AUTISMO: Un longo camiño en pequenos pasos

2013/07/01 Galarraga Aiestaran, Ana - Elhuyar Zientzia Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Medikuntza
• Osasuna

Paira axudar ás persoas con trastornos do espectro autista e aos seus familiares, son fundamentais os servizos que ofrecen algunhas asociacións. En Gipuzkoa, por exemplo, a asociación Gautena leva 35 anos apoiando aos autistas e familiares en colaboración coas institucións públicas.

O director Ramón Barinaga precisou que os servizos e axudas que presta a asociación adáptanse ás necesidades e esixencias de cada persoa e baséanse nos dereitos: "O enfoque baseado nos dereitos é relativamente novo e cada vez está a cobrar máis forza".

"Por que axudar ás persoas con autismo? ", pregunta Barinaga. A resposta é a seguinte: "Nunha época diríase que era por caridade, logo quizais por solidariedade. Agora, con todo, creemos que é una cuestión de dereitos, é dicir, que hai que respectar os dereitos de todos os cidadáns, entre eles os das persoas con discapacidade".

E mencionou algúns dereitos fundamentais: educación, saúde, participación social... "A reivindicación destes dereitos paira as persoas con discapacidade non é hoxe --recoñeceu Barinaga--, pero ultimamente estase facendo patente esta perspectiva. É dicir, os obxectivos son máis ou menos eternos, pero ven e expresan doutra maneira. E eu creo que non é algo banal, ten importancia".

En definitiva, como na sociedade, en Gautena foron cambiando e adaptándose aos tempos, coa intención de ofrecer os mellores servizos posibles. Así, aínda que inicialmente estaba dirixido a un neno con problemas de apoio, agora Barinaga dixo que o obxectivo son as familias: "Porque as consecuencias non se limitan á persoa que ten o problema, senón que tamén afectan á familia e á contorna. Por iso tratamos de entendelo na súa totalidade".

Ramón Barinaga, director de Gautena, ás portas da asociación. Ed. Ana Galarraga/Elhuyar

Neste sentido, dan apoio e servizos a familias enteiras, que na actualidade contan con grupos de familias recentemente diagnosticadas, que foron diagnosticadas e que agora están a compartir experiencias e recibindo formación; que o seu fillo ou filla son maiores de idade; que padecen a síndrome de Asperger... Así, do mesmo xeito que se adaptan a cada persoa con trastornos do espectro autista, adaptan as axudas e servizos a cada tipo de familia.

O primeiro servizo que ofrecen é o diagnóstico e o tratamento. Teñen un acordo con Osakidetza e o equipo está composto por un psiquiatra e seis psicólogos que teñen como misión diagnosticar nos primeiros anos do neno e deseñar o tratamento posterior. "Neste tratamento participan todas as persoas que teñen relación co neno", explica Barinaga. "Dentro disto, damos un tratamento ambulatorio e nestes momentos uns 300 nenos e nenas en idade escolar veñen recibir as sesións".

Modelo baseado na calidade de vida

Tamén contan con servizo educativo. De feito, a maioría dos nenos e nenas están plenamente integrados no sistema educativo e acoden ás aulas ordinarias coas adaptacións necesarias. "Pero paira os que non basta con adaptar o plan de estudos habitual, temos dezaseis aulas. Neles agrúpanse os alumnos que necesitan axuda especializada. Con todo, estas clases están en centros ordinarios", explica Barinaga. O obxectivo é claro: na medida do posible, facer o mesmo que o resto dos alumnos.

Cando chegan os alumnos, aos que non teñen a oportunidade de traballar co grupo Gureak, Gautena ofrécelles servizo de día. En todo caso, o obxectivo é a inclusión social, seguindo un modelo baseado na calidade de vida en Gautena.

Os servizos de lecer teñen gran importancia tanto paira as persoas con autismo como paira os seus familiares. Ed. Gautena

Barinaga explica así o núcleo deste modelo: "A formulación de calidade de vida vai máis aló da integración e a normalización. Fundada por Shalock en Estados Unidos, Verdugo da Universidade de Salamanca adaptouse á nosa contorna. De acordo con iso, á hora de valorar os resultados dos proxectos, a pregunta non é se a persoa está dentro da comunidade, senón si é parte da comunidade. Isto supón medir a calidade das relacións que mantén con outras persoas que integran a comunidade".

Así, definiron uns indicadores paira medir a calidade de vida en oito dimensións: benestar emocional, material e físico, relacións interpersoais, desenvolvemento persoal, auto-determinación, integración social e dereitos (dereitos humanos e legais). En palabras de Barinaga, seguir este modelo obriga a traballar con rigor, xa que "implica ter en conta e medir todos os aspectos".

Doutra banda, Gautena conta con servizo de vivenda. Estas vivendas están destinadas a casos de difícil convivencia familiar. E por último conta con servizos dirixidos a familiares. Ademais de grupos familiares, ofrece cursos de formación e outros recursos.

Entre eles, Barinaga destacou os servizos de lecer: "visto desde fóra, quizá non parece tan importante, pero en realidade o lecer ten una gran importancia. Tanto os que teñen autismo como os que lles rodean teñen que reservar espazos paira respirar e gozar, e nós tentamos ofrecelos durante o curso e durante as vacacións. Realizamos todo tipo de actividades: deporte, natación, colonias, excursións, saídas..."

No centro de día poden participar en diferentes actividades. Ed. Gautena

Próximos pasos

Ante a pregunta de si o IMFAR inflúe no día a día de Gautena, Barinaga respondeu que transcorreron entre 10 e 15 anos para que os resultados que presenten poidan ser da súa utilidade. "Paira nós son máis útiles os congresos que celebramos. Por exemplo, agora estamos ante o congreso que organiza a Asociación Europea de Autismo cada tres anos. Será en Budapest, en setembro, e seguramente as contas que se presenten terán un efecto máis directo na nosa actividade".

En calquera caso, Barinaga advirte que no día a día non hai "revolución", "pero a evolución é constante". Por exemplo, desde o principio, o programa Teacch da Universidade de Carolina do Norte foi o eixo central de Gautena, mentres que en Europa mantiveron durante moitos anos una relación especial coa Asociación Británica de Autismo (NAS). "Ademais, realizamos intercambios de persoal con outros centros europeos, repartindo información e iniciativas entre nós".

Aproveitando as oportunidades que ofrecen as novas tecnoloxías, en colaboración co cluster de telecomunicacións Gaia está a desenvolverse una aplicación que facilita a toma de decisións. "Chamamos á aplicación Ikusgiza e o obxectivo é que as persoas con autismo tomen as súas propias decisións en todos os asuntos do día a día", explica Barinaga. "Creo que iso é o mellor: que a persoa con discapacidade vaino a utilizar ela mesma e que ela nos dirá que quere e que non".