurtzenak bezalako legeak ematen dituzten; sendagai horiek ikertzen dituzten laborategiek pizgarri gehiago izan ditzaten edo baita ikerketa mota batzuk zigortzeko ere.

Ikerketa publikoa bultzatzea, neurri berrietarako legeak sortzea eta botika umezurtzen ikerketarako abantailak handitzea. Horiek dira