Bilatzailea
Mirando ao autismo aos ollos
A orixe do autismo está rodeado de conxecturas e habladurías. Pero hoxe en día sábese que ten unha base xenética, é dicir, que nos primeiros meses de embarazo está influída polos xenes que rexen o desenvolvemento do sistema nervioso. A xenética é a principal causa, pero a contorna tamén inflúe. Por exemplo, un medicamento que se utilizou contra as náuseas durante o embarazo, a talidomida, tiña o autismo como un dos seus efectos secundarios. Pola contra, o consumo de ácido fólico antes do embarazo reduce o risco de autismo nun
40%. Esta alteración afecto directamente ao cerebro: a amígdala, o cerebelo, as células de espello (células que fan que o neno reflicta o comportamento dos demais), o dominio da linguaxe e a imaxinación. Desta maneira, tamén afecto ao entendemento. Con todo, hai persoas moi brillantes que teñen unha alteración do autismo. O
autismo non se pode curar, pero a calidade de vida pode mellorarse considerablemente co tratamento axeitado, é dicir, coa educación e a atención axeitadas. De momento non hai tratamento farmacolóxico, aínda que se está investigando.
É venres pola tarde, as últimas horas de clase na ikastola Toki Eder de Vitoria-Gasteiz. Como é habitual, os nenos están con ganas de saír de clase. Polo menos, Mikel e os seus amigos están nos colchóns.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatra infantil, Gautena: No fondo, diría que hai dous estereotipos principais. Un, pensamos que son persoas moi solitarias. Que non lles gustan as relacións, estar cos demais... Pero iso é mentira.
FATIMA; A nai de Mikel: Sempre foi moi social connosco. Míranos aos ollos, pídenos cousas... Sempre tentando atraer a nosa atención. Non tiña nada que ver coas cousas que lera sobre o autismo.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatra infantil, Gautena: É un grave erro dicir que todos son iguais. Todas son diferentes. E dentro desa pluralidade, a maioría ten interese na relación e a comunicación. Outra cousa é a dificultade.
FATIMA; A nai de Mikel: “O meu fillo mírame, sorrime... non pode ser”. Pois si. Pode ser. Comezando a ler, só hai mitos sobre o autismo. Non se ve en ningún lugar que cada neno e cada nena ten o seu propio autismo, coa súa propia identidade. E que o autismo afecto á personalidade, á concepción do mundo.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatra infantil, Gautena: Outro erro é o de crer que todos son sabios porque uns poucos o eran. E iso non é así. Temos persoas moi claras e non claras, como no resto da poboación. É máis, a discapacidade intelectual está máis estendida neste caso.
A alteración do espectro autista presenta síntomas diversos que afectan a tres ámbitos: relacións, comunicación e imaxinación. É un abanico amplo, e tamén hai quen teñen un nivel de intelixencia normal, que son os que, de primeira man, axudan a comprender como ven o mundo.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatra infantil, Gautena: Hai unha persoa que unha vez me dixo algo que me gusta moito: “É coma se viría de Marte á Terra: non sei como funciona a xente de alí. Ao principio non saberei actuar como eles, pero podo aprender. Si ensínanmo, aprendereino. Que me dean o libro de instrucións e aprendereino”. Pois iso é o que fan: aprender. Nós utilizamos o instinto, pero eles teñen que aprender.
O neno con autismo ten unha capacidade propia: a vista. Chámalles a atención as imaxes e compréndeas ben. Por iso tanto, os pais, os terapeutas e os profesores utilizan fotografías e debuxos, é dicir, pictogramas. Os pictogramas son imaxes que axudan a comprender o mundo e, dalgunha maneira, dividen a realidade en pequenas porcións máis intelixibles. Ademais, os nenos que non falan tamén os utilizan para comunicarse.
FATIMA; A nai de Mikel: Necesitamos pictogramas porque non fala. Porque aínda que o entende, non é capaz de utilizar a lingua. Son sistemas visuais porque entende a súa forma de comunicar. E, polo momento, os pictogramas moi esquemáticos non serven. O debuxo debe ser claro, comprensible e comunicativo. Por exemplo, pedir cousas.
Os avances no campo das novas tecnoloxías abriron unha nova porta. Por exemplo, as tabletas permiten xestionar os pictogramas de forma moito máis fácil e rápida: engadir novos pictogramas, ordenar, organizar secuencias de imaxes para expresar accións, facer axendas...
O desenvolvemento de aplicacións que poden ser útiles para a comunicación converteuse nunha prioridade para moitas asociacións, como Gautena. Desenvolveron a aplicación E-Mintza. Este tipo de aplicacións non só facilitan a comunicación da persoa con trastorno autista, senón que tamén responden as necesidades dos demais, que se viron obrigados a levar unha chea de pictogramas nas costas para telo a man.
FATIMA; A nai de Mikel: Ás veces soñaba con isto. Só catro horas de soño na cabeza: como ordenar, accións, cousas para o baño... Que pesadelo! Están feitos na escola, moi esquemáticos para el, pero coa axuda das fotografías. E as accións son infinitas: buscar, limpar, subir, non, si... E agora podo facer todo isto nun airiño cun só dedo.
Mikel conta cunha tableta chamada Piktoplus, desenvolvida pola empresa Limbika de San Sebastián.
JORGE GARCÍA; Limbika:A comunicación realízase a través de pictogramas entre o usuario e o mundo. O pictograma é, á fin e ao cabo, un debuxo, un sentimento, un pensamento ou unha actividade. Na tableta o pictograma dálle voz e a comunicación é moi persoal.
Se xa o temos en castelán, e estamos a tentar desenvolvelo en eúscaro, para que faga a linguaxe natural, que utilice os verbos conxugados. O obxectivo é que cando o neno adquira o idioma non necesite Piktoplus. Neste proceso vaise adaptando a complexidade dos debuxos que utiliza, facendo frases máis difíciles... Está pensado para adaptarse.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatra infantil, Gautena: Cando empezamos en Gipuzkoa, fai 30 anos, 30 de cada 10.000 nenos e nenas sufrían unha alteración. Agora en Estados Unidos, por exemplo, un de cada 88 teno. E en Corea, un de cada 38. A principal diferenza entre ambos os datos é que en Estados Unidos e tamén aquí só téñense en conta os que veñen ás clínicas. En Corea, pola contra, acolléronse a 50.000 nenos e estudouse a todos e cada un deles. En 38 deles observouse a axitación. Non todos necesitaban axudas especiais, algúns eran só variantes da normalidade. Por iso dicimos que isto é un “abanico”, un espectro.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatra infantil, Gautena: Somos privilexiados en moitas cousas. E o noso principal reto pode ser avanzar nos diagnósticos precoces e nos tratamentos multimodales, desenvolver novos fármacos que tendan ao núcleo da axitación. Niso estamos, si, pero ese é o noso reto. Noutros países, ese non é o reto. E non debemos esquecelo. Sábese que a maioría das persoas con autismo non reciben tratamento, están totalmente excluídas.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatra infantil, Gautena: Hai nenos que empezan a falar tarde, outros teñen dificultades para aprender a andar, ou lles custa aprender a ler. A outros, en cambio, o que lles custa son as relacións, facer amigos, comunicarse, interiorizar normas sociais... Por tanto, as alteracións que unimos baixo o paraugas do autismo afectan o desenvolvemento de funcións sociais e comunicativas, é dicir, ao propio ser da persoa.
FATIMA; A nai de Mikel: É o que non se pode comunicar e é o que vive cheo de estímulos; o que vive nunha loita. Pero é un campión.
Imos, imos... até conseguilo. Porque o que non o tenta nunca o consegue. Pero a pesar da insistencia, finalmente sairá.
Buletina
Bidali zure helbide elektronikoa eta jaso asteroko buletina zure sarrera-ontzian
