Por encima de las discapacidades, hacia la autonomía personal

2011/01/01 Aulestiarte Lete, Izaro - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa Iturria: Elhuyar aldizkaria

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Recientemente se ha realizado en la Universidad de Alberta un estudio sobre el uso de la robótica para trabajar con niños con graves discapacidades y evaluar sus habilidades cognitivas y lingüísticas. En la imagen, uno de los pacientes que ha participado en la investigación. Ed. : Universidad de Alberta.

"La tecnología debe ser un gran aliado para las personas con discapacidad, pero para ello hay que seguir trabajando en el campo del diseño universal: diseñar productos y entornos que todas las personas puedan utilizar sin necesidad de otras adaptaciones y diseños especializados". Son palabras del doctor Albert Cook, que ofreció una conferencia en San Sebastián.

Cook es profesor de Patología y Audiología del Lenguaje en la Facultad de Medicina y Rehabilitación de la Universidad de Alberta (Canadá). El pasado mes de noviembre se celebró en el Parque Tecnológico de San Sebastián una jornada sobre sistemas de comunicación para personas que, de forma temporal o permanente, no tienen acceso a la voz, sobre "Nuevos enfoques en el ámbito de la I+D de la tecnología de apoyo a la Comunicación Aumentativa y Alternativa". El segundo invitado de la cita fue el ingeniero electrónico Luis Azevedo, de la Universidad Técnica de Lisboa, que habló sobre las tecnologías asistenciales del hospital para la comunicación ampliable.

Ambas tienen una relación directa con las personas con discapacidad y expusieron ejemplos de dispositivos que ayudan a este tipo de personas en algunas tareas o en el día a día: unas son sofisticadas y otras más sencillas.

Existen dispositivos inteligentes para el oído (que adaptan el volumen en función de los ruidos del medio), así como implantes de cóclea para sordos: mediante una operación se les aplica un dispositivo en el oído para facilitar las funciones de la cóclea; el implante recibe señales acústicas y las convierte en señales eléctricas que excitan el nervio auditivo; estas últimas son enviadas al cerebro como impulso nervioso.

También mencionaron el sistema de Eye Tracking (que consiste en seleccionar los componentes con la mirada en una pantalla) y unos pequeños ordenadores portátiles para niños con discapacidad intelectual, basados en un contexto conocido por el niño, y en la pantalla se muestran diferentes lugares en imágenes (escuela, restaurante, parque…) para que pueda expresar sus preferencias. Métodos que convierten textos en voz, sistemas basados en pictogramas (cada pictograma puede tener más de un significado y el significado viene determinado por la suma de iconos)... Muchos de estos dispositivos de apoyo son accesibles en el mercado y otros siguen en desarrollo.

Es sabido que este tipo de sistemas han abierto nuevas puertas a personas con discapacidad comunicativa. Pero, además de la importancia de seguir desarrollándolos, dos expertos destacaron la importancia de apostar en todo momento por el diseño para todos.

¿Ayuda o barrera?

"Las principales Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) ofrecen a las personas con discapacidad grandes ventajas: se ponen en contacto con otras personas, se ofrecen posibilidades de acceso a la educación y a la inserción laboral y, en general, contribuyen a la participación social de las personas con discapacidad. La cuestión es que el principal problema es el acceso a las personas con discapacidad que van a utilizar las TICs; los obstáculos son tecnológicos", señaló Cooke.

A los que tienen problemas motores, por ejemplo, les resulta difícil utilizar el teclado, el ratón y otros métodos de entrada, y más difícil aún los pequeños teclados móviles y los ordenadores portátiles. Los problemas de visión requieren pantallas más grandes o formatos alternativos (Braille, salida de voz...). Y en el caso de los que tienen limitaciones cognitivas también hay que mejorar: "necesitan interfaces no complejos para los usuarios, que no tienen muchas vías de información o que a la vez no requieren atención en las diferentes áreas de la pantalla".

Si no se mejora todo esto, Cook considera que las TICs pueden ser más un obstáculo que una ayuda. Dice que si tienen que satisfacer las necesidades de todos, tienen que ser accesibles para todos, fáciles de adaptar para muchas discapacidades y capacidades. De lo contrario, en lugar de contribuir a la integración de las personas con discapacidad, se puede lograr lo contrario: aumentar la diferencia entre ellas y el resto de la población.

Desde hace años se comenzó a reforzar el concepto de accesibilidad universal no sólo en el urbanismo, sino también en la informática. También están muy presentes, por ejemplo, los del Laboratorio de Interacción Persona-Computador para Necesidades Especiales (BBPKEL) de la UPV.

Profesor de la UPV y miembro del grupo BBPKEL, Nestor Garay y Julio Abascal, en el laboratorio. Ed. : Izaro Aulestiarte.

BBPKEL, 25 años trabajando

El laboratorio fue creado por tres profesores de la UPV, hace 25 años, en el campus de Donostia. "Queríamos investigar, pero la informática en sí nos parecía demasiado tecnológica; queríamos hacer algo más humano", ha recordado Julio Abascal, fundador del laboratorio y actual director. Para abordar los problemas de comunicación de las personas con discapacidad se comenzó a trabajar en la aplicación de las nuevas tecnologías de la información.

Desde entonces se han desarrollado una serie de dispositivos dirigidos principalmente a personas con dificultades para hablar, moverse y manipular (controlar el entorno). En los últimos años han ampliado su ámbito de aplicación y han diseñado interfaces persona-computador para todo tipo de necesidades especiales. El Grupo ha diseñado programas de apoyo a la comunicación directa y remota entre las personas (mediante sistemas de telecomunicaciones accesibles), sistemas de control del entorno, software de simulación y evaluación de diversos sistemas de entrada/salida y dispositivos de comunicación portátiles, entre otros.

Tal y como explica el investigador Nestor Garay, "en un principio se fabricaron varios dispositivos en el laboratorio, combinando hardware y software, pero ahora es mucho más fácil coger un dispositivo estándar y adaptarlo, o realizar aplicaciones adaptadas a los dispositivos existentes, incorporando las correspondientes interfaces o asistencias técnicas". "Así es --dice Abascalek--. Hicimos varios dispositivos a la carta, pero luego vimos que era mejor la formalización y la teorización y el diseño para todos".

"Diferente y complementario"

La LPC prioriza por tanto la investigación relacionada con la accesibilidad universal. "Una amplia línea de investigación se refiere a la accesibilidad web, en la que no se puede pensar en un destinatario de un solo tipo --dice Garayk--. Han salido varios proyectos y tesis doctorales: ciegos, sordos, con problemas motores... es difícil determinar el receptor, además de combinaciones. El usuario puede ser cualquiera y a eso llamamos nosotros accesibilidad universal. Queremos diseñar para que todo el mundo tenga todas las opciones, sin obstáculos. Cada persona es diferente, en las incapacidades y en las capacidades, y nosotros no debemos tratar de poner límites, los límites se crean por sí mismos o están precedidos".

Abascal indica que hay que distinguir entre sistemas accesibles para todos (“beneficiosos para todos”) y tecnologías de apoyo o dispositivos especiales. "Trabajamos a dos caras. A pesar de contar con una garantía diseñada para todos, muchas veces son necesarias dos cosas. En las páginas web se ve muy claro que un ciego, por ejemplo, necesita un lector de pantalla. Pero a pesar de tener un dispositivo especial, si hubiera una imagen en la pantalla sin comentarios, él no podría saber qué hay allí. Si no lo diseñas para todos, los dispositivos de ayuda no sirven para nada. Son dos cosas diferentes y complementarias entre ellas".

Con ello coinciden las principales líneas de investigación actuales. Y eso posibilita, de alguna manera, la colaboración. En el caso de la LPC, además de con otros miembros de la UPV, han colaborado en España, Italia, Bélgica, Alemania o EEUU. "La situación ha cambiado mucho -comenta Abascalek-. Hace 25 años este campo de la informática no estaba reconocido como un campo científico, ahora sí. La sensibilización también ha mejorado". Ejemplos de ello son las publicaciones especializadas y los congresos que se han ido editando a lo largo de estos años: "Jornadas como Miramon sirven para ver cómo trabajan los demás para conocer nuevas técnicas y experiencias. Y nos da tiempo para ampliar lo nuestro, y quizás también para colaborar".

Albert Cook: "Para que el resultado final sea útil, es necesario que los que necesitan tecnologías de apoyo y los desarrollen"

Ha trabajado en equipos multidisciplinares para desarrollar dispositivos de apoyo y evaluar la eficacia de la tecnología utilizada por las personas con discapacidad. Es miembro del Consejo Asesor General de Alberta, miembro y ex presidente de RESNA, la asociación de profesionales de la tecnología de apoyo más importante de Norteamérica. Este año ha sido galardonado con el premio SIGACESS de ACM por su "excelente contribución a la computación y accesibilidad".

¿Cuándo y cómo empezó a trabajar en este campo?

Mi campo es la ingeniería eléctrica y la biomedicina. En 1968, cuando acababa el doctorado, mi mujer y yo tuvimos un hijo en Brian. Cuando empezó a morir descubrimos que tenía una discapacidad intelectual grave. Esto me llevó a pensar cómo la tecnología puede ayudar a las personas con discapacidad. En aquel momento no había nada, y para responder a esas necesidades, a mediados de la década de 1970, fundamos el Centro de Dispositivos de Apoyo en la Universidad Estatal de Sacramento, junto con otros dos compañeros. Desde entonces he estado metido en este campo. En 1994 fui a la Universidad de Alberta (Edmonton, Canadá), donde he seguido trabajando.

Usted habló en Donostia sobre las tecnologías de apoyo a la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CMA). ¿Cuál es la situación actual?

Desde la creación del término KHA, en los últimos 35 años se han realizado grandes logros para ayudar a las personas con dificultades para hablar o escribir. Para algunos, este desarrollo ha dado lugar a nuevas sofisticadas tecnologías informáticas, mientras que para otros no son más que simples avances en el uso de signos y medios de comunicación basados en papel. También hemos aprendido mucho sobre las diferencias entre lenguaje y CMA, lo que nos ha permitido mejorar notablemente las intervenciones clínicas para personas con necesidades especiales de comunicación.

¿Cuáles son los logros más destacados hasta ahora?

Tecnológicamente, los sintetizadores de voz en varios idiomas han ofrecido a las personas con discapacidad la posibilidad de tener un lenguaje oral. Otros avances tecnológicos han permitido comunicar mensajes complejos y sofisticados a personas con una capacidad física muy limitada. Entender cómo se puede utilizar mejor el KHA ha sido otro gran logro para los patólogos de la lengua oral, psicólogos y profesores de educación especial. Además, las personas con necesidades especiales de comunicación que utilizan el CMA han realizado aportaciones significativas al ámbito, intercambiando estrategias, escribiendo sobre sus experiencias vitales y, en general, siendo protagonistas principales en el desarrollo del CMA.

Albert Cook. Ed. : Izaro Aulestiarte.

¿Y cuáles son los principales retos de cara al futuro?

El principal reto actual es satisfacer las necesidades de quienes tienen dificultades para procesar la lengua. Se incluyen los que sufren afasia después de un derrame cerebral, los que padecen demencia, los niños nacidos con discapacidad intelectual y los niños con trastornos del espectro autista. Sus necesidades son diferentes a las de las personas que, aunque no pueden hablar, pueden formular los conceptos de la lengua. Los avances realizados en el CMA en los últimos años han contribuido de manera más efectiva a cubrir las necesidades de este segundo grupo.

Más allá de la importancia de tener en cuenta al usuario, soléis destacar la importancia del contexto. ¿Qué significa eso?

Para que el resultado final sea útil y significativo para aquellas personas que por sus necesidades complejas de comunicación necesitan un CMA, es necesario que se desarrollen y desarrollen estas tecnologías. Las personas con discapacidad tienen un dicho, "nothing about without us" (nada de lo que nos concierne), y lo que quieren decir es que tienen algo que decir en nuestra manera de trabajar para satisfacer sus necesidades. Tradicionalmente, los dispositivos se desarrollaban primero y se "probaban" con los impedidos. Existe una visión mucho mejor, la denominada Acción de Investigación Participativa, cada vez más utilizada. Siguiendo este paradigma, los grupos de investigadores son personas con discapacidad, desde el inicio de un proyecto hasta la evaluación de una nueva pieza tecnológica.

Al hablar de CMA siempre aparece alguna referencia a Canadá y a la propia Universidad de Alberta, os sirven de referencia. Entre otras cosas, alaban el modelo organizativo de vuestra investigación.

La fuerza de los programas de investigación en los que intervengo es que el equipo investigador está formado por personas multidisciplinares. Nuestro equipo está formado por investigadores expertos en ingeniería, terapia ocupacional, patología del lenguaje oral, terapia física, psicología y educación. Así, las cuestiones de investigación que son importantes para los niños y niñas con discapacidad se han abordado con una diversidad de enfoques. Y, por tanto, ayuda a responder con mayor eficacia a sus necesidades más importantes.

Acaba de realizar una investigación sobre el uso de la robótica para trabajar con niños con graves discapacidades y evaluar sus habilidades cognitivas y lingüísticas. ¿En qué consiste?

En la rehabilitación se han utilizado mucho los robots. Tienen muchas aplicaciones, como jugar a niños con discapacidades motoras y ayudar en actividades académicas. Nuestros estudios han demostrado la eficacia de estos dispositivos de robótica. Ayudan a los niños a participar activamente en las acciones (incidiendo directamente en su desarrollo cognitivo, social y lingüístico) y se utilizan también para evaluar la capacidad de los niños para comprender los conceptos cognitivos (en ocasiones no pueden utilizarse test estándar debido a limitaciones físicas o lingüísticas). Los niños con discapacidad motora pueden utilizar robots para manipular objetos y actuar de forma similar a ellos en juegos que sus compañeros hacen con facilidad. De esta manera, tienen las mismas oportunidades para aprender capacidades cognitivas, sociales, motoras y lingüísticas.