Au-delà des handicaps, vers une autonomie personnelle

2011/01/01 Aulestiarte Lete, Izaro - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa Iturria: Elhuyar aldizkaria

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Récemment, une étude a été menée à l'Université d'Alberta sur l'utilisation de la robotique pour travailler avec des enfants handicapés graves et évaluer leurs compétences cognitives et linguistiques. Dans l'image, l'un des patients qui a participé à la recherche. Ed. : Université de l'Alberta.

« La technologie doit être un grand allié pour les personnes handicapées, mais pour cela il faut continuer à travailler dans le domaine du design universel : concevoir des produits et des environnements que toutes les personnes peuvent utiliser sans avoir besoin d'autres adaptations et conceptions spécialisées ». Ce sont les paroles du docteur Albert Cook, qui a donné une conférence à Saint-Sébastien.

Cook est professeur de pathologie et d'audiologie du langage à la Faculté de médecine et de réhabilitation de l'Université d'Alberta (Canada). En novembre dernier a eu lieu au Parc Technologique de San Sebastian une journée sur les systèmes de communication pour les personnes qui, de façon temporaire ou permanente, n'ont pas accès à la voix, sur « Nouvelles approches dans le domaine de la R & D de la technologie de soutien à la communication évolutive et alternative ». Le deuxième invité du rendez-vous était l'ingénieur électronique Luis Azevedo, de l'Université technique de Lisbonne, qui a parlé des technologies d'assistance de l'hôpital pour la communication extensible.

Les deux ont une relation directe avec les personnes handicapées et ont exposé des exemples de dispositifs qui aident ce type de personnes dans certaines tâches ou au quotidien : les unes sont sophistiquées et les autres plus simples.

Il existe des dispositifs intelligents pour l'oreille (qui adaptent le volume en fonction des bruits du milieu), ainsi que des implants de cochlée pour sourds : par une opération un dispositif leur est appliqué dans l'oreille pour faciliter les fonctions de la cochlée ; l'implant reçoit des signaux acoustiques et les convertit en signaux électriques qui excitent le nerf auditif ; ces derniers sont envoyés au cerveau comme impulsion nerveuse.

Ils ont également mentionné le système Eye Tracking (qui consiste à sélectionner les composants avec le regard sur un écran) et quelques petits ordinateurs portables pour enfants handicapés intellectuels, basés sur un contexte connu de l'enfant, et sur l'écran sont affichés différents endroits en images (école, restaurant, parc…) afin que vous puissiez exprimer vos préférences. Méthodes qui convertissent les textes en voix, systèmes basés sur pictogrammes (chaque pictogramme peut avoir plus d'un sens et la signification est déterminée par la somme des icônes)... Beaucoup de ces dispositifs de soutien sont accessibles sur le marché et d'autres sont encore en développement.

On sait que de tels systèmes ont ouvert de nouvelles portes aux personnes handicapées communicatives. Mais, outre l'importance de continuer à les développer, deux experts ont souligné l'importance de parier à tout moment sur la conception pour tous.

Aide ou barrière ?

« Les principales technologies de l'information et de la communication (TIC) offrent aux personnes handicapées de grands avantages : elles sont en contact avec d'autres personnes, des possibilités d'accès à l'éducation et à l'insertion professionnelle sont offertes et contribuent en général à la participation sociale des personnes handicapées. La question est que le principal problème est l'accès aux personnes handicapées qui utiliseront les TIC ; les obstacles sont technologiques », a déclaré Cooke.

Pour ceux qui ont des problèmes moteurs, par exemple, il est difficile d'utiliser le clavier, la souris et d'autres méthodes d'entrée, et plus difficile encore les petits claviers mobiles et les ordinateurs portables. Les problèmes de vision nécessitent des écrans plus grands ou des formats alternatifs (braille, sortie vocale...). Et dans le cas de ceux qui ont des limites cognitives, il faut également améliorer: "Ils ont besoin d'interfaces non complexes pour les utilisateurs, qui n'ont pas beaucoup de voies d'information ou qui ne nécessitent pas d'attention dans les différentes zones de l'écran".

Si tout cela n'est pas amélioré, Cook considère que les TIC peuvent être plus un obstacle qu'une aide. Il dit que s'ils doivent répondre aux besoins de tous, ils doivent être accessibles à tous, faciles à adapter pour de nombreux handicaps et capacités. Sinon, au lieu de contribuer à l'intégration des personnes handicapées, on peut faire le contraire : augmenter la différence entre elles et le reste de la population.

Depuis des années on a commencé à renforcer le concept d'accessibilité universelle non seulement dans l'urbanisme, mais aussi dans l'informatique. Sont également très présents, par exemple, ceux du Laboratoire d'Interaction Personne-ordinateur pour Besoins Spéciaux (BBPKEL) de l'UPV.

Professeur à l'UPV et membre du groupe BBPKEL, Nestor Garay et Julio Abascal, au laboratoire. Ed. : Izaro Aulestiarte.

BBPKEL, 25 ans de travail

Le laboratoire a été créé par trois professeurs de l'UPV, il y a 25 ans, sur le campus de Saint-Sébastien. "Nous voulions étudier, mais l'informatique elle-même nous semblait trop technologique; nous voulions faire quelque chose de plus humain", a rappelé Julio Abascal, fondateur du laboratoire et actuel directeur. Pour aborder les problèmes de communication des personnes handicapées, nous avons commencé à travailler sur la mise en œuvre des nouvelles technologies de l'information.

Depuis, un certain nombre d'appareils ont été développés, principalement destinés aux personnes ayant des difficultés à parler, à se déplacer et à manipuler (contrôler l'environnement). Au cours des dernières années, ils ont élargi leur champ d'application et ont conçu des interfaces personne-ordinateur pour tous les types de besoins spéciaux. Le Groupe a conçu des programmes de soutien à la communication directe et à distance entre les personnes (via des systèmes de télécommunication accessibles), des systèmes de contrôle de l'environnement, des logiciels de simulation et d'évaluation de divers systèmes d'entrée/sortie et des appareils de communication portables, entre autres.

Comme l'explique le chercheur Nestor Garay, « d'abord, plusieurs appareils ont été fabriqués en laboratoire, combinant du matériel et des logiciels, mais il est maintenant beaucoup plus facile de prendre un appareil standard et de l'adapter, ou de réaliser des applications adaptées aux appareils existants, en intégrant les interfaces correspondantes ou les assistances techniques ». « C'est vrai, dit Abascalek. Nous avons fait plusieurs appareils à la carte, mais ensuite nous avons vu que la formalisation et la théorisation et le design étaient meilleurs pour tous ».

"Différent et complémentaire"

La LPC privilégie donc la recherche relative à l'accessibilité universelle. "Une large ligne de recherche se réfère à l'accessibilité Web, dans laquelle vous ne pouvez pas penser à un destinataire d'un seul type - dit Garayk--. Plusieurs projets et thèses doctorales sont sortis : aveugles, sourds, avec des problèmes moteurs... il est difficile de déterminer le récepteur en plus des combinaisons. L'utilisateur peut être n'importe qui et à cela nous appelons l'accessibilité universelle. Nous voulons concevoir pour que tout le monde ait toutes les options, sans obstacles. Chaque personne est différente, dans les incapacités et dans les capacités, et nous ne devons pas essayer de mettre des limites, les limites sont créées par eux-mêmes ou sont précédées ».

Abascal indique qu'il faut distinguer les systèmes accessibles à tous (« bénéfiques pour tous ») et les technologies de soutien ou dispositifs spéciaux. "Nous travaillons sur deux faces. Malgré une garantie conçue pour tous, deux choses sont souvent nécessaires. Sur les pages web, il est clair qu'un aveugle, par exemple, a besoin d'un lecteur d'écran. Mais en dépit d'avoir un dispositif spécial, s'il y avait une image sur l'écran sans commentaires, il ne pourrait pas savoir ce qu'il y a là. Si vous ne le concevez pas pour tout le monde, les dispositifs d'aide ne servent à rien. Ce sont deux choses différentes et complémentaires entre elles ».

Cela correspond aux principales lignes de recherche actuelles. Et cela rend possible, en quelque sorte, la collaboration. Dans le cas de la LPC, en plus d'autres membres de l'UPV, ils ont collaboré en Espagne, en Italie, en Belgique, en Allemagne ou aux États-Unis. « La situation a beaucoup changé, explique Abascalek-. Il ya 25 ans ce domaine de l'informatique n'était pas reconnu comme un domaine scientifique, maintenant oui. La sensibilisation s'est également améliorée ». Les publications spécialisées et les congrès qui ont été édités au fil des ans en sont des exemples : « Des journées comme Miramon servent à voir comment les autres travaillent pour connaître de nouvelles techniques et expériences. Et il nous donne le temps d'élargir ce qui est à nous, et peut-être aussi de collaborer ».

Albert Cook: "Pour que le résultat final soit utile, il faut que ceux qui ont besoin de technologies de soutien et les développent"

Elle a travaillé dans des équipes pluridisciplinaires pour développer des dispositifs de soutien et évaluer l'efficacité de la technologie utilisée par les personnes handicapées. Il est membre du conseil consultatif général d'Alberta, membre et ancien président de RESNA, l'association de professionnels de la technologie de soutien la plus importante en Amérique du Nord. Cette année, il a reçu le prix SIGACESS d'ACM pour son « excellente contribution au calcul et à l'accessibilité ».

Quand et comment avez-vous commencé à travailler dans ce domaine?

Mon domaine est l'ingénierie électrique et la biomédecine. En 1968, quand je terminais mon doctorat, ma femme et moi avons eu un fils à Brian. Quand il a commencé à mourir, nous avons découvert qu'il avait un grave handicap intellectuel. Cela m'a amené à penser comment la technologie peut aider les personnes handicapées. À cette époque, il n'y avait rien, et pour répondre à ces besoins, au milieu des années 1970, nous avons fondé le Centre de dispositifs d'appui à l'Université d'État de Sacramento, avec deux autres compagnons. Depuis lors, j'ai été mis dans ce champ. En 1994, je suis allé à l'Université d'Alberta (Edmonton, Canada), où j'ai continué à travailler.

Vous avez parlé à Donostia des technologies de soutien à la Communication Croissante et Alternative (CMA). Quelle est la situation actuelle ?

Depuis la création du terme KHA, de grandes réalisations ont été réalisées au cours des 35 dernières années pour aider les personnes en difficulté à parler ou à écrire. Pour certains, ce développement a conduit à de nouvelles technologies informatiques sophistiquées, tandis que pour d'autres, ils ne sont que de simples avancées dans l'utilisation de signes et de médias papier. Nous avons également beaucoup appris sur les différences entre le langage et le CMA, ce qui nous a permis d'améliorer considérablement les interventions cliniques pour les personnes ayant des besoins de communication spéciaux.

Quelles sont les réalisations les plus remarquables jusqu'à présent?

Technologiquement, les synthétiseurs vocaux en plusieurs langues ont offert aux personnes handicapées la possibilité d'avoir un langage oral. D'autres avancées technologiques ont permis de communiquer des messages complexes et sophistiqués aux personnes ayant une capacité physique très limitée. Comprendre comment utiliser le KHA a été une autre grande réussite pour les pathologistes de la langue orale, les psychologues et les professeurs d'éducation spéciale. En outre, les personnes ayant des besoins spéciaux de communication utilisant le CMA ont apporté des contributions significatives au domaine, échangeant des stratégies, écrivant sur leurs expériences vitales et, en général, étant les principaux acteurs du développement du CMA.

Albert Cook. Ed. : Izaro Aulestiarte.

Et quels sont les principaux défis pour l'avenir?

Le principal défi actuel est de répondre aux besoins de ceux qui ont des difficultés à traiter la langue. Sont inclus ceux qui souffrent d'aphasie après un AVC, ceux qui souffrent de démence, les enfants nés avec un handicap intellectuel et les enfants atteints de troubles du spectre autistique. Leurs besoins sont différents de ceux des personnes qui, bien qu'incapables de parler, peuvent formuler les concepts de la langue. Les progrès réalisés au CMA ces dernières années ont contribué plus efficacement à répondre aux besoins de ce deuxième groupe.

Au-delà de l'importance de prendre en compte l'utilisateur, vous soulignez souvent l'importance du contexte. Que signifie cela ?

Pour que le résultat final soit utile et significatif pour les personnes qui, en raison de leurs besoins de communication complexes, ont besoin d'un CMA, ces technologies doivent être développées et développées. Les personnes handicapées ont un dicton, "nothing about without us" (rien de ce qui nous concerne), et ce qu'ils veulent dire, c'est qu'ils ont quelque chose à dire dans notre façon de travailler pour répondre à leurs besoins. Traditionnellement, les dispositifs étaient développés d'abord et "testés" avec les empêchés. Il y a une meilleure vision, la soi-disant Action de recherche participative, de plus en plus utilisée. Suivant ce paradigme, les groupes de chercheurs sont handicapés, du début d'un projet à l'évaluation d'une nouvelle pièce technologique.

En parlant de CMA, il y a toujours une référence au Canada et à l'Université d'Alberta, ils vous servent de référence. Entre autres choses, ils louent le modèle organisationnel de votre recherche.

La force des programmes de recherche dans lesquels j'interviens est que l'équipe de recherche est composée de personnes multidisciplinaires. Notre équipe est composée de chercheurs experts en ingénierie, thérapie professionnelle, pathologie du langage oral, thérapie physique, psychologie et éducation. Ainsi, les questions de recherche qui sont importantes pour les enfants handicapés ont été abordées avec une variété d'approches. Et, par conséquent, il aide à répondre plus efficacement à vos besoins les plus importants.

Il vient de faire des recherches sur l'utilisation de la robotique pour travailler avec des enfants handicapés graves et évaluer leurs compétences cognitives et linguistiques. En quoi consiste ?

Les robots ont été largement utilisés dans la réhabilitation. Ils ont de nombreuses applications, comme jouer aux enfants handicapés moteurs et aider dans les activités académiques. Nos études ont démontré l'efficacité de ces dispositifs de robotique. Ils aident les enfants à participer activement aux actions (en incitant directement à leur développement cognitif, social et linguistique) et sont également utilisés pour évaluer la capacité des enfants à comprendre les concepts cognitifs (il est parfois impossible d'utiliser des tests standard en raison de limitations physiques ou linguistiques). Les enfants présentant un handicap moteur peuvent utiliser des robots pour manipuler des objets et agir de la même manière dans les jeux que leurs compagnons font facilement. De cette façon, ils ont les mêmes chances d'apprendre les capacités cognitives, sociales, moteurs et linguistiques.