La exclusión genética no es ficción

2008/06/09 Arakistain Aizpiri, Lorea - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa

• Medikuntza

Se han puesto las bases para combatir la discriminación genética.

NHGRI

Por ello, el Senado estadounidense ha adoptado medidas para combatir la discriminación genética. El Senado ha aprobado por unanimidad un proyecto de ley que prohíbe la discriminación basada en información genética. A la entrada en vigor de esta ley, sólo el paciente y el médico tendrán derecho a conocer la información que proporciona el estudio genético. Por tanto, las aseguradoras no podrán solicitar de antemano un estudio que muestre una tendencia al desarrollo de enfermedades. Y las empresas no podrán premiar ni perjudicar a nadie en base a información genética.

Podían ser asumidas por empresas y seguros. por miedo a las medidas, la gente podía decidir no hacer el examen. (NHGRI)

Miedo a los resultados

Los científicos consideran que los estudios genéticos son importantes, pero para uno mismo, no deberían conocerlos nadie más. Pueden demostrar probalidad para desarrollar ciertos tipos de cáncer. Estos estudios muestran que una persona tiene más posibilidades de desarrollar cáncer de colon, próstata y mama. Pero estos datos no son en absoluto decisivos. Su aparición depende sobre todo de factores del entorno.

Sin embargo, hay enfermedades menos frecuentes pero con una previsión muy segura: La distrofia muscular de Duchenn y el mal de Huntington, por ejemplo; la aparición en el ADN de una variante genética que la produce, no cabe duda de su aparición.

Por ello se destaca la importancia del estudio genético. Pero ese análisis ha generado miedo social, miedo a que esa información se utilice contra uno mismo. De hecho, en EE.UU., hasta ahora sólo eran dos formas de hacer el examen: a través del seguro y dejando la información a mano o pagando cada uno de sus bolsillos. Lo que se podía pagar no tenía ningún problema, pero sí el resto: con esta información, por miedo a las medidas que podían tomar las empresas y los seguros, la gente podía no hacer el examen.

Y los avances que se pueden hacer en medicina son inhóspitos, si perjudica a las personas más de lo bueno y, en este caso, la sociedad los excluye.

Aquí, en los estudios que se realizan actualmente, los análisis de sangre, etc. son confidenciales.

¿Aquí qué?

Aquí, al menos, y con el sistema sanitario existente, no hay motivo de preocupación. Todavía no se realizan estudios genéticos sistemáticos. Cuando han aparecido antecedentes familiares, es decir, cuando se ha detectado alguna enfermedad que puede ser heredada genéticamente a algún familiar, se analiza si los hijos tienen estas variantes. Este estudio lo realiza el sistema sanitario público. Por tanto, esta información sólo es conocida por su médico y el propio paciente. En ningún caso se hace pública y las empresas y seguros no tienen derecho a conocer dicha información.

Pero supongamos que llega el día en que el estudio genético se vuelve normal y comienza a realizarse en los reconocimientos médicos habituales. Es decir, en estos estudios que se realizan en los propios centros de trabajo se analizan nuestras posibilidades de desarrollo de enfermedades. ¿Entonces qué? Pues las cosas deberían cambiar mucho para que nuestra intimidad esté en peligro. De hecho, en los estudios que se realizan en la actualidad, los análisis de sangre, etc. son confidenciales, no son conocidos por la empresa, por lo que tampoco tendría conocimiento de los resultados de los estudios genéticos.

Aunque las discriminaciones por razón de sexo, raza, etc. son también ilegales, son frecuentes. La discriminación genética, en cambio, es más fácil evitar protegiendo la intimidad, ya que no es tan evidente. ¿Pero es justo que en el ADN nos han encontrado una variante genética que puede causar una enfermedad y nos han tenido que avergonzarnos y escondernos?

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