Xenoma: non plus ultra?

2001/09/01 Roa Zubia, Guillermo - Elhuyar Zientzia Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Etika

A iso dedicouse Lori B. O avogado estadounidense Andrews. A esta muller achegouse moita xente pedindo consello, entre eles o ex presidente Bill Clinton. Andrews leva anos estudando a influencia da investigación do xenoma desde o punto de vista xurídico. Na súa opinión, debe redactarse a lexislación pertinente a efectos dos recursos xenéticos. Deste xeito, o ser humano estará disposto a facer fronte aos problemas éticos que están a piques de xurdir, antes de que se fagan demasiado graves.

A partir desta idea, Andrews reuniu o que están a suceder e o que poderían suceder e ofreceu una sorprendente charla en Donostia. A súa profunda reflexión debería servir paira empezar a reflexionar. Os casos descritos neste artigo proceden de Estados Unidos, de onde recibiu Andrews. O seu valor radica niso, analicemos agora o comportamento da ‘sociedade máis avanzada’ e vexamos como debería ser a nosa.

Tenda xenética

Nunha zona de compras de California abriuse una tenda xenética. Do mesmo xeito que noutros lugares hai roupa, libros ou comida á venda, alí pódense adquirir os xenes. É dicir, cada un pode comprar xenes, tantos humanos como animais, paira curar certas enfermidades ou ter algunha característica física.

A tenda non é real, senón a idea de Tran Kim-Trang e Karl Mihail. Pero é una metáfora do que pode suceder en futuras clínicas. A petición máis sorprendente que recibiron os artistas foi a dos xenes que confiren aos cucarachos a capacidade de sobrevivir.

B. Lori Andrews é profesor de dereito na Facultade de Dereito de Chicago-Kent, director do Instituto de Ciencia, Lei e Tecnoloxía e investigador principal no Centro de Ética Médico-Clínica da Universidade de Chicago. Ademais, foi asesor en numerosas organizacións, como o congreso estadounidense ou a Organización Mundial da Saúde.

G. Ponte Roia

Con todo, os xenes que podemos adquirir xeran menos problemas que os que xa temos. En Xenoma hai indicios dalgunhas enfermidades que podemos desenvolver nuns anos. Noutras palabras, o futuro pode estar escrito nas células… e esa frase non é una metáfora.

Inventáronse probas xenéticas paira ler esta información perigosa. Una pinga de sangue é suficiente paira saber se una persoa padece algunha enfermidade xenética, alcoholismo ou depresión. A tendencia ao comportamento perigoso tamén se reflectiría nos resultados dunha proba adecuada.

Pódese tomar como criterio e tomar decisións importantes, é dicir, onde vivir, como buscar traballo, si son nenos ou non, e moitas máis. É o que fai perigoso a análise. Xa nun artigo de medicamento aconséllase ás persoas con tendencia a padecer cancro de pel que vaian vivir a zonas chuviosas. Hai que aceptar este tipo de consellos? Onde pór os límites?

Mirando ao futuro

“Crees que es rápido ou bonito? Sal o teu xenoma”. Trátase dun anuncio que se atopa na caixa de correos de casa dentro de vinte anos. “Queres saber cal é a túa dieta de tendencia xenética?”. Calquera persoa pode acudir ao momento de venda e realizar unha análise xenética nunha cabina durante uns 5 minutos.

Una das preguntas de Andrews refírese á limitación do poder dos estados. É posible que as mulleres embarazadas véxanse obrigadas a probar ao feto? Ante unha hipotética enfermidade xenética, a adopción de medidas suporía un importante aforro económico paira o Estado. Mellor non preguntar cales serían esas medidas. O Estado pode obrigar ao neno a someterse a terapia génica cando a enfermidade detectada non é moi grave.

Gustaríame saber si vas ter algunha enfermidade…

Pero o problema non termina aí. Un podería non reparar os ‘erros xenéticos’ do neno. Con todo, o desenvolvemento desta enfermidade podería levar aos pais a xuízo por non adoptar medidas prenatales. De feito, en Estados Unidos xa se deron casos similares. En Michigan, un neno denunciou á súa nai porque lle deu tetraciclina de pequeno

Novos criterios

Todo iso pode dar lugar a un novo criterio xenético paira ser un bo pai. Desta forma, e paira evitar problemas de calidade, lanzaranse vías alternativas paira ser nenos. Os óvulos dunha muller pódense fecundar nunha clínica coa esperanza dun home, realizando una proba xenética aos embriones e seleccionando entre eles o que se vai a aplicar á muller paira quedarse embarazada. Pero nesta elección exporanse os problemas éticos e legais.

O novo criterio do pai adecuado pode aforrar moito traballo aos xuíces. En caso de divorcio, paira decidir a garda dos nenos poderíase utilizar a proba xenética. Encargaríase do coidado do neno ao proxenitor menos predisposto a enfermidades xenéticas.

Con todo, o mencionado ao redor dos xuízos de asignación da garda do neno é por agora una mera especulación. No caso dos seguros e contratos, a discriminación xenética xa é real. As aseguradoras e as empresas que ofrecen emprego xa queren utilizar probas xenéticas.

Nunca se esixirán probas xenéticas.

De feito, máis dunha aseguradora quixo quitar o seguro no caso de que se detectaron signos de enfermidades na proba xenética da persoa sa. A enfermidade non está desenvolvida e ninguén sabe si desenvolverase, pero as aseguradoras non queren correr riscos. Este tipo de comportamentos deron lugar a unha nova clasificación de enfermidades: Enfermidades previas ao desenvolvemento.

A xente ten medo a realizar una proba xenética e a detectar una enfermidade cun tratamento eficaz, xa que é unha análise que pode ofrecer información contraria a un mesmo. En Estados Unidos, un home con hemakromatosis estaba a tomar tratamento, pero se lle negou o seguro coa escusa de que podía suspender o tratamento. O medo ás probas é razoable, xa que o ámbito dos seguros non é o único que se quere aproveitar.

O mundo laboral tamén pode depender da xenética no futuro. Por exemplo, o criterio de repartición de responsabilidades dos empregados, en lugar de ter talento ou habilidade, o perfil pode ser xenético. É posible que un día se nos solicite o envío dos resultados da proba xenética xunto co currículo.

O goberno estadounidense negou o traballo a un portador da enfermidade de Gaucher. A enfermidade non estaba desenvolvida, non había síntomas, pero o goberno pensaba que había risco de desenvolvemento. A un home non se lle deu traballo por fraude no recoñecemento médico. Esta persoa dixo que non había enfermidade pero, segundo as probas xenéticas, tiña tendencia xenética a unha enfermidade renal. Neste caso tampouco presentaba síntomas de enfermidade.

Terapia génica

Aínda que a investigación do xenoma é intrinsecamente útil, o poder modificar esta información faio moito máis atractivo. Pódense curar enfermidades xenéticas se se consegue substituír os xenes danados por xenes ‘sans’. Este método permite utilizar xenes deseñados por nós mesmos paira conseguir moitos efectos. A terapia génica ten como obxectivo cambiar os xenes. De momento está inmerso en experimentos básicos, pero nalgún momento conseguirase una eficacia real.

Buscaremos a combinación xenética máis espectacular?

Desde o punto de vista ético, a terapia génica pode ter un uso moi perigoso. Hoxe en día, do mesmo xeito que os nenos nados con reprodución asistida buscan aos seus pais biolóxicos de orixe, os que reciben terapia génica tamén poden buscar doante.

Un banco de esperma californiano ofrece o seme dos Premios Nobel e noutro caso, en Michigan, un cliente quixo conseguir a mestura entre Brigitte Bardot e Elebor Roosevelt. Andrews cre que o ‘facer’ pode converterse nun proceso similar ao de comprar coches. “Como sentirán os pais se as primeiras palabras do neno non son ^“E = mc 2”?”, afirma o avogado.

É lícito que as persoas ou os gobernos vendan ou compren xenes? Nunha clínica, os adiñeirados poden ter fillos máis intelixentes, fermosos e físicos. É posible que as persoas adquiran a capacidade de realizar a fotosíntesis.

Protección contra a proba xenética

Os gobernos poderían decidir esterilizar a toda persoa que padeza una enfermidade xenética. Ademais, no exame de saúde que se debería realizar poderíanse detectar outras enfermidades como o caso no que dous pais deben ser portadores xenéticos dunha enfermidade para que un neno sufra una enfermidade. E entón prohibiríase o matrimonio entre os dous portadores. En consecuencia, esta situación xeraría medo á xente e os portadores xenéticos terían grandes problemas paira atopar parella.

Proba xenética paira confirmar que somos bos pais.

A predisposición a determinadas enfermidades nalgunhas razas é maior, polo que a proba xenética pode ser paira promover o racismo. Por iso Andrews fai esta reflexión. Débese evitar obrigar a realizar una proba xenética paira evitar problemas éticos excesivos. De feito, é un factor que pode cambiar as relacións entre a xente e pode provocar graves consecuencias psicolóxicas. En opinión da avogada, nas relacións sexuais tamén se notaría este problema.

B. Lori As ideas que lanzou o avogado Andrews son consideradas valentes. Presentou numerosos casos reais xa ocorridos e a reflexión especulativa é abundante. Con todo, reflexionar sobre o que pode ser non é en absoluto un despropósito. Quizá estamos a tempo de tomar decisións, e desde ese punto de vista non será un traballo inútil.