Autismoaren jatorria
1990/04/01 Etxeberria, E. Iturria: Elhuyar aldizkaria
Orain dela hilabete batzuk ikusi genuen Rain Man filmeak, gaixotasun honekiko jendeak izan dezakeen arreta piztu du. Askotan introbertsio hitzaren sinonimo gisa hartu den termino honek honako hau esan nahi du: subjektu batek, ingurunearekiko harreman guztiak hautsiz, bere barne-munduan ezartzen dituela bere katexiak (energia pultsionalak). Sindromea 1943. urtean aurkitu zenetik, bere jatorriari buruzko eztabaidak ugari izan dira. Oraintsu egindako frogek iradokitzen dutenez, autismoa ezagutzaren alorreko defizit berezi eta jakin bategatik bilakatzen da. Defizit honen ondorioz, beste pertsonen pentsamendu eta emozioak identifikatzeko ez du gaitasunik pertsona autistak.
Sarritan haur autistek pertsonak eta objektuak era beretsuan tratatzen dituztela esan ohi da, baina batzuetan erabat erretiratzeko joera badute ere, beste batzuetan behin eta berriz errepikatzen duten jokaera molestagarria izan dezakete. Beren jokaera oso tipikoa da: bakarrik egon eta aparteko mundu batean bizi nahi dute. Normalean, inguruko giroa eta kanpoko mundua ez zaizkie interesatzen. Zenbait objektuk, ordea, (tekniko edo mekanikoak) ikaragarri erakartzen dituzte eta trebetasun handiz erabiltzen dakite.
Bai ahoz eta bai bestelako jokaeran dituzte komunikazio-arazoak. Haurrek hizkuntzaren sintaxia eta fonologia barneratzen dituzte, baina beste ezaugarri batzuk makalago ikasten dituzte. Zailtasun bereziak izaten dituzte hizkuntzaren arazo pragmatikoekin. Hizketaren metafora eta bestelako figurak ulertu eta erabiltzeko orduan oso literalak dira. Adibidez, haur autista bati “gatza pasatuko al didazu?” esaten badiogu, seguru asko “Bai” bakarrik erantzungo digu bere burua zertxobait makurtuz, eta ez du galdera horrekin egiten diogun eskaera ulertuko.
Autismoaren hiru sintoma nagusiek —gizarte-harremanetarako, komunikaziorako eta iharduera imajinatiborako gaitasunik ezak— hasieran sintoma independente baziruditen ere, gaur egun benetako sindromea osatzen dutela uste da.
Teoria batzuk sintoma hauetako bat —gizarte-harremanetarako gaitasunik eza— hartu dute autismoaren jatorritzat. Oso ezaguna da autismoaren sorrera gisa ama eta haurraren arteko harremanen haustura hartzen duen ikuspegia. Baina ikuspegi honek ez die leku handirik uzten haurraren ezaugarri neurologiko edo genetikoei.
Azken hamar urte honetan nahikoa argi geratu da autismoak jatorri biologikoa duela. Hori horrela dela esateko badago hainbat arrazoi:
Lehenik, baldintza mediko jakinetan jaiotzen direnek —amak errubeola jasatea, esklerosi tuberosoa, edo X kromosoma hauskorraren sindromea deituriko akats kromosomikoa— autismoa jasateko joera handiagoa dute.
Bigarren, autismoa sarritan atzeratasun mentalarekin batera izaten da. Izan ere, autismoa duten lau pertsonatik hiru atzeratuak dira. Alderantziz ere gertatzen da: haurra zenbat eta atzeratuagoa izan, autista izateko are eta probabilitate handiagoa. Baina horrek ez du esan nahi atzeratua izateak soilik autismoa sor lezakeenik, zeren haur atzeratu askok ez bait dute autismoaren sintomarik. Guzti honetatik hauxe ondoriozta dezakegu: atzeratasuna sorteraz lezakeen kalteak batzuetan autismoa ere sorteraz lezakeela alegia.
Labur esateko, Uta Frith (Medical Research Council-eko Garapen Kognitiboko Unitatekoa) eta bere kideen teoriak dioenez, autistek jaiotzatiko defizit kognitiboa dute, hau da, ikasteko edo arrazonatzeko alderdiren bateko defizita. Defizit honek garapen desegokira bultzarazten ditu haurrak, horrela sindroma sorteraziz. Garapen desegokia zein den jakiteko, garapen normalaren ezaugarri batzuk zeintzuk diren jakin behar dugu. Garrantzitsua da haurrak mundua nola barneratzen duen, zein memori mota sortzen dituen, jakitea. Ikaskuntzak gertaerak eta munduarekiko ezagutza errepresentatzeko gai izatea esan nahi du, eta lehen errepresentazio eta metarrepresentazioen artean bereizi behar da.
Simulazio-jokoan, bi urteko haur batek banana bat hartuz telefonoarena egiten du eta joko hau hurrengo egunean gogoratzen du. Bestela esanda, haurrak gertaeraren errepresentazioa du bere memorian. Ban ana telefonoa da metarrepresentazioa da eta banana jateko ona da esaldiaren memoriatik bananduta mantendu behar da. Azkeneko hau lehen errepresentaziotzat har daiteke. Lehen errepresentazioen eta maila altuagoko errepresentazioen arteko diferentzia, egin daitezkeen inferentzietan datza. Aurrekoei banana fruta da eta laranja fruta da eransten badiegu, l aranja jateko ona da ondoriozta dezakegu, baina ez laranja telefonoa da . Metarrepresentazioek beste ezagutzetatik edo beste mundutik bananduta egon behar dute.
Alan Leslie-k (Garapen Kognitiboko Unitatekoa berau ere) adierazi duenez, simulazio-jokoan errepresentazio mentalaren ezaugarriak egoera mentaletan erabiltzen diren “uste izan”, “nahi izan” eta abarren antza du. Egoera mentala adierazten duten terminoak erabiltzea (“uste” edo “nahi izan”, adibidez), beste pertsonen edukin mentala errepresentatzeko gaitasunaren adierazpena da.
Beste pertsonen nahiak (desioak) errepresentatzeko, oinarrizko metarrepresentazio batzuk barneratuta izatea beharrezkoa da. Bi urte ingururako lortzen da trebetasun haur. Are konplexuagoa da norbaiten uste faltsuak errepresentatzea. Esate baterako, hau batek badaki bere ahizpak txokolate-zatia kaxan gorde duela. Amak txokolatea non dagoen aurkitu duenean, kaxoira sartu du. Bere ahizpa etorritakoan, haurrak badaki “txokolatea kaxoian dago”ela. Ahizpak errepresentazio hau du: “txokolatea kaxoian dago”. Haurrak ahizparen errepresentazioa metarrepresentazio gisa jasoko du; bestela berearekin borrokan hasiko da. Haurra honelako metarrepresentazioak sorterazko gai ez bada, ahizpak txokolatea non dagoen badakiela imajinatuko du. Orain dela urte batzuk egindako ikerketek frogatu zutenez, metarrepresentazio-mota hau haur normalek ez dute lau urte ingurura arte barneratzen.
Haur autistei dagokienez, eta Leslie-ren teorian oinarrituz, Frith-ek hipotesi hauxe planteatu zuen: autistak metarrepresentazioak produzitzeko ez dira gai. Hau egia izanez gero,”uste izan” bezalako terminoak behar bezala ulertzeko eta erabiltzeko ez dira gai eta ezta beste pertsonen uste faltsuak errepresentatzeko ere. Leslie, Frith eta beste batzuk hipotesi honi jarraitu zitzaizkion. Oinarrizko testa panpinen bidezko errepresentazioa zen. Lorek, panpinetako batek, kanika bat dauka. Kanika saskian utzi eta kanpora joaten da. Anek, beste panpinak, kanika saskitik hartu eta kaxara sartzen du. Lore berriro etorri da eta kanikarekin jolastu nahi du. Non begiratuko du?
Nahiz eta guk kanika han ez dagoela jakin, badakigu Lorek saskian begiratuko duela. Hau da, benetako egoera zein den errepresenta dezakegu eta baita Loreren uste faltsua zein den ere. Haur normalek proba hau lau urte inguru dituztenean egin dezakete. Haur mongolikoek sei urterekin zuzen erantzun dezakete. Baina 20 haur autistaz osatutako talde batean, batezbesteko adina bederatzi urte izanik, 16k ez zuten proba ongi egin, nahiz eta bertan gertatzen zenari buruzko galdera zenbaiti zuzen erantzuteko gai izan. Bazekiten Lorek kanika non utzi zuen, bazekiten Anek lekuz aldatu eta Lorek ez zuela ikusi. Ez zuten ez oroimen-arazorik ez lengoaiari dagokion arazorik. Haur autistek ezin zuten kontzeptualizatu Lorek uste faltsua zuenik. Hauxe da, izan ere, Frith eta bere lankideek aurreko hipotesian oinarrituz egindako iragarpena.
Iragarpen hau ontzat emanik, nola sorterazten da sindrome guztia? Aipatu errepresentaziorik gabe, autistak ez dira “adimen-teoria” sortzeko gai. Beste pertsonek dituzten desio, uste eta joerak ulertzeko (portaera bideratzen dien desio, uste eta jokaerak ulertzeko) ez direla gai esan nahi du honek. Ezagutza hau izan gabe gizarte-harremana guztiz mugatu da. Gure gizarte-harremanak hasiera-hasieratik erregela inplizituek gidatzen dituzte. Haur normalak erregela sozialak ikasteko ez du baldintzapean (saritua eta zigortua izanik) egon beharrik. Erregela hauek haurrak gurasoen adimenarekiko duen errepresentazioaren zati dira, haurrak ingurune fisikoaz duen errepresentazioa independentea izanik. Mota honetako lehen errepresentazioa urte batekin egiten du haurrak.
Hauxe da beraz proposamena: autismoaren barnean badago errepresentazio-mota batzuk sortzeko gaitasun faltara daraman ezagutzaren arloko defizita. Eta zer esan dezakegu komunikazio-arazoei buruz? Elkarrizketan ari garenean, esaten dugunaren zatirik handiena beste pertsonen ikuspegian oinarrituta dago. Trebetasun hau izango ez bagenu, autistek dituzten komunikazio-arazoak izango genituzke.
Hauxe da gai honen inguruan egin genezakeen azken galdera: akats horrek nola esplika lezake autismoan ohizkoa den hizkuntzaz jabetzearen atzerapena? Oso labur esanda, hizkuntzaz jabetzea esaldiak behar bezala kategorizatzean datza.
Haurrak “aita!” esanez aitari deitzen badio, aitak “bai, banoa”, “zer nahi duzu?”, “zer!” edo antzeko zerbait erantzun liezaioke. Kontua ez da aitak zehazki zer esaten dion. Kontua aitak hitz horiekin esan nahi diona da, hau da, erantzun horretan hitzak elementuetako bat izanik, horrez gain esaldiaren tonua, aitaren keinua, etab. sartzen dira. Zein esaldi-mota esan zaion jakiteko, haurrak aitak zer-nolako humorea daukan eta zein asmo duen kontutan hartu beharko du. Haur autista ez da hori egiteko gai izango eta berarentzat askoz ere zeregin zailagoa izango da.
Hemen metarrepresentazioak osatzeko ezgaitasunetik hasi eta autismoaren sintoma nagusietarainoko katea zirriborratu dugu. Arazoaren jatorria ezagutza arlokoa da. Honek ez du, ordea, autismoaren oinarri biologikoaren posibilitatea kanpo uzten. Aitzitik, Frith eta kideek uste dutenez, trebetasun kognitiboa falta izatea ez da ikasketaren akatsagatik edo motibazio-ezagatik. Makineria beraren akatsa da.
Jatorriaren katean zein lotura ditugu?
Frithek defizit kognitibo soila hartu du autismoaren jatorritzat. Arrazoi biologikoen multzoak defizit kognitiboa sorteraz dezake. Nahiz eta arrazoi hauek zehazteko gai izan ez, jatorriaren katean non kokatuko liratekeen argi dago.
Autismoa defizit biologikoa dela esan genezake (garapen-nahastera daraman defizita, hain zuzen) eta haurra hazten doan heinean eta besteekin harremanetan hastean begibistan gertatzen da garapen-nahasketa hori.
Zer-nolako inplikazioak izan ditzake analisi honek terapiarako? Jeneralean, terapiak katearen hasierako faktoreei eragitea du helburutzat. Autistek duten defizit kognitiboak arazo sekundarioak (gurasoen erreakzioa eta honen ondorengo erreakzio emozionalak haurrarengan esate baterako) sor ditzakeenez, aipatu faktoreetan zentraturiko terapia lagungarri gerta liteke.
Autismoaren garapenean arazo emozionala izan liteke batzuetan alderdirik serioena eta terapi mota askok alderdi hauek arin ditzakete. Honez gain, terapeutek haurrei hizkuntza ikasten lagun diezaiekete. Haur autistek bakarkako irakaskuntza nahikoa izan ez dutelako, arlo horretan zailtasunak izan ditzakete.
Baina hizkuntzaren metafora eta pertsonen arteko harremanetarako zailtasunak, bitarteko kognitiboekin bakarrik sendatuko dira. Ikuspegi pesimistenaren arabera, haur autista guztiei ikasi ezin den sortzetiko trebetasuna falta zaie. Terapiarik onena, beraz, haurrari ebazpen normalarekin batera egoera sozial desberdinez osatutako multzoa sistematikoki aurkeztea izan liteke. Hauxe izango litzateke terapia honen ideia nagusia: haurrek egoera bakoitzerako ondoren zer datorren aurresatea ahalbidetuko dien algoritmoa ikasi beharko lukete, nahiz eta ondoren datorren hori ez ulertu. Hau beste pertsonei “solasaldiak” gustatzen zaizkiela ikastea bezala da. Haurrak zirkunstantzia jakinetan erabiltzeko galdera-multzoa barnera lezake, baina elkarrizketak zer diren zehazki jakin gabe.
Ikuspegi optimistagoaren arabera, haur autistek beharrezko egitura guztiak badituzte, baina garunaren barruan oraindik denak martxan jarri gabe izango lituzkete.
Garuna kaltetua izatetik isolamendu sozialera
Autismoaren jatorriari buruzko katea irudian ikus dezakegu. Lehen elementuak haurra bere defizit biologiko konkretuekin utziko duen aitzindariak dira. “Genetikoa”, “fisiologikoa” eta “bestelakoak” ataletan banatu ditugu elementu horiek. Aitzindari hauek B 1 , B 2 , B 3 deituriko defizit biologikoak sorterazten dituzte. Garunaren zati batean kaltea (adibidez neurotransmisore bati eragiten dion defizit biokimikoa edo garuneko bi zatiren artean konexio-falta) izatea defizit horien multzoan sartuko genituzke. Defizit guzti hauek metarrepresentazioak —A— osatzeko gaitasun-eza sorterazten dute.
~
zeinuak zerbaiten falta adierazten du. A-rik ez izateak garapen-arazoak sortzen ditu (hizkuntza eskuratzeko arazoak, esaterako) eta baita defizit iraunkorrak ere batzuetan. Irudian haurraren anormaltasunak ingurukoen erreakzioa sor lezakeela ere ikus dezakegu, honek harremanetarako arazo gehigarriak sor litzakeelarik. Horrela, inguruneko faktoreak jatorri biologiko eta kognitiboarekin harremanetan has daitezke. Irudian jatorri gisa lau arloko elementuak agertzen dira: biologikoak, kognitiboak, portaerakoak eta sozialak. Portaeraren arloan sartzen dira autismoaren hiru ezaugarri nagusiak.
A osatzeko oinarri biologikoaren ideia baztertzen badugu, hasierako elementu aitzindari eta A ezaren artean beste lotura batzuk asmatu beharrean aurkituko ginateke. Era berean, teoria honetan alderdi kognitiboa baztertzen badugu, oinarri biologiko eta portaeraren ezaugarrien arteko katea osatu beharko genuke.
Irudiaren arazo txikietako bat autismoaren mugimendu- eta pertzepzio-ezaugarriak alde batera uztea da. Ezaugarri hauek defizit kognitiboetatik datozen ala oinarri biologiko desberdin batetik abiatuko liratekeen zehaztu beharko genuke.
Gai honi buruzko eduki gehiago
Elhuyarrek garatutako teknologia