Genoma: non plus ultra?
2001/09/01 Roa Zubia, Guillermo - Elhuyar Zientzia Iturria: Elhuyar aldizkaria
A ello se ha dedicado Lori B. El abogado estadounidense Andrews. A esta mujer se ha acercado mucha gente pidiendo consejo, entre ellos el ex presidente Bill Clinton. Andrews lleva años estudiando la influencia de la investigación del genoma desde el punto de vista jurídico. En su opinión, debe redactarse la legislación pertinente a efectos de los recursos genéticos. De este modo, el ser humano estará dispuesto a hacer frente a los problemas éticos que están a punto de surgir, antes de que se hagan demasiado graves.
A partir de esta idea, Andrews reunió lo que están sucediendo y lo que podrían suceder y ofreció una sorprendente charla en Donostia. Su profunda reflexión debería servir para empezar a reflexionar. Los casos descritos en este artículo proceden de Estados Unidos, de donde recibió Andrews. Su valor radica en eso, analicemos ahora el comportamiento de la ‘sociedad más avanzada’ y veamos cómo debería ser la nuestra.
Tienda genética
En una zona de compras de California se ha abierto una tienda genética. Al igual que en otros lugares hay ropa, libros o comida a la venta, allí se pueden adquirir los genes. Es decir, cada uno puede comprar genes, tanto humanos como animales, para curar ciertas enfermedades o tener alguna característica física.
La tienda no es real, sino la idea de Tran Kim-Trang y Karl Mihail. Pero es una metáfora de lo que puede suceder en futuras clínicas. La petición más sorprendente que recibieron los artistas fue la de los genes que confieren a los cucarachos la capacidad de sobrevivir.
Sin embargo, los genes que podemos adquirir generan menos problemas que los que ya tenemos. En Genoma hay indicios de algunas enfermedades que podemos desarrollar en unos años. En otras palabras, el futuro puede estar escrito en las células… y esa frase no es una metáfora.
Se han inventado pruebas genéticas para leer esta información peligrosa. Una gota de sangre es suficiente para saber si una persona padece alguna enfermedad genética, alcoholismo o depresión. La tendencia al comportamiento peligroso también se reflejaría en los resultados de una prueba adecuada.
Se puede tomar como criterio y tomar decisiones importantes, es decir, dónde vivir, cómo buscar trabajo, si son niños o no, y muchas más. Es lo que hace peligroso el análisis. Ya en un artículo de medicina se aconseja a las personas con tendencia a padecer cáncer de piel que vayan a vivir a zonas lluviosas. ¿Hay que aceptar este tipo de consejos? ¿Dónde poner los límites?
Mirando al futuro
“¿Crees que eres rápido o bonito? Sal tu genoma”. Se trata de un anuncio que se encuentra en el buzón de casa dentro de veinte años. “¿Quieres saber cuál es tu dieta de tendencia genética?”. Cualquier persona puede acudir al punto de venta y realizar un análisis genético en una cabina durante unos 5 minutos.
Una de las preguntas de Andrews se refiere a la limitación del poder de los estados. ¿Es posible que las mujeres embarazadas se vean obligadas a probar al feto? Ante una hipotética enfermedad genética, la adopción de medidas supondría un importante ahorro económico para el Estado. Mejor no preguntar cuáles serían esas medidas. El Estado puede obligar al niño a someterse a terapia génica cuando la enfermedad detectada no es muy grave.
Pero el problema no termina ahí. Uno podría no reparar los ‘errores genéticos’ del niño. Sin embargo, el desarrollo de esta enfermedad podría llevar a los padres a juicio por no adoptar medidas prenatales. De hecho, en Estados Unidos ya se han dado casos similares. En Michigan, un niño denunció a su madre porque le dio tetraciclina de pequeño
Nuevos criterios
Todo ello puede dar lugar a un nuevo criterio genético para ser un buen padre. De esta forma, y para evitar problemas de calidad, se lanzarán vías alternativas para ser niños. Los óvulos de una mujer se pueden fecundar en una clínica con la esperanza de un hombre, realizando una prueba genética a los embriones y seleccionando entre ellos el que se va a aplicar a la mujer para quedarse embarazada. Pero en esta elección se expondrán los problemas éticos y legales.
El nuevo criterio del padre adecuado puede ahorrar mucho trabajo a los jueces. En caso de divorcio, para decidir la guarda de los niños se podría utilizar la prueba genética. Se encargaría del cuidado del niño al progenitor menos predispuesto a enfermedades genéticas.
Sin embargo, lo mencionado en torno a los juicios de asignación de la guarda del niño es por ahora una mera especulación. En el caso de los seguros y contratos, la discriminación genética ya es real. Las aseguradoras y las empresas que ofrecen empleo ya quieren utilizar pruebas genéticas.
De hecho, más de una aseguradora ha querido quitar el seguro en el caso de que se hayan detectado signos de enfermedades en la prueba genética de la persona sana. La enfermedad no está desarrollada y nadie sabe si se desarrollará, pero las aseguradoras no quieren correr riesgos. Este tipo de comportamientos han dado lugar a una nueva clasificación de enfermedades: Enfermedades previas al desarrollo.
La gente tiene miedo a realizar una prueba genética y a detectar una enfermedad con un tratamiento eficaz, ya que es un análisis que puede ofrecer información contraria a uno mismo. En Estados Unidos, un hombre con hemakromatosis estaba tomando tratamiento, pero se le negó el seguro con la excusa de que podía suspender el tratamiento. El miedo a las pruebas es razonable, ya que el ámbito de los seguros no es el único que se quiere aprovechar.
El mundo laboral también puede depender de la genética en el futuro. Por ejemplo, el criterio de reparto de responsabilidades de los empleados, en lugar de tener talento o habilidad, el perfil puede ser genético. Es posible que un día se nos solicite el envío de los resultados de la prueba genética junto con el currículo.
El gobierno estadounidense negó el trabajo a un portador de la enfermedad de Gaucher. La enfermedad no estaba desarrollada, no había síntomas, pero el gobierno pensaba que había riesgo de desarrollo. A un hombre no se le dio trabajo por fraude en el reconocimiento médico. Esta persona dijo que no había enfermedad pero, según las pruebas genéticas, tenía tendencia genética a una enfermedad renal. En este caso tampoco presentaba síntomas de enfermedad.
Terapia génica
Aunque la investigación del genoma es intrínsecamente útil, el poder modificar esta información lo hace mucho más atractivo. Se pueden curar enfermedades genéticas si se consigue sustituir los genes dañados por genes ‘sanos’. Este método permite utilizar genes diseñados por nosotros mismos para conseguir muchos efectos. La terapia génica tiene como objetivo cambiar los genes. De momento está inmerso en experimentos básicos, pero en algún momento se conseguirá una eficacia real.
Desde el punto de vista ético, la terapia génica puede tener un uso muy peligroso. Hoy en día, al igual que los niños nacidos con reproducción asistida buscan a sus padres biológicos de origen, los que reciben terapia génica también pueden buscar donante.
Un banco de esperma californiano ofrece el semen de los Premios Nobel y en otro caso, en Michigan, un cliente quiso conseguir la mezcla entre Brigitte Bardot y Elebor Roosevelt. Andrews cree que el ‘hacer’ puede convertirse en un proceso similar al de comprar coches. “¿Cómo se sentirán los padres si las primeras palabras del niño no son “E = mc 2”?”, afirma el abogado.
¿Es lícito que las personas o los gobiernos vendan o compren genes? En una clínica, los adinerados pueden tener hijos más inteligentes, hermosos y físicos. Es posible que las personas adquieran la capacidad de realizar la fotosíntesis.
Protección contra la prueba genética
Los gobiernos podrían decidir esterilizar a toda persona que padezca una enfermedad genética. Además, en el examen de salud que se debería realizar se podrían detectar otras enfermedades como el caso en el que dos padres deben ser portadores genéticos de una enfermedad para que un niño sufra una enfermedad. Y entonces se prohibiría el matrimonio entre los dos portadores. En consecuencia, esta situación generaría miedo a la gente y los portadores genéticos tendrían grandes problemas para encontrar pareja.
La predisposición a determinadas enfermedades en algunas razas es mayor, por lo que la prueba genética puede ser para promover el racismo. Por eso Andrews hace esta reflexión. Se debe evitar obligar a realizar una prueba genética para evitar problemas éticos excesivos. De hecho, es un factor que puede cambiar las relaciones entre la gente y puede provocar graves consecuencias psicológicas. En opinión de la abogada, en las relaciones sexuales también se notaría este problema.
B. Lori Las ideas que ha lanzado el abogado Andrews son consideradas valientes. Ha presentado numerosos casos reales ya ocurridos y la reflexión especulativa es abundante. Sin embargo, reflexionar sobre lo que puede ser no es en absoluto un despropósito. Quizá estamos a tiempo de tomar decisiones, y desde ese punto de vista no será un trabajo inútil.
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