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Regarder l'autisme dans les yeux

Mikel souffre d'autisme et avec l'aide de l'environnement et des nouvelles technologies, il surmonte lentement les problèmes de communication.

Les origines de l'autisme sont entourées de soupçons et de commérages. Mais on sait aujourd'hui qu'il a une base génétique, qu'il est précisément influencé par les gènes qui dirigent le développement du système nerveux dans les premiers mois de la grossesse. La génétique est la cause principale, mais elle est également influencée par l'environnement. Par exemple, un médicament utilisé contre les nausées pendant la grossesse, le thalidomide, était l'un des effets secondaires de l'autisme. Au contraire, la prise d'acide folique avant la grossesse réduit le risque d'autisme de 40%.

Cette perturbation affecte directement le cerveau - l'amygdale, le cervelet, les cellules du miroir (les cellules qui font que l'enfant reflète le comportement de ceux qui l'entourent), le domaine du langage et de l'imagination. Il en va de même pour l'esprit. L'
autisme ne peut pas être guéri, mais la qualité de vie peut être considérablement améliorée par un traitement approprié, c'est-à-dire par une éducation et des soins appropriés.
Aucun traitement médicamenteux n'est disponible pour le moment, bien que des recherches soient en cours.

C'est vendredi après-midi, les dernières heures de cours au Bel Endroit de Vitoria-Gasteiz. Comme d'habitude, les enfants sont désireux de sortir de la classe. En tout cas, Michel et ses compagnons sont bien volontiers sur leurs matelas.

JOAQUÍN FUENTES, psychiatre d'enfants, Gauvena : Au fond, je dirais qu'il y a deux stéréotypes principaux. D'abord, on pense que ce sont des gens très seuls. Qu'ils n'aiment pas les relations, être avec les autres... Mais c'est faux.

FATIMA; mère de Michel: Il a toujours été très social avec nous. Il nous regarde dans les yeux, il nous demande des choses... J'essaie toujours d'attirer notre attention. Il n'avait rien à voir avec rien que j'avais lu sur l'autisme.

JOAQUÍN FUENTES, psychiatre d'enfants, Gauvena : C'est une grave erreur de prétendre qu'ils sont tous égaux. Ils sont tous différents. Et dans cette diversité, la plupart d'entre eux sont intéressés par le contact et la communication. Une autre chose, c'est que ça coûte.

FATIMA; mère de Michel: « Mon fils me regarde, me sourit... ça ne peut pas être. » Eh bien, oui. Peut-être. En commençant à lire, il n'y a que des mythes sur l'autisme. On ne voit nulle part que chaque enfant a son autisme, avec sa propre personnalité. Et que l'autisme affecte la personnalité, la vision du monde.

JOAQUÍN FUENTES, psychiatre d'enfants, Gauvena : Une autre erreur est très courante de penser qu'ils sont tous sages parce que quelques-uns l'étaient. Et ce n'est pas le cas. Nous avons des gens très intelligents qui ne le sont pas, comme le reste de la population. De plus, la déficience intellectuelle est plus répandue dans ce cas.

L'altération dans le spectre de l'autisme a des symptômes qui affectent trois domaines: les relations, la communication et l'imagination. C'est un large éventail, et il y en a même parmi eux qui ont un niveau d'intelligence normal, et ce sont eux qui, de première main, aident à comprendre comment ils voient le monde.

JOAQUÍN FUENTES, psychiatre d'enfants, Gauvena : Il y a une personne qui m'a dit une fois une chose que j'aime beaucoup : « C’est comme si je venais de Mars sur la Terre : je ne sais pas comment fonctionnent les gens du pays. Au début, je ne saurai pas agir comme eux, mais je peux apprendre. Si on me le montre, j'apprendrai. Qu’ils me donnent le livre d’instructions et j’apprendrai. » C’est ce qu’ils font : apprendre. Nous utilisons l'instinct, mais ils doivent apprendre.

L'enfant autiste a en sa faveur une capacité naturelle - la vision. Les images attirent son attention et il les comprend bien. C'est pourquoi les parents, les thérapeutes et les professeurs utilisent des photos et des dessins, c'est-à-dire des pictogrammes. Les pictogrammes sont des images qui vous aident à comprendre le monde; d'une certaine manière, ils divisent la réalité en petits morceaux plus compréhensibles. En outre, ils sont également utilisés pour communiquer par les enfants qui ne parlent pas.

FATIMA; mère de Michel: On a besoin de pictogrammes parce qu'il ne parle pas. Bien qu'il comprenne, il n'est pas capable d'utiliser la langue. Ce sont des systèmes visuels parce qu'il comprend votre façon de communiquer. Et pour le moment, les pictogrammes très schématiques ne sont pas valables. Le dessin doit être clair, compréhensible et servir à communiquer. Par exemple, pour demander des choses.

Les progrès réalisés dans le domaine des nouvelles technologies ont ouvert une nouvelle porte. Par exemple, les tablettes permettent de gérer les pictogrammes beaucoup plus facilement et plus rapidement: ajouter de nouveaux pictogrammes, les trier, organiser des séquences d'images pour représenter des actions, faire des agendas...

Le développement d'applications pouvant être utiles pour la communication est devenu une priorité pour de nombreuses associations, comme Gautena. L'application E-Membrane a été développée. En plus de faciliter la communication de la personne atteinte d'autisme, ces applications répondent également aux besoins de ceux qui l'entourent, qui étaient obligés de porter un grand nombre de pictogrammes sur le dos pour être à portée de main en cas d'événement.

FATIMA; mère de Michel: Parfois, j'en rêvais. Quatre heures de sommeil et rien d'autre à l'esprit: comment les trier, les actions, les choses pour les toilettes... Quel cauchemar ! Ceux-ci sont faits à l'école, très schématique pour lui, mais il avait l'aide de photos. Et les actions sont infinies : chercher, nettoyer, monter, non, oui... Et maintenant, je peux faire tout ça en un clin d'œil.

Mikel contient une tablette appelée Piktoplus, développée par la société Limbika de Saint-Sébastien.

JORGE GARCIA ; LIMBICA : La communication entre l'utilisateur et le monde se fait à travers des pictogrammes. Le pictogramme est en fin de compte un dessin; un dessin pour communiquer un sentiment, une pensée ou une activité. Le pictogramme sur la tablette vous donne une voix et la communication est donc très personnelle.

Nous avons déjà erdaraz, et nous essayons de le développer en basque pour qu'il fasse un langage naturel, qu'il utilise des verbes conjugués. Le but est que lorsque l'enfant acquiert la langue, il n'ait pas besoin de Piktoplus. Il s'adapte à ce processus en augmentant la complexité des dessins qu'il utilise, en faisant des phrases plus difficiles...Il est conçu pour s'adapter.

JOAQUÍN FUENTES, psychiatre d'enfants, Gauvena : Quand nous avons commencé au Guipuscoa, il y a 30 ans, 30 enfants sur 10 000 étaient perturbés. Aujourd'hui, aux États-Unis, par exemple, un sur 88 en possède un. Et en Corée, un sur 38. La principale différence entre les deux données est que nous considérons seulement ceux qui viennent dans les cliniques aux États-Unis et même ici. En Corée, 50 000 enfants ont été accueillis et analysés. L'agitation a été observée chez 38 d'entre eux. Tous n'avaient pas besoin d'aides spéciales, certains n'étaient que des variantes de la normalité. C’est pourquoi nous disons que c’est un “éventail”, un spectre.

JOAQUÍN FUENTES, psychiatre d'enfants, Gauvena :Il y a beaucoup de choses pour lesquelles nous sommes privilégiés. Et notre principal défi peut être d'anticiper sur les diagnostics précoces et les traitements multimodaux, de développer de nouveaux médicaments qui vont au cœur de l'agitation. Oui, c'est ce que nous faisons, mais c'est notre défi. Dans d'autres pays, ce n'est pas un défi. Et il ne faut pas l'oublier. On sait que la plupart des personnes atteintes d'autisme ne sont pas traitées; elles sont totalement exclues.

JOAQUÍN FUENTES, psychiatre d'enfants, Gauvena : Certains enfants commencent à parler tard, d'autres ont du mal à apprendre à marcher ou ont du mal à apprendre à lire. D’autres, au contraire, ont du mal à établir des relations, à se faire des amis, à communiquer avec les autres, à assimiler les normes sociales... Les bouleversements que nous unissons sous le parapluie de l'autisme affectent donc le développement des fonctions sociales et communicatives, c'est-à-dire l'existence même de la personne.

FATIMA; mère de Michel: C'est lui qui ne peut pas communiquer, et c'est lui qui vit dans une excitation, qui vit dans un combat. Mais c'est un champion.

Agir, agir, agir... jusqu'à ce qu'on l'obtienne. Parce que celui qui n'essaie pas n'y arrive jamais. Mais en insistant, il finira par s'en aller.