L'exclusion génétique n'est pas fiction
2008/06/09 Arakistain Aizpiri, Lorea - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa
Le Sénat américain a donc pris des mesures pour lutter contre la discrimination génétique. Le Sénat a adopté à l'unanimité un projet de loi interdisant la discrimination fondée sur l'information génétique. À l'entrée en vigueur de cette loi, seul le patient et le médecin auront le droit de connaître les informations fournies par l'étude génétique. Par conséquent, les assureurs ne pourront pas demander à l'avance une étude montrant une tendance au développement des maladies. Et les entreprises ne pourront récompenser ni nuire à quiconque sur la base d'informations génétiques.
Peur des résultats
Les scientifiques considèrent que les études génétiques sont importantes, mais pour soi-même, personne d'autre ne devrait les connaître. Ils peuvent démontrer la probabilité de développer certains types de cancer. Ces études montrent qu'une personne a plus de chances de développer le cancer du côlon, la prostate et le sein. Mais ces données ne sont pas du tout décisives. Son apparition dépend surtout des facteurs de l'environnement.
Cependant, il y a des maladies moins fréquentes mais avec une prévision très sûre: La dystrophie musculaire de Duchenn et le mal de Huntington, par exemple; l'apparition dans l'ADN d'une variante génétique qui la produit, il ne fait aucun doute de son apparition.
C'est pourquoi l'importance de l'étude génétique est soulignée. Mais cette analyse a généré de la peur sociale, peur que cette information soit utilisée contre soi-même. En fait, aux États-Unis, jusqu'à présent, il n'y avait que deux façons de faire l'examen: par l'assurance et en laissant l'information à la main ou en payant chacun de leurs poches. Ce que l'on pouvait payer n'avait aucun problème, mais le reste : avec cette information, par crainte des mesures que pouvaient prendre les entreprises et les assurances, les gens pouvaient ne pas faire l'examen.
Et les progrès que l'on peut faire en médecine sont inhospitaliers, s'il nuit aux personnes plus que bonnes et, dans ce cas, la société les exclut.
Ici, dans les études actuellement effectuées, les tests sanguins, etc. sont confidentielles.
Ici quoi ?
Ici, au moins, et avec le système sanitaire existant, il n'y a aucune raison de préoccupation. Des études génétiques systématiques ne sont pas encore réalisées. Quand des antécédents familiaux sont apparus, c'est-à-dire quand une maladie qui peut être héritée génétiquement à un parent a été détectée, on analyse si les enfants ont ces variantes. Cette étude est réalisée par le système sanitaire public. Par conséquent, cette information n'est connue que par votre médecin et le patient lui-même. En aucun cas, il est rendu public et les entreprises et les assurances n'ont pas le droit de connaître ces informations.
Mais supposons que le jour arrive où l'étude génétique devient normale et commence à se réaliser dans les reconnaissances médicales habituelles. C'est-à-dire que dans ces études qui sont menées dans les centres de travail eux-mêmes, on analyse nos possibilités de développement de maladies. Alors quoi ? Car les choses devraient changer beaucoup pour que notre intimité soit en danger. En fait, dans les études qui sont effectuées aujourd'hui, des tests sanguins, etc. Ils sont confidentiels, ne sont pas connus par l'entreprise, de sorte que vous n'auriez pas connaissance des résultats des études génétiques.
Bien que les discriminations pour raison de sexe, race, etc. sont également illégaux, sont fréquents. La discrimination génétique, en revanche, est plus facile à éviter en protégeant l'intimité, car elle n'est pas si évidente. Mais est-il juste que dans l'ADN nous avons trouvé une variante génétique qui peut causer une maladie et nous ont dû avoir honte et nous cacher ?
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