Lasa Elgezua, Arrate Perez Junkera, Gesala Larretxi Lamelas, Idoia

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¿Dieta sin gluten? Vale, pero… ¿eso es todo?

Lasa Elgezua, Arrate Perez Junkera, Gesala Larretxi Lamelas, Idoia

Todo empezó con una simple pregunta: "Si una persona con enfermedad celíaca (EC) sigue una dieta sin gluten (GGD)... ¿por qué sigue teniendo síntomas? ".

Nos parecía una contradicción. El tratamiento estaba claro, ¿no? Basta con prescindir del gluten y todo debería ir bien. Pero, cuanto más nos acercábamos a las personas con CC, más claro teníamos que esta dieta "simple" no era de hecho tan simple. Y que, para muchas personas, el diagnóstico no era una meta, sino el comienzo de un largo camino; un camino que iba más allá de mirar las etiquetas para saber si un alimento contiene gluten o no, y que, de hecho, estaba lleno de obstáculos.

Así que decidimos observar, investigar, preguntar... y ayudar. Y cuanto más aprendíamos, más nos sorprendíamos: el error no estaba en los pacientes, sino en nuestra esperanza sobre lo que debería ser "una GGD". Era el momento de escuchar con atención.

Gluten: enemigo desconocido

Para aquellos que no lo saben, el SR es una afección autoinmune en la que el cuerpo responde al gluten como una amenaza. El gluten es una proteína presente en el trigo, cebada, centeno y otros cereales similares. En el caso de las personas con GZ, al tragar gluten, el sistema inmunitario daña la mucosa del intestino delgado, lo que impide que los alimentos sean bien absorbidos[1]. Así, el único tratamiento actualmente existente es la realización de un DESC estricto[2].

Hay algo muy curioso: la DA puede aparecer de manera muy diferente. Algunos tienen diarreas; otros, anemia, cansancio, caída del cabello...; y hay quienes no sienten nada y sin embargo están dañados internamente. Algunas personas son diagnosticadas después de varios años de consulta a consulta sin respuesta[3]. A otros, en un examen habitual. Pero en todos los casos, el diagnóstico influye. Fuerza a la persona con GZ a cambiar la forma de comer, comprar, salir y vivir[4].

Aunque las estimaciones indican una prevalencia de alrededor del 1-2% de la población, se estima que el 75% de los casos están sin diagnosticar debido al amplio espectro de síntomas y a la falta de conocimiento sobre la enfermedad[5].

Una GGD… desequilibrada

La idea de eliminar el gluten de la dieta es simple: evita el pan, la pasta, las galletas... es decir, los cereales con gluten y los derivados (ver figura 1). Pero la realidad es mucho más compleja. El gluten puede estar en todas partes: salsas, embutidos, platos preparados, etc. Las personas con GZ deben leer cada etiqueta, cada lista de ingredientes, y así asegurarse de que no hay gluten y confirmar que es seguro para comer para ellos[6].

Además, hay muchos productos sin gluten (GGP) disponibles en el mercado. Sin embargo, su composición no es precisamente la más saludable: son ricas en grasas y azúcares y escasas en fibras. Además, son productos 2-3 veces más caros que sus homólogos con gluten (ver figura 2)[7, 8].

¿Qué errores cometemos sin darnos cuenta?

Ha sido un gran reto deshacer las falsas creencias. Muchos pensaban que bastaba con sustituir el pan, comprar pasta sin gluten y buscar galletas "adecuadas". Pero:

Muchos GGP tienen menos fibra que sus homólogos con gluten.
Son menos ricos en hierro, calcio, magnesio o vitamina D.
La dieta se hace más rica en grasas sazonadas y azúcares.
Hay una tendencia a comer menos cereales de todo el grano, menos legumbres, menos frutas y verduras.

Y esto puede resultar en un frenado repentino del proceso de recuperación en un niño en crecimiento o en un adulto que quiere recuperar su salud. Afortunadamente, estos errores tienen solución si se identifican a tiempo. Sin embargo, como si fuera poco, muchas de estas personas se quejan de que no siempre mejoran a pesar de que eliminan el gluten de su dieta. Es decir, a pesar de una dieta perfecta, a veces todavía se sienten mal, siguen teniendo síntomas[9].

Entonces, ¿dónde está el problema?

En muchos casos, la persistencia sintomática no se debe tanto a la calidad nutricional de los GGP, sino a las involuntarias violaciones del gluten que se producen de forma inconsciente, como al consumo inconsciente de pequeñas cantidades de gluten: en la elaboración de la comida se produce un contacto cruzado si se comparten utensilios de cocina, por ejemplo[10]. De Bes, a menudo no nos aseguramos lo suficientemente rigurosamente de que lo que comemos fuera de casa es realmente sin gluten, lo que también puede causar reacciones o síntomas persistentes[11].

Además, según algunos estudios[12], además del gluten, otros compuestos también pueden causar daño a las personas con GZ. Todo ello nos recuerda que una CRJ no se basa únicamente en un listado de productos autorizados o prohibidos, sino que es una realidad compleja que exige una atención permanente, conocimiento, formación y, por supuesto, más investigación científica.

Cuatro dimensiones, un solo objetivo: vivir bien

A medida que avanzaba la investigación, vimos que la dieta era insuficiente para mejorar la salud de una persona con CC. La necesidad de un tratamiento integral que afecte a cuatro pilares básicos: clínico, nutritivo, psicológico y social (ver figura 3)[13].

Clínico, porque hay que controlar los síntomas, evitar las transgresiones del gluten y entender que la recuperación del intestino requiere tiempo. Y porque no siempre es fácil saber si la dieta se está cumpliendo bien: a veces los anticuerpos bajan, pero la mucosa sigue afectada. O viceversa. O el cuerpo necesita más tiempo para sanar de lo que imagina.

Nutricional, porque el IMC no siempre es una dieta equilibrada y muchos pacientes tienen carencias nutricionales, aunque sigan las "normas". Porque no basta con sustituir el gluten por el sin gluten. Hay que reaprender a comer.

Psicológico, porque vivir en alerta constante y con miedo a comer puede provocar ansiedad, tristeza y aislamiento[14]. Porque un diagnóstico también afecta la autoestima, la relación con el cuerpo, el placer de comer.

Social, porque vivir con RSC también significa aprender a comunicarse, defenderse en un restaurante o explicar por qué no puedes comer tarta para el año en curso. Porque a veces lo que más duele no es la comida que no puedes tomar, sino la mirada que recibes cuando lo explicas.

Escuchar, ayudar, enseñar

Llevamos varios años trabajando con personas con RSC desde el momento del diagnóstico. Les pregunté, les guiamos, les dedicamos un seguimiento presencial y continuo y, sobre todo, les dedicamos tiempo, tiempo de escucha, de adaptación, de corrección sin culpa.

Y con el paso del tiempo se fueron observando cambios positivos y mensurables.

Los niños que al principio apenas comían verdura empezaron a incluir alimentos frescos en su dieta. Las familias redujeron el consumo de GGP ultraprocesados y recuperaron recetas tradicionales. Algunos de los Bestes aprendieron a identificar mejor qué síntomas podrían estar relacionados con la dieta y cuáles no. Estos resultados demostraban que, al realizarse una intervención estructurada y continuada, se mejora la adherencia al IMD y se modifica la dieta. El objetivo no es solo proporcionar información, sino ayudar con herramientas útiles y prácticas[15].

En estos acompañamientos se comprobó que lo más importante no era el control, sino el acompañamiento. Que la llave no es forzar, sino generar confianza. Una dieta equilibrada se consigue cuando el paciente entiende, decide y se siente atendido.

Mejoran los síntomas... pero la calidad de vida no mejora

A pesar de que muchos de los síntomas desaparecían - dolor, cansancio, problemas digestivos -, al medir la calidad de vida, los resultados... eran tibios. No empeoraban, pero tampoco mejoraban. La mayoría de los participantes se sentían "en una situación neutral", no mal ni bien[16].

¿Cómo es eso? Porque sentirse mejor no es solo cosa de intestinos. También es de emociones. Rutinario. De sentirse libre y sin límites. Comes el hecho de no tener que justificarte constantemente por ello. Poder asistir a una fiesta sin miedo. Volver a ser natural, tener la oportunidad de jugar de forma espontánea.

Y eso nos dio otra pista: quizás mejorar el cuerpo es solo el primer paso. Lo más complicado no es hacer dieta, sino adiskitar con la nueva realidad que impone la enfermedad. Y eso no se consigue solo con la comida.

¿Y si el reto no es la dieta, sino el mundo que nos rodea?

Salir a cenar fuera. Ir a un campamento. Explicar tu enfermedad a tus compañeros o a los que te rodean. Sentirse observado durante una fiesta infantil porque usted ha traído su tuper…[17].

Estas situaciones no son excepcionales, sino que forman parte del día a día de las personas con CSS y deben ser tratadas como parte del tratamiento.

Por eso, uno de los aprendizajes más fuertes fue entender que la educación no es solo para el paciente. También debemos educar el entorno: restaurantes, escuelas, familias, amigos. Porque hacer GGD puede ser difícil, pero sentir que nadie te entiende es aún más duro.

Queremos la participación de la sociedad. Que la integración social no dependa del esfuerzo de la persona con RSC. En todos los contextos deben existir opciones seguras. Que se hable de celiaquía con naturalidad. Quien tenga que llevar el pan en una bolsa no lleve consigo tampoco la carga de la necesidad de explicarlo.

Eliminar el gluten es un primer paso; en la enfermedad celíaca se ayuda

Hoy en día, estamos convencidos de algo simple: no basta con decir "no comas gluten" y dar una lista de alimentos prohibidos.

Hay que ayudar, educar, seguir de cerca. Hay que hacer sitio para las cuestiones del emo, para el miedo, para la indignación. Y, sobre todo, hay que entender que cada persona con RSC necesita un tratamiento a medida que incluya todos los ingredientes: clínico, nutricional, psicológico y social[16].

Comer sin gluten no te cura con magia. Pero saber que no estás solo en ese proceso, sentir que alguien está contigo... Esto puede cambiar la vida.

Y tal vez solo, lo que en un principio comenzó como una renuncia, sea un viaje a un nivel de bienestar mucho más lento de lo que pensabas.

Bibliografía

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