Bilatzailea
Mirant a l'autisme als ulls
L'origen de l'autisme està envoltat de conjectures i enraonies. Però avui dia se sap que té una base genètica, és a dir, que en els primers mesos d'embaràs està influïda pels gens que regeixen el desenvolupament del sistema nerviós. La genètica és la principal causa, però l'entorn també influeix. Per exemple, un medicament que es va utilitzar contra les nàusees durant l'embaràs, la talidomida, tenia l'autisme com un dels seus efectes secundaris. Per contra, el consum d'àcid fòlic abans de l'embaràs redueix el risc d'autisme en un
40%. Aquesta alteració afecta directament al cervell: l'amígdala, el cerebel, les cèl·lules de mirall (cèl·lules que fan que el nen reflecteixi el comportament dels altres), el domini del llenguatge i la imaginació. D'aquesta manera, també afecta a l'enteniment. No obstant això, hi ha persones molt brillants que tenen una alteració de l'autisme. L'autisme
no es pot curar, però la qualitat de vida pot millorar-se considerablement amb el tractament adequat, és a dir, amb l'educació i l'atenció adequades. De moment no hi ha tractament farmacològic, encara que s'està investigant.
És divendres a la tarda, les últimes hores de classe en la ikastola Toki Eder de Vitòria-Gasteiz. Com és habitual, els nens estan amb ganes de sortir de classe. Almenys, Mikel i els seus amics estan en els matalassets.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatre infantil, Gautena: En el fons, diria que hi ha dos estereotips principals. Un, pensem que són persones molt solitàries. Que no els agraden les relacions, estar amb els altres... Però això és mentida.
FATIMA; La mare de Mikel: Sempre ha estat molt social amb nosaltres. Ens mira als ulls, ens demana coses... Sempre intentant atreure la nostra atenció. No tenia res a veure amb les coses que havia llegit sobre l'autisme.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatre infantil, Gautena: És un greu error dir que tots són iguals. Totes són diferents. I dins d'aquesta pluralitat, la majoria té interès en la relació i la comunicació. Una altra cosa és la dificultat.
FATIMA; La mare de Mikel: “El meu fill em mira, em somriu... no pot ser”. Doncs sí. Pot ser. Començant a llegir, només hi ha mites sobre l'autisme. No es veu en cap lloc que cada nen i cada nena té el seu propi autisme, amb la seva pròpia identitat. I que l'autisme afecta a la personalitat, a la concepció del món.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatre infantil, Gautena: Un altre error és el de creure que tots són savis perquè uns pocs ho eren. I això no és així. Tenim persones molt clares i no clares, com en la resta de la població. És més, la discapacitat intel·lectual està més estesa en aquest cas.
L'alteració de l'espectre autista presenta símptomes diversos que afecten tres àmbits: relacions, comunicació i imaginació. És un ventall ampli, i també hi ha els qui tenen un nivell d'intel·ligència normal, que són els que, de primera mà, ajuden a comprendre com veuen el món.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatre infantil, Gautena: Hi ha una persona que una vegada em va dir alguna cosa que m'agrada molt: “És com si hagués vingut de Mart a la Terra: no sé com funciona la gent d'allí. Al principi no sabré actuar com ells, però puc aprendre. Si m'ho ensenyen, ho aprendré. Que em donin el llibre d'instruccions i l'aprendré”. Perquè això és el que fan: aprendre. Nosaltres utilitzem l'instint, però ells han d'aprendre.
El nen amb autisme té una capacitat pròpia: la vista. Els crida l'atenció les imatges i les comprèn bé. Per això tant, els pares, els terapeutes i els professors utilitzen fotografies i dibuixos, és a dir, pictogrames. Els pictogrames són imatges que ajuden a comprendre el món i, d'alguna manera, divideixen la realitat en petites porcions més intel·ligibles. A més, els nens que no parlen també els utilitzen per a comunicar-se.
FATIMA; La mare de Mikel: Necessitem pictogrames perquè no parla. Perquè encara que ho entén, no és capaç d'utilitzar la llengua. Són sistemes visuals perquè entén la seva manera de comunicar. I, de moment, els pictogrames molt esquemàtics no serveixen. El dibuix ha de ser clar, comprensible i comunicatiu. Per exemple, demanar coses.
Els avanços en el camp de les noves tecnologies han obert una nova porta. Per exemple, les tauletes permeten gestionar els pictogrames de forma molt més fàcil i ràpida: afegir nous pictogrames, ordenar, organitzar seqüències d'imatges per a expressar accions, fer agendes...
El desenvolupament d'aplicacions que poden ser útils per a la comunicació s'ha convertit en una prioritat per a moltes associacions, com Gautena. Han desenvolupat l'aplicació E-Mintza. Aquest tipus d'aplicacions no sols faciliten la comunicació de la persona amb trastorn autista, sinó que també responen a les necessitats dels altres, que es van veure obligats a portar un munt de pictogrames a l'esquena per a tenir-lo a mà.
FATIMA; La mare de Mikel: A vegades somiava amb això. Només quatre hores de somni al cap: com ordenar, accions, coses per al bany... Quin malson! Estan fets a l'escola, molt esquemàtics per a ell, però amb l'ajuda de les fotografies. I les accions són infinites: buscar, netejar, pujar, no, sí... I ara puc fer tot això en un tres i no res amb un sol dit.
Mikel compta amb una tauleta anomenada Piktoplus, desenvolupada per l'empresa Limbika de Sant Sebastià.
JORGE GARCÍA; Limbika:La comunicació es realitza a través de pictogrames entre l'usuari i el món. El pictograma és, al cap i a la fi, un dibuix, un sentiment, un pensament o una activitat. En la tauleta el pictograma li dona veu i la comunicació és molt personal.
Si ja ho tenim en castellà, i estem intentant desenvolupar-ho en basc, perquè faci el llenguatge natural, que utilitzi els verbs conjugats. L'objectiu és que quan el nen adquireixi l'idioma no necessiti Piktoplus. En aquest procés es va adaptant la complexitat dels dibuixos que utilitza, fent frases més difícils... Està pensat per a adaptar-se.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatre infantil, Gautena: Quan comencem a Guipúscoa, fa 30 anys, 30 de cada 10.000 nens i nenes sofrien una alteració. Ara als Estats Units, per exemple, un de cada 88 ho té. I a Corea, un de cada 38. La principal diferència entre totes dues dades és que als Estats Units i també aquí només es tenen en compte els que venen a les clíniques. A Corea, per contra, es van acollir a 50.000 nens i es va estudiar a tots i cadascun d'ells. En 38 d'ells es va observar l'agitació. No tots necessitaven ajudes especials, alguns eren només variants de la normalitat. Per això diem que això és un “ventall”, un espectre.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatre infantil, Gautena: Som privilegiats en moltes coses. I el nostre principal repte pot ser avançar en els diagnòstics precoços i en els tractaments multimodals, desenvolupar nous fàrmacs que tendeixin al nucli de l'agitació. En això estem, sí, però aquest és el nostre repte. En altres països, aquest no és el repte. I no hem d'oblidar-ho. Se sap que la majoria de les persones amb autisme no reben tractament, estan totalment excloses.
JOAQUÍN FUENTES, psiquiatre infantil, Gautena: Hi ha nens que comencen a parlar tard, uns altres tenen dificultats per a aprendre a caminar, o els costa aprendre a llegir. A uns altres, en canvi, el que els costa són les relacions, fer amics, comunicar-se, interioritzar normes socials... Per tant, les alteracions que unim sota el paraigua de l'autisme afecten el desenvolupament de funcions socials i comunicatives, és a dir, al propi ser de la persona.
FATIMA; La mare de Mikel: És el que no es pot comunicar i és el que viu ple d'estímuls; el que viu en una lluita. Però és un campió.
Anem, anem... fins a aconseguir-ho. Perquè el que no ho intenta mai ho aconsegueix. Però malgrat la insistència, finalment sortirà.
Buletina
Bidali zure helbide elektronikoa eta jaso asteroko buletina zure sarrera-ontzian
