Lasa Elgezua, Arrate Gesala Perez Junkera Idoia Larretxi Lamelas

Texto redactado en euskara e traducido automaticamente por Elia e sen posterior revisión. VER ORIXINAL

Dieta sen gluten? Vale, pero… iso é todo?

Lasa Elgezua, Arrate Gesala Perez Junkera Idoia Larretxi Lamelas

Todo empezou cunha simple pregunta: "Si unha persoa con enfermidade celíaca (EC) segue unha dieta sen gluten (GGD)... por que segue tendo síntomas? ".

Parecíanos unha contradición. O tratamento estaba claro, non? Basta con prescindir do gluten e todo debería ir ben. Pero, canto máis nos achegabamos ás persoas con CC, máis claro tiñamos que esta dieta "simple" non era de feito tan simple. E que, para moitas persoas, o diagnóstico non era unha meta, senón o comezo dun longo camiño; un camiño que ía máis aló de mirar as etiquetas para saber si un alimento contén gluten ou non, e que, de feito, estaba cheo de obstáculos.

Así que decidimos observar, investigar, preguntar... e axudar. E canto máis aprendiamos, máis nos sorprendiamos: o erro non estaba nos pacientes, senón na nosa esperanza sobre o que debería ser "unha GGD". Era o momento de escoitar con atención.

Gluten: inimigo descoñecido

Para aqueles que non o saben, o SR é unha afección autoinmune na que o corpo responde ao gluten como unha ameaza. O gluten é unha proteína presente no trigo, cebada, centeo e outros cereais similares. No caso das persoas con GZ, ao tragar gluten, o sistema inmunitario dana a mucosa do intestino delgado, o que impide que os alimentos sexan ben absorbidos[1]. Así, o único tratamento actualmente existente é a realización dun DESC estrito[2].

Hai algo moi curioso: dáa pode aparecer de maneira moi diferente. Algúns teñen diarreas; outros, anemia, cansazo, caída do cabelo...; e hai quen non senten nada e con todo están danados internamente. Algunhas persoas son diagnosticadas despois de varios anos de consulta a consulta sen resposta[3]. A outros, nun exame habitual. Pero en todos os casos, o diagnóstico inflúe. Forza á persoa con GZ a cambiar a forma para comer, comprar, saír e vivir[4].

Aínda que as estimacións indican unha prevalencia de ao redor do 1-2% da poboación, estímase que o 75% dos casos están sen diagnosticar debido ao amplo espectro de síntomas e á falta de coñecemento sobre a enfermidade[5].

Unha GGD… desequilibrada

A idea de eliminar o gluten da dieta é simple: evita o pan, a pasta, as galletas... é dicir, os cereais con gluten e os derivados (ver figura 1). Pero a realidade é moito máis complexa. O gluten pode estar en todas partes: salsas, embutidos, pratos preparados, etc. As persoas con GZ deben ler cada etiqueta, cada lista de ingredientes, e así asegurarse de que non hai gluten e confirmar que é seguro para comer para eles[6].

Ademais, hai moitos produtos sen gluten (GGP) dispoñibles no mercado. Con todo, a súa composición non é precisamente a máis saudable: son ricas en graxas e azucres e escasas en fibras. Ademais, son produtos 2-3 veces máis caros que os seus homólogos con gluten (ver figura 2)[7, 8].

Que erros cometemos sen darnos conta?

Foi un gran reto desfacer as falsas crenzas. Moitos pensaban que bastaba con substituír o pan, comprar pasta sen gluten e buscar galletas "axeitadas". Pero:

Moitos GGP teñen menos fibra que os seus homólogos con gluten.
Son menos ricos en ferro, calcio, magnesio ou vitamina D.
A dieta faise máis rica en graxas sazonadas e azucres.
Hai unha tendencia a comer menos cereais de todo o gran, menos legumes, menos froitas e verduras.

E isto pode resultar nun freado repentino do proceso de recuperación nun neno en crecemento ou nun adulto que quere recuperar a súa saúde. Afortunadamente, estes erros teñen solución se se identifican a tempo. Con todo, coma se fose pouco, moitas destas persoas quéixanse de que non sempre melloran a pesar de que eliminan o gluten da súa dieta. É dicir, a pesar dunha dieta perfecta, ás veces aínda senten mal, seguen tendo síntomas[9].

Entón, onde está o problema?

En moitos casos, a persistencia sintomática non se debe tanto á calidade nutricional dos GGP, senón ás involuntarias violacións do gluten que se producen de forma inconsciente, como ao consumo inconsciente de pequenas cantidades de gluten: na elaboración da comida prodúcese un contacto cruzado si compártense utensilios de cociña, por exemplo[10]. De Bes, a miúdo non nos aseguramos o suficientemente rigorosamente de que o que comemos fóra de casa é realmente sen gluten, o que tamén pode causar reaccións ou síntomas persistentes[11].

Ademais, segundo algúns estudos[12], ademais do gluten, outros compostos tamén poden causar dano ás persoas con GZ. Todo iso lémbranos que unha CRJ non se basea unicamente nunha listaxe de produtos autorizados ou prohibidos, senón que é unha realidade complexa que esixe unha atención permanente, coñecemento, formación e, por suposto, máis investigación científica.

Catro dimensións, un só obxectivo: vivir ben

A medida que avanzaba a investigación, vimos que a dieta era insuficiente para mellorar a saúde dunha persoa con CC. A necesidade dun tratamento integral que afecte a catro alicerces básicos: clínico, nutritivo, psicolóxico e social (ver figura 3)[13].

Clínico, porque hai que controlar os síntomas, evitar as transgresiones do gluten e entender que a recuperación do intestino require tempo. E porque non sempre é fácil saber se a dieta se está cumprindo ben: ás veces os anticorpos baixan, pero a mucosa segue afectada. Ou viceversa. Ou o corpo necesita máis tempo para sanar do que imaxina.

Nutricional, porque o IMC non sempre é unha dieta equilibrada e moitos pacientes teñen carencias nutricionais, aínda que sigan as "normas". Porque non basta con substituír o gluten polo sen gluten. Hai que reaprender a comer.

Psicolóxico, porque vivir en alerta constante e con medo a comer pode provocar ansiedade, tristeza e illamento[14]. Porque un diagnóstico tamén afecto a autoestima, a relación co corpo, o pracer para comer.

Social, porque vivir con RSC tamén significa aprender a comunicarse, defenderse nun restaurante ou explicar por que non podes comer torta para o ano en curso. Porque ás veces o que máis desbaste non é a comida que non podes tomar, senón a mirada que recibes cando o explicas.

Escoitar, axudar, ensinar

Levamos varios anos traballando con persoas con RSC desde o momento do diagnóstico. Pregunteilles, guiámoslles, dedicámoslles un seguimento presencial e continuo e, sobre todo, dedicámoslles tempo, tempo de escoita, de adaptación, de corrección sen culpa.

E co paso do tempo fóronse observando cambios positivos e mensurables.

Os nenos que ao principio apenas comían verdura empezaron a incluír alimentos frescos na súa dieta. As familias reduciron o consumo de GGP ultraprocesados e recuperaron receitas tradicionais. Algúns dos Bestes aprenderon a identificar mellor que síntomas poderían estar relacionados coa dieta e cales non. Estes resultados demostraban que, ao realizarse unha intervención estruturada e continuada, mellórase a adherencia ao IMD e modifícase a dieta. O obxectivo non é só proporcionar información, senón axudar con ferramentas útiles e prácticas[15].

Nestes acompañamentos comprobouse que o máis importante non era o control, senón o acompañamento. Que a chave non é forzar, senón xerar confianza. Unha dieta equilibrada conséguese cando o paciente entende, decide e sente atendido.

Melloran os síntomas... pero a calidade de vida non mellora

A pesar de que moitos dos síntomas desaparecían - dor, cansazo, problemas dixestivos -, ao medir a calidade de vida, os resultados... eran mornos. Non empeoraban, pero tampouco melloraban. A maioría dos participantes sentían "nunha situación neutral", non mal nin ben[16].

Como é iso? Porque sentirse mellor non é só cousa de intestinos. Tamén é de emocións. Rutineiro. De sentirse libre e sen límites. Comes o feito de non ter que xustificarche constantemente por iso. Poder asistir a unha festa sen medo. Volver ser natural, ter a oportunidade de xogar de forma espontánea.

E iso deunos outra pista: quizais mellorar o corpo é só o primeiro paso. O máis complicado non é facer dieta, senón adiskitar coa nova realidade que impón a enfermidade. E iso non se consegue só coa comida.

E se o reto non é a dieta, senón o mundo que nos rodea?

Saír a cear fóra. Ir a un campamento. Explicar a túa enfermidade aos teus compañeiros ou aos que che rodean. Sentirse observado durante unha festa infantil porque vostede trouxo a súa tuper…[17].

Estas situacións non son excepcionais, senón que forman parte do día a día das persoas con CSS e deben ser tratadas como parte do tratamento.

Por iso, un das aprendizaxes máis fortes foi entender que a educación non é só para o paciente. Tamén debemos educar a contorna: restaurantes, escolas, familias, amigos. Porque facer GGD pode ser difícil, pero sentir que ninguén che entende é aínda máis duro.

Queremos a participación da sociedade. Que a integración social non dependa do esforzo da persoa con RSC. En todos os contextos deben existir opcións seguras. Que se fale de celiaquía con naturalidade. Quen teña que levar o pan nunha bolsa non leve consigo tampouco a carga da necesidade de explicalo.

Eliminar o gluten é un primeiro paso; na enfermidade celíaca axúdase

Hoxe en día, estamos convencidos de algo simple: non basta con dicir "non comas gluten" e dar unha lista de alimentos prohibidos.

Hai que axudar, educar, seguir de cerca. Hai que facer sitio para as cuestións do emo, para o medo, para a indignación. E, sobre todo, hai que entender que cada persoa con RSC necesita un tratamento a medida que inclúa todos os ingredientes: clínico, nutricional, psicolóxico e social[16].

Comer sen gluten non cúrache con maxia. Pero saber que non estás só nese proceso, sentir que alguén está contigo... Isto pode cambiar a vida.

E talvez só, o que nun principio comezou como unha renuncia, sexa unha viaxe a un nivel de benestar moito máis lento do que pensabas.

Bibliografía

Husby S, S de Coado, Korponay-Szabó IR, Mearin ML, Phillips A, Shamir R, et ao. European Society for Pediatría Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition guidelines for the diagnosis of coeliac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2012; 54(1):136-60.
Melini V, Melini F. Gluten Free Diet: Gaps and Needs for a Healthier Diet. Nutris. 2019; 11(1):170.
Lindfors K, Ciacci C, Kurppa K, Lundin FUME, Makharia GK, Mearin ML, et ao. Disease Coeliac. Rev Dis Primers. 2019; 5(1):3.
Satherley RM, Coburn SS, Germone M. The Impact of Celiac Disease on Caregivers’ Well-being: An Integrative Review. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2020; 70(3):295-303.
Singh P, Arora A, Strand TA, Leffler DÁ, Catassi C, Green PH, et ao. Global Prevalence of Celiac Disease: Systematic Review and Meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2018; 16(6):823-36.e2.
Bustamante M, Fernández-Gil MP, Churruca I, Miranda J, Lasa A, Navarro V, et ao. Evolution of Gluten Content in Cereal - Based Gluten - Free Products: An Overview from 1998 to 2016. Nutris. 2017; 9(1):21.
C.Adoitar, Matias S, Miranda J, Larretxi I, Fernández-Gil MDP, Bustamante M, et ao. Gluten Free Products: Do We Need to Update Our Knowledge? Foods. 2022; 11(23):3839.
Babio N, Lladó Bellette N, Besora-Moreno M, Castillejo G, Guillén N, Martínez-Cerezo F, et ao. Comparison of the nutritional profile and price of gluten products and their gluten containing counterparts available in the Spanish market. Nutr Hosp. 2020; 37(4):814-22.
Pérez-Junkera G, Vázquez-Polo M, Eizagirre FJ, Benjumea L, Tutau C, Esteban B, et ao. Application of a Platform for Gluten Free Diet Evaluation and Dietary Advice: From Theory to Practice. Sensors (Basel) 2022; 22(3):732.
Fernández Miaja M, Díaz Martín J, Jiménez Treviño S, Suárez González M, Bousoño García C. Study of adherence to the gluten free diet in coeliac patients. An Pediatr (Engl ed). 2021; 94(6):377-384.
Laurikka P, Salmi T, Collin P, Huhtala H, Mäki M, Kaukinen K, et ao. Gastrointestinal Symptoms in Celiac Disease Patients on a Long-Term Gluten gratis Diet. Nutris. 2016; 8(7):429.
Dieterich W, Schuppan D, Schink M, Schwappacher R, Wirtz S, Agaimy A, et ao. Influence of low FODMAP and gluten free diets on disease activity and intestinal microbiota in patients with non-celiac gluten sensitivity. Clinical Nutrition 2019; 38(2):697-707.
Pérez-Junkera G, Ruiz de Azua L, Vázquez-Polo M, Lasa A, Fernandez Gil MP, Txurruka I, et ao. Global Approach to Follow-Up of Celiac Disease. Foods. 2024; 13(10):1449.
Clappison E, Hadjivassiliou M, Zis P. Psychiatric Manifestations of Coeliac Disease, a Systematic Review and Meta-Analysis. Nutris. 2020; 12(1):142.
Pérez-Junkera G, Simón E, Calvo AE, García Casales Z, Oliver Goicolea P, Serrano-Vela JI, et ao. Importance of an Ongoing Nutritional Counselling Intervention on Eating Habits of Newly Diagnosed Children with Celiac Disease. Nutris. 2024; 16(15):2418.
Pérez Junkera G. A balanced and safe gluten free diet:The impact of nutritional education on dietary balance, symptomatology and quality of life in people with celiac disease University of The Basque Country; 2025.
Gholmie E, Le AR, Satherley RM, Schebendach J, Zybert P, Green PHR, et ao. Maladaptive Food Attitudes and Behaviors in Individuals with Celiac Disease and Their Association with Quality of Life Dig Dis Sci. 2023; 68(7):2899-907.