Lasa Elgezua, Arrate Perez Junkera, Gesala Larretxi Lamelas, Idoia

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Un régime sans gluten ? D'accord, mais c'est tout ?

Lasa Elgezua, Arrate Perez Junkera, Gesala Larretxi Lamelas, Idoia

Tout a commencé par une simple question : "Si une personne atteinte de la maladie cœliaque (MCS) suit un régime sans gluten (MCS)... pourquoi ses symptômes persistent-ils? ".

C'était une contradiction. Le traitement était clair, non ? Il suffit de mettre de côté le gluten et tout devrait bien se passer. Mais plus nous approchions des personnes atteintes de GZ, plus nous savions que ce régime "simple" n'était pas si simple en fait. Et pour beaucoup de gens, le diagnostic n'était pas une destination, mais le début d'un long chemin, un chemin qui allait au-delà de regarder les étiquettes pour savoir si un aliment contient du gluten ou non, et était en fait plein d'obstacles.

Nous avons donc décidé d'observer, d'enquêter, de poser des questions... et de vous aider. Et plus nous apprenions, plus nous étions étonnés: l'erreur n'était pas dans les patients, mais dans notre espoir de ce qui devrait être un "GGD". Il était temps d'écouter attentivement.

Le gluten est un ennemi inconnu

Pour ceux qui ne le savent pas, le GZ est une maladie auto-immune dans laquelle le corps répond au gluten comme une menace. Le gluten est une protéine présente dans le blé, l'orge, le seigle et d'autres céréales similaires. Chez les personnes atteintes de GZ, l'ingestion de gluten entraîne des lésions du système immunitaire de la muqueuse de l'intestin grêle, empêchant ainsi la bonne absorption des aliments[1]. Ainsi, le seul traitement existant à l'heure actuelle est la réalisation d'une GGD stricte[2].

Il y a une chose très curieuse: la RG peut se manifester d'une manière très différente. Certains souffrent de diarrhée, d’autres d’anémie, de fatigue, de perte de cheveux... et il y a ceux qui ne ressentent rien et qui sont cependant endommagés intérieurement. Certaines personnes sont diagnostiquées après plusieurs années de consultation sans réponse[3]. À d'autres dans un examen de routine. Mais dans tous les cas, le diagnostic produit. Elle oblige la personne atteinte de RG à changer sa façon de manger, d'acheter, de sortir et de vivre[4].

Bien que la prévalence soit estimée à environ 1 à 2 % de la population, on estime que 75 % des cas ne sont pas diagnostiqués en raison du large éventail de symptômes et du manque de connaissances sur la maladie[5].

Un GGD déséquilibré

L'idée d'éliminer le gluten de votre alimentation est simple: évitez le pain, les pâtes, les biscuits... c'est-à-dire les céréales avec du gluten et les dérivés (voir figure 1). Mais la réalité est bien plus complexe. Le gluten peut être présent partout: dans les sauces, la charcuterie, les plats préparés, etc. Les personnes atteintes de GZ doivent lire chaque étiquette, chaque liste d’ingrédients afin de s’assurer qu’il n’y a pas de gluten et qu’il est sûr d’être consommé pour elles[6].

En outre, il existe de nombreux produits sans gluten (GGP) disponibles sur le marché. Cependant, leur composition n'est pas précisément la plus saine: ils sont riches en graisses et en sucres et faibles en fibres. En outre, ils sont 2 à 3 fois plus chers que leurs homologues gluten (voir figure 2)[7, 8].

Quelles erreurs faisons-nous sans nous en rendre compte ?

Un grand défi a été de démanteler les fausses croyances. Beaucoup pensaient qu'il suffisait de remplacer le pain, d'acheter des pâtes sans gluten et de chercher des biscuits "appropriés". Mais :

Beaucoup de GGP contiennent moins de fibres que leurs homologues contenant du gluten.
Ils contiennent moins de fer, de calcium, de magnésium ou de vitamine D.
L'alimentation devient plus riche en matières grasses et en sucres.
Il y a une tendance à manger moins de céréales complètes, moins de légumineuses, moins de fruits et de légumes.

Et cela peut conduire à un arrêt brutal du processus de récupération chez un enfant en pleine croissance ou un adulte qui veut retrouver sa santé. Heureusement, ces erreurs ont une solution si elles sont identifiées à temps. Cependant, comme si cela ne suffisait pas, beaucoup de ces personnes se plaignent de ne pas s'améliorer toujours malgré l'élimination du gluten de leur alimentation. C'est-à-dire qu'en dépit d'un régime parfait, ils se sentent parfois encore mal, ils restent des symptômes[9].

Alors, où est le problème ?

Dans de nombreux cas, la persistance des symptômes n'est pas due tant à la qualité nutritionnelle des PDR qu'à des violations involontaires du gluten qui se produisent par inadvertance, à la consommation par inadvertance de petites quantités de gluten, notamment: un contact croisé se produit lors de la préparation des aliments, par exemple en cas de partage d'ustensiles de cuisine[10]. Souvent, nous ne nous assurons pas avec suffisamment de rigueur que ce que nous mangeons à l'extérieur de la maison est réellement sans gluten, ce qui peut également provoquer des réactions ou des symptômes durables[11].

En outre, selon certaines études[12], en plus du gluten, d'autres composés peuvent également être nocifs pour les personnes atteintes de GZ. Tout cela nous rappelle que la seule base d'un GGD n'est pas une liste de produits autorisés ou interdits; c'est une réalité complexe qui exige une attention constante, la connaissance, la recherche et, bien sûr, plus de recherche scientifique.

Quatre dimensions, un seul objectif : bien vivre

Au fur et à mesure de l’étude, nous avons constaté que l’alimentation n’était pas suffisante pour améliorer la santé d’une personne atteinte de GZ. La nécessité d'un traitement global des quatre piliers fondamentaux concernés: clinique, nutritionnelle, psychologique et social (voir figure 3)[13].

Clinique, en raison de la nécessité de contrôler les symptômes, d'éviter les violations du gluten et de comprendre que la récupération des intestins prend du temps. Et parce qu'il n'est pas toujours facile de savoir si le régime est bien suivi: parfois, les anticorps diminuent, mais la muqueuse reste endommagée. Ou vice versa. Ou le corps a besoin de plus de temps pour guérir que prévu.

Nutritionnelle, parce que la GGD n'est pas toujours une alimentation équilibrée et que de nombreux patients souffrent de carences nutritionnelles, même si les «règles» sont suivies. Car il ne suffit pas de remplacer le gluten par le gluten sans gluten. Il faut recommencer à manger.

Psychologique, car vivre en alerte constante et dans la peur de manger peut causer de l’anxiété, de la tristesse et de l’isolement[14]. En effet, un diagnostic affecte également l'estime de soi, la relation avec le corps, le plaisir de manger.

Social, enfin, parce que vivre avec la DG signifie aussi apprendre à communiquer, se défendre dans un restaurant ou expliquer pourquoi vous ne pouvez pas manger le gâteau annuel. Parce que parfois, ce qui fait le plus mal, ce n'est pas la nourriture que vous ne pouvez pas prendre, mais le regard que vous recevez quand vous l'expliquez.

Écouter, aider, enseigner

Nous avons travaillé avec des personnes atteintes de GZ pendant plusieurs années depuis le diagnostic. Nous leur avons posé des questions, nous les avons guidés, nous leur avons donné un suivi en face à face et continu et, surtout, nous leur avons donné du temps, du temps d'écoute, d'adaptation, de correction sans faute.

Avec le temps, nous avons constaté des changements positifs et mesurables.

Les enfants qui ne mangeaient presque pas de légumes au début ont commencé à introduire des aliments frais dans leur alimentation. Les familles ont réduit leur consommation de GGP ultra-transformés et ont repris leurs recettes traditionnelles. Certains ont appris à mieux identifier les symptômes qui peuvent être liés à l'alimentation et ceux qui ne le sont pas. Ces résultats ont montré que, grâce à une intervention structurée et continue, l'adhésion à la DG s'améliore et l'alimentation se transforme. L’objectif n’est pas seulement de fournir des informations, mais de les aider avec des outils utiles et pratiques[15].

Dans ces accompagnements, nous avons constaté que le plus important n'était pas de contrôler, mais d'aider. Que la clé n'est pas de forcer, mais de créer la confiance. Une alimentation équilibrée est obtenue lorsque les patients comprennent, décident et se sentent pris en charge.

Les symptômes s'améliorent, mais la qualité de vie ne s'améliore pas

Même si de nombreux symptômes disparaissaient - douleur, fatigue, troubles digestifs - en mesurant la qualité de vie, les résultats étaient... tièdes. Ça ne s'aggravait pas, mais ça ne s'améliorait pas. La plupart des participants se sentaient « dans un état neutre », ni mal ni bien[16].

Comment est-ce possible ? Parce que se sentir mieux n'est pas seulement une question d'intestins. C'est aussi une question d'émotions. De routine. De se sentir libre et sans limites. Ne pas avoir constamment à se justifier pour manger. Pouvoir aller à une fête sans crainte. De nouveau naturel, avoir la possibilité de jouer de manière spontanée.

Et cela nous a donné un autre indice: peut-être que l'amélioration du corps n'est que la première étape. Le plus compliqué n'est pas de suivre un régime, mais de se familiariser avec la nouvelle réalité qu'impose la maladie. Et cela ne se fait pas seulement avec la nourriture.

Et si le défi n'est pas le régime, mais le monde qui l'entoure ?

Aller dîner dehors. Aller dans un camp. Expliquez votre maladie à vos camarades de classe ou à votre entourage. Se sentir observé lors d'une fête d'enfants, parce que vous avez apporté votre tuperra[17].

Ces situations ne sont pas exceptionnelles, elles font partie de la vie quotidienne des personnes atteintes de RH et doivent être traitées dans le cadre du traitement.

C'est pourquoi l'un des enseignements les plus puissants a été de comprendre que l'éducation n'est pas seulement pour le patient. Nous devons également éduquer la région: restaurants, écoles, familles, amis. En fait, GGD peut être difficile à faire, mais le sentiment que personne ne vous comprend est encore plus difficile.

Nous voulons que la société soit impliquée. L’intégration sociale ne dépend pas de l’effort de la personne qui a la RG. Il doit y avoir des options sûres dans tous les contextes. Que l'on parle naturellement du célibat. Que celui qui doit porter le pain dans un sac n'emporte pas non plus le poids de la nécessité de s'expliquer.

L'élimination du gluten est la première étape; dans la maladie cœliaque, il est soutenu

Aujourd'hui, nous sommes convaincus d'une chose simple: il ne suffit pas de dire "ne pas manger de gluten" et de fournir une liste d'aliments interdits.

Il faut l'aider, l'éduquer, le suivre de près. Il faut faire place aux émeutes, à la peur, à la colère. Et surtout, il faut comprendre que chaque personne atteinte de RG a besoin d’un traitement sur mesure qui comprend tous les composants: clinique, nutritionnel, psychologique et social[16].

Manger sans gluten ne vous guérit pas par magie. Mais savoir que vous n'êtes pas seul dans ce processus, sentir que quelqu'un est avec vous... Cela peut changer votre vie.

Et peut-être, seulement peut-être, ce qui a commencé par un refus au début sera un voyage vers un bien-être bien plus important que vous ne le pensiez.

Bibliographie et sources

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