Lasa Elgezua, Arrate Perez Junkera, Gesala Larretxi Lamelas, Idoia

Text redactat en basc i traduït automàticament per Elia i sense revisió posterior. MOSTRA L’ORIGINAL

Dieta sense gluten? Val, però… això és tot?

Lasa Elgezua, Arrate Perez Junkera, Gesala Larretxi Lamelas, Idoia

Tot va començar amb una simple pregunta: "Si una persona amb malaltia celíaca (EC) segueix una dieta sense gluten (GGD)... per què continua tenint símptomes? ".

Ens semblava una contradicció. El tractament era clar, no? N'hi ha prou amb prescindir del gluten i tot hauria d'anar bé. Però, com més ens acostàvem a les persones amb CC, més clar teníem que aquesta dieta "simple" no era de fet tan simple. I que, per a moltes persones, el diagnòstic no era una meta, sinó el començament d'un llarg camí; un camí que anava més enllà de mirar les etiquetes per a saber si un aliment conté gluten o no, i que, de fet, estava ple d'obstacles.

Així que decidim observar, investigar, preguntar... i ajudar. I com més apreníem, més ens sorpreníem: l'error no estava en els pacients, sinó en la nostra esperança sobre el que hauria de ser "una GGD". Era el moment d'escoltar amb atenció.

Gluten: enemic desconegut

Per a aquells que no ho saben, el SR és una afecció autoimmune en la qual el cos respon al gluten com una amenaça. El gluten és una proteïna present en el blat, ordi, sègol i altres cereals similars. En el cas de les persones amb GZ, en empassar glútens, el sistema immunitari danya la mucosa de l'intestí prim, la qual cosa impedeix que els aliments siguin ben absorbits[1]. Així, l'únic tractament actualment existent és la realització d'un DESC estricte[2].

Hi ha una cosa molt curiosa: la DONA pot aparèixer de manera molt diferent. Alguns tenen diarrees; uns altres, anèmia, cansament, caiguda del cabell...; i hi ha els qui no senten res i no obstant això estan danyats internament. Algunes persones són diagnosticades després de diversos anys de consulta a consulta sense resposta[3]. A uns altres, en un examen habitual. Però en tots els casos, el diagnòstic influeix. Força a la persona amb GZ a canviar la manera de menjar, comprar, sortir i viure[4].

Encara que les estimacions indiquen una prevalença d'al voltant del 1-2% de la població, s'estima que el 75% dels casos estan sense diagnosticar a causa de l'ampli espectre de símptomes i a la falta de coneixement sobre la malaltia[5].

Una GGD… desequilibrada

La idea d'eliminar el gluten de la dieta és simple: evita el pa, la pasta, les galetes... és a dir, els cereals amb glútens i els derivats (veure figura 1). Però la realitat és molt més complexa. El gluten pot estar a tot arreu: salses, embotits, plats preparats, etc. Les persones amb GZ han de llegir cada etiqueta, cada llista d'ingredients, i així assegurar-se que no hi ha glútens i confirmar que és segur per a menjar per a ells[6].

A més, hi ha molts productes sense glútens (GGP) disponibles en el mercat. No obstant això, la seva composició no és precisament la més saludable: són riques en greixos i sucres i escasses en fibres. A més, són productes 2-3 vegades més cars que els seus homòlegs amb glútens (veure figura 2)[7, 8].

Quins errors cometem sense adonar-nos?

Ha estat un gran repte desfer les falses creences. Molts pensaven que bastava amb substituir el pa, comprar pasta sense gluten i buscar galetes "adequades". Però:

Molts GGP tenen menys fibra que els seus homòlegs amb glútens.
Són menys rics en ferro, calci, magnesi o vitamina D.
La dieta es fa més rica en greixos assaonats i sucres.
Hi ha una tendència a menjar menys cereals de tot el gra, menys llegums, menys fruites i verdures.

I això pot resultar en una frenada sobtada del procés de recuperació en un nen en creixement o en un adult que vol recuperar la seva salut. Afortunadament, aquests errors tenen solució si s'identifiquen a temps. No obstant això, com si fos poc, moltes d'aquestes persones es queixen que no sempre milloren a pesar que eliminen el gluten de la seva dieta. És a dir, malgrat una dieta perfecta, a vegades encara se senten malament, continuen tenint símptomes[9].

Llavors, on està el problema?

En molts casos, la persistència simptomàtica no es deu tant a la qualitat nutricional dels GGP, sinó a les involuntàries violacions del gluten que es produeixen de manera inconscient, com al consum inconscient de petites quantitats de glútens: en l'elaboració del menjar es produeix un contacte creuat si es comparteixen utensilis de cuina, per exemple[10]. De Bes, sovint no ens assegurem prou rigorosament que el que mengem fora de casa és realment sense gluten, la qual cosa també pot causar reaccions o símptomes persistents[11].

A més, segons alguns estudis[12], a més del gluten, altres compostos també poden causar mal a les persones amb GZ. Tot això ens recorda que una CRJ no es basa únicament en un llistat de productes autoritzats o prohibits, sinó que és una realitat complexa que exigeix una atenció permanent, coneixement, formació i, per descomptat, més recerca científica.

Quatre dimensions, un solo objectiu: viure bé

A mesura que avançava la recerca, vam veure que la dieta era insuficient per a millorar la salut d'una persona amb CC. La necessitat d'un tractament integral que afecti quatre pilars bàsics: clínic, nutritiu, psicològic i social (veure figura 3)[13].

Clínic, perquè cal controlar els símptomes, evitar les transgressions del gluten i entendre que la recuperació de l'intestí requereix temps. I perquè no sempre és fàcil saber si la dieta s'està complint bé: a vegades els anticossos baixen, però la mucosa segueix afectada. O viceversa. O el cos necessita més temps per a sanar del que imagina.

Nutricional, perquè l'IMC no sempre és una dieta equilibrada i molts pacients tenen mancances nutricionals, encara que segueixin les "normes". Perquè no n'hi ha prou amb substituir el gluten pel sense gluten. Cal reaprendre a menjar.

Psicològic, perquè viure en alerta constant i amb por de menjar pot provocar ansietat, tristesa i aïllament[14]. Perquè un diagnòstic també afecta l'autoestima, la relació amb el cos, el plaer de menjar.

Social, perquè viure amb RSC també significa aprendre a comunicar-se, defensar-se en un restaurant o explicar per què no pots menjar pastís per a l'any en curs. Perquè a vegades el que més fa mal no és el menjar que no pots prendre, sinó la mirada que reps quan ho expliques.

Escoltar, ajudar, ensenyar

Portem diversos anys treballant amb persones amb RSC des del moment del diagnòstic. Els vaig preguntar, els guiem, els dediquem un seguiment presencial i continu i, sobretot, els dediquem temps, temps d'escolta, d'adaptació, de correcció sense culpa.

I amb el pas del temps es van anar observant canvis positius i mesurables.

Els nens que al principi a penes menjaven verdura van començar a incloure aliments frescos en la seva dieta. Les famílies van reduir el consum de GGP ultraprocessats i van recuperar receptes tradicionals. Alguns dels Bestes van aprendre a identificar millor quins símptomes podrien estar relacionats amb la dieta i quins no. Aquests resultats demostraven que, en realitzar-se una intervenció estructurada i continuada, es millora l'adherència a l'IMD i es modifica la dieta. L'objectiu no és només proporcionar informació, sinó ajudar amb eines útils i pràctiques[15].

En aquests acompanyaments es va comprovar que el més important no era el control, sinó l'acompanyament. Que la clau no és forçar, sinó generar confiança. Una dieta equilibrada s'aconsegueix quan el pacient entén, decideix i se sent atès.

Milloren els símptomes... però la qualitat de vida no millora

A pesar que molts dels símptomes desapareixien - dolor, cansament, problemes digestius -, en mesurar la qualitat de vida, els resultats... eren tebis. No empitjoraven, però tampoc milloraven. La majoria dels participants se sentien "en una situació neutral", no malament ni bé[16].

Com és això? Perquè sentir-se millor no és només cosa d'intestins. També és d'emocions. Rutinari. De sentir-se lliure i sense límits. Menges el fet de no haver de justificar-te constantment per això. Poder assistir a una festa sense por. Tornar a ser natural, tenir l'oportunitat de jugar de manera espontània.

I això ens va donar una altra pista: potser millorar el cos és només el primer pas. El més complicat no és fer dieta, sinó adiskitar amb la nova realitat que imposa la malaltia. I això no s'aconsegueix només amb el menjar.

I si el repte no és la dieta, sinó el món que ens envolta?

Sortir a sopar fora. Anar a un campament. Explicar la teva malaltia als teus companys o als quals t'envolten. Sentir-se observat durant una festa infantil perquè vostè ha portat la seva tuper…[17].

Aquestes situacions no són excepcionals, sinó que formen part del dia a dia de les persones amb CSS i han de ser tractades com a part del tractament.

Per això, un dels aprenentatges més forts va ser entendre que l'educació no és només per al pacient. També hem d'educar l'entorn: restaurants, escoles, famílies, amics. Perquè fer GGD pot ser difícil, però sentir que ningú t'entén és encara més dur.

Volem la participació de la societat. Que la integració social no depengui de l'esforç de la persona amb RSC. En tots els contextos han d'existir opcions segures. Que es parli de celiaquia amb naturalitat. Qui hagi de portar el pa en una bossa no porti amb si tampoc la càrrega de la necessitat d'explicar-lo.

Eliminar el gluten és un primer pas; en la malaltia celíaca s'ajuda

Avui dia, estem convençuts d'una cosa simple: no n'hi ha prou amb dir "no mengis gluten" i donar una llista d'aliments prohibits.

Cal ajudar, educar, seguir de prop. Cal fer lloc per a les qüestions de l'emo, per a la por, per a la indignació. I, sobretot, cal entendre que cada persona amb RSC necessita un tractament a mesura que inclogui tots els ingredients: clínic, nutricional, psicològic i social[16].

Menjar sense gluten no et cura amb màgia. Però saber que no estàs només en aquest procés, sentir que algú està amb tu... Això pot canviar la vida.

I tal vegada només, la qual cosa en un principi va començar com una renúncia, sigui un viatge a un nivell de benestar molt més lent del que pensaves.

Bibliografia

Husby S, S de Colat, Korponay-Szabó ANAR, Mearin ML, Phillips A, Shamir R, et al. European Society for Pediatria Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition guidelines for the diagnosi of coeliac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2012; 54(1):136-60.
Melini V, Melini F. Gluten Free Diet: Gaps and Needs for a Healthier Diet. Nutris. 2019; 11(1):170.
Lindfors K, Ciacci C, Kurppa K, Lundin FUM, Makharia GK, Mearin ML, et al. Disease Coeliac. Rev Dis Primers. 2019; 5(1):3.
Satherley RM, Coburn SS, Germone M. The Impact of Celiac Disease on Caregivers’ Well-being: An Integrative Review. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2020; 70(3):295-303.
Singh P, Arora A, Strand TA, Leffler DONA, Catassi C, Green PH, et al. Global Prevalence of Celiac Disease: Systematic Review and Meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2018; 16(6):823-36.e2.
Bustamante M, Fernández-Gil MP, Churruca I, Miranda J, Lassa A, Navarro V, et al. Evolution of Gluten Content in Cereal - Based Gluten - Free Products: An Overview from 1998 to 2016. Nutris. 2017; 9(1):21.
C.Soler, Matias S, Miranda J, Larretxi I, Fernández-Gil MDP, Bustamante M, et al. Gluten Free Products: Do We Need to Update Our Knowledge? Foods. 2022; 11(23):3839.
Babio N, Lladó Bellette N, Besora-Moreno M, Castillejo G, Guillén N, Martínez-Cerezo F, et al. Comparison of the nutritional profile and price of gluten products and their gluten containing counterparts available in the Spanish market. Nutr Hosp. 2020; 37(4):814-22.
Pérez-Junkera G, Vázquez-Polo M, Eizagirre FJ, Benjumea L, Tutau C, Esteban B, et al. Application of a Platform for Gluten Free Diet Evaluation and Dietary Advice: From Theory to Practice. Sensors (Basel) 2022; 22(3):732.
Fernández Miaja M, Díaz Martín J, Jiménez Treviño S, Suárez González M, Bousoño García C. Study of adherence to the gluten free diet in coeliac patients. An Pediatr (Engl ed). 2021; 94(6):377-384.
Laurikka P, Salmi T, Collin P, Huhtala H, Mäki M, Kaukinen K, et al. Gastrointestinal Symptoms in Celiac Disease Patients on a Long-Term Gluten gratis Diet. Nutris. 2016; 8(7):429.
Dieterich W, Schuppan D, Schink M, Schwappacher R, Wirtz S, Agaimy A, et al. Influence of low FODMAP and gluten free diets on disease activity and intestinal microbiota in patients with senar-celiac gluten sensitivity. Clinical Nutrition 2019; 38(2):697-707.
Pérez-Junkera G, Ruiz d'Azua L, Vázquez-Polo M, Lassa A, Fernandez Gil MP, Txurruka I, et al. Global Approach to Follow-Up of Celiac Disease. Foods. 2024; 13(10):1449.
Clappison E, Hadjivassiliou M, Zis P. Psychiatric Manifestations of Coeliac Disease, a Systematic Review and Meta-Analysis. Nutris. 2020; 12(1):142.
Pérez-Junkera G, Simón E, Calvo AE, García Casales Z, Oliver Goicolea P, Serrà-Vela JI, et al. Importance of an Ongoing Nutritional Counselling Intervention on Eating Habits of Newly Diagnosed Children with Celiac Disease. Nutris. 2024; 16(15):2418.
Pérez Junkera G. A balanced and safe gluten free diet:The impact of nutritional education on dietary balanç, symptomatology and quality of life in people with celiac disease University of The Basque Country; 2025.
Gholmie I, Lee AR, Satherley RM, Schebendach J, Zybert P, Green PHR, et al. Maladaptive Food Attitudes and Behaviors in Individuals with Celiac Disease and Their Association with Quality of Life Dig Dis Sci. 2023; 68(7):2899-907.