AUTISMOA: Bide luzea, pauso txikiz

Espektro autistaren nahasteak dituzten pertsonei eta haien senideei laguntzeko, funtsekoak dira zenbait elkartek eskaintzen dituzten zerbitzuak. Gipuzkoan, esaterako, Gautena elkarteak 35 urte daramatza autistei eta senideei laguntzen, erakunde publikoekin elkarlanean.

Ramon Barinaga zuzendariak zehaztu duenez, elkarteak ematen dituen zerbitzuak eta laguntzak pertsona bakoitzaren beharretara eta eskakizunetara egokitzen dira, eta eskubideetan oinarritzen dira: "Eskubideetan oinarritutako ikuspuntua nahiko berria da, eta gero eta indar handiagoa hartzen ari da".

"Zergatik lagundu behar zaie autismoa duten pertsonei?", galdetu du Barinagak. Segidan eman du erantzuna: "Garai batean, karitateagatik zela esango zen; gero, agian, elkartasunagatik. Orain, ordea, eskubide-kontua dela uste dugu; alegia, biztanle guztion eskubideak errespetatu behar direla, tartean, minusbaliotasunak dituzten pertsonenak, jakina".

Eta zenbait oinarrizko eskubide aipatu ditu: hezkuntza, osasuna, gizartean parte hartzekoa... "Minusbaliotasunak dituzten pertsonentzat eskubide horiek aldarrikatzea ez da gaurkoa --onartu du Barinagak--, baina, behar bada, azkenaldian ikuspuntu hori nabarmentzen ari da. Hau da, helburuak gutxi gorabehera betikoak dira, baina beste era batera ikusten eta adierazten dira. Eta, nire ustez, ez da zerbait hutsala; badu garrantzia".

Azken finean, gizartean bezala, Gautenan aldatzen eta garaietara moldatzen joan dira, ahalik eta zerbitzu onenak eskaintzeko asmoz. Hala, hasieran laguntza arazoak zituen haurrari bideratuta bazegoen ere, orain helburua familiak direla esan du Barinagak: "Izan ere, ondorioak ez dira mugatzen arazoa duen pertsonara; familiari eta inguruari ere eragiten dio. Horregatik saiatzen gara osotasunean hartzen".

Ramon Barinaga, Gautenako zuzendaria, elkartearen atarian. Arg. Ana Galarraga/Elhuyar

Ildo horretatik, familia osoei ematen dizkiete babesa eta zerbitzuak, eta gaur egun zenbait familia-talde dituzte: diagnostikoa jaso berria dutenenak; garai batean diagnostikatu zirenenak, eta orain esperientziak trukatzen eta formazioa jasotzen ari direnak; semea edo alaba adinez nagusi egiten ari zaizkienak; Aspergerren sindromea dutenenak... Horrenbestez, espektro autistaren nahasteak dituzten pertsona bakoitzera egokitzen diren bezala, familia-mota bakoitzera ere egokitzen dituzte laguntzak eta zerbitzuak.

Eskaintzen duten lehen zerbitzua diagnostikoa eta tratamendua da. Osakidetzarekin hitzarmena dute, eta taldean psikiatra bat eta sei psikologo dituzte, eta haien egitekoa da diagnostikoa egitea, haurraren lehen urteetan, eta handik aurrerako tratamendua diseinatzea. "Tratamendu horretan, haurrarekin harremana duten pertsona guztiek parte hartzen dute", zehaztu du Barinagak. "Horren barruan, tratamendu anbulatorioa ematen dugu, eta une hauetan eskola-adinean dauden 300 haur inguru etortzen dira saioak jasotzera".

Bizi-kalitatean oinarritutako eredua

Horrez gain, hezkuntza-zerbitzua ere badute. Berez, haur gehienak hezkuntza-sisteman guztiz integratuta daude, eta ikasgela arruntetara joaten dira, behar dituzten egokitzapenekin. "Baina ohiko ikasketa-plana egokitzea nahikoa ez denentzat, hamasei ikasgela ditugu. Horietan, laguntza berezitua behar duten ikasleak biltzen dira. Hala ere, ikasgela horiek ikastetxe arruntetan daude", azaldu du Barinagak. Helburua garbia da: ahal den neurrian, gainerako ikasleek duten bizimodu berdina egitea.

Ikasleak heltzen direnean, Gureak taldearekin lana egiteko aukera ez dutenei, eguneko zerbitzua eskaintzen die Gautenak. Beti ere, gizarteratzea da helburua, eta, horretarako, bizi-kalitatean oinarritutako ereduari jarraitzen diote Gautenan.

Aisialdiko zerbitzuek garrantzia handia dute, bai autismoa duten pertsonentzat, bai haien senideentzat. Arg. Gautena

Barinagak horrela esplikatu du zein den eredu horren muina: "Bizi-kalitatearen planteamendua integrazioa eta normalizazioa baino urrutiago doa. Shalockek sortu zuen, Estatu Batuetan, eta Salamancako Unibertsitateko Verdugok gure ingurunera egokitu du. Horren arabera, egitasmoen emaitzak baloratzean, galdera ez da pertsona komunitatearen barruan ote dagoen, baizik eta komunitatearen parte ote den. Horrek komunitatea osatzen duten beste pertsonekiko dituen harremanen kalitatea neurtzea dakar".

Hala, bizi-kalitatea neurtzeko adierazle batzuk definitu dituzte, zortzi dimentsiotan: ongizate emozionala, materiala eta fisikoa, pertsonen arteko harremanak, garapen pertsonala, auto-determinazioa, gizarte-integrazioa eta eskubideak (giza eskubideak eta eskubide legalak). Barinagaren esanean, eredu hori jarraitzeak zorrotz lan egitera behartzen ditu, "alderdi guztiak aintzat hartzea eta bakoitza neurtzea eskatzen baitu".

Bestalde, Gautenak badu etxebizitza-zerbitzua ere. Senideekin batera bizitzea oso zaila den kasuetarako dituzte etxebizitza horiek. Eta azkenik senideei bideratutako zerbitzuak ditu. Familia-taldeez gain, formazio-ikastaroak eta beste baliabide batzuk eskaintzen ditu.

Horien artean, aisialdiko zerbitzuak nabarmendu ditu Barinagak: "kanpotik begiratuta, agian ez du hain garrantzitsua ematen, baina, berez, sekulako garrantzia du aisialdiak. Bai autismoa dutenek bai haien ingurukoek ezinbestekoak dituzte arnasa hartzeko eta gozatzeko tarteak, eta gu horiek eskaintzen saiatzen gara, ikasturtean zehar eta oporren garaian. Era guztietako jarduerak egiten ditugu: kirola, igeriketa, udalekuak, ibilaldiak, irteerak..."

Eguneko zentroan, hainbat jardueratan parte hartzeko aukera izaten dute. Arg. Gautena

Hurrengo pausoak

Gautenaren egunerokotasunean IMFAR biltzarrak eraginik ote duen galdetuta, Barinagak erantzun du 10-15 urte igarotzen direla halakoetan aurkezten dituzten emaitzak beraientzat erabilgarri izateraino. "Guretzat baliagarriagoak dira guk egiten ditugun biltzarrak. Adibidez, orain Europako Autismo Elkarteak hiru urtez behin antolatzen duen biltzarrera begira gaude. Budapesten izango da, irailean, eta, seguru asko, hor aurkeztuko dituzten kontuek eragin zuzenagoa izango dute gure jardunean".

Edonola ere, egunerokoan "iraultzarik" ez dela izaten ohartarazi du Barinagak, "baina bilakera etengabekoa da". Esaterako, hasieratik, Ipar Carolinako Unibertsitateko Teacch programa izan da Gautenaren ardatza, eta Europan, berriz, urte luzez harreman berezia izan dute Britainia Handiko Autismo Elkartearekin (NAS). "Horrez gain, langileen trukeak egiten ditugu Europako beste zentro batzuekin, eta, hartara, informazioa eta ekimenak banatzen ditugu gure artean".

Teknologia berriak ematen dituzten aukerak baliatuta, berriz, erabakiak hartzen laguntzen duen aplikazio bat garatzen ari dira Gaia telekomunikazio klusterrarekin batera. "Ikusgiza deitu diogu aplikazioari, eta helburua da autismoa duten pertsonak beren erabakiak har ditzatela eguneroko kontu guztietan", esplikatu du Barinagak. "Nire ustez, hori da onena: minusbaliotasuna duen pertsonak berak erabiliko duela, eta berak esango digula zer nahi duen eta zer ez".