AUTISME: Un llarg camí en petits passos

2013/07/01 Galarraga Aiestaran, Ana - Elhuyar Zientzia Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Medikuntza
• Osasuna

Per a ajudar a les persones amb trastorns de l'espectre autista i als seus familiars, són fonamentals els serveis que ofereixen algunes associacions. A Guipúscoa, per exemple, l'associació Gautena porta 35 anys fent costat als autistes i familiars en col·laboració amb les institucions públiques.

El director Ramón Barinaga ha precisat que els serveis i ajudes que presta l'associació s'adapten a les necessitats i exigències de cada persona i es basen en els drets: "L'enfocament basat en els drets és relativament nou i cada vegada està cobrant més força".

"Per què ajudar a les persones amb autisme? ", pregunta Barinaga. La resposta és la següent: "En una època es diria que era per caritat, després potser per solidaritat. Ara, no obstant això, creiem que és una qüestió de drets, és a dir, que cal respectar els drets de tots els ciutadans, entre ells els de les persones amb discapacitat".

I ha esmentat alguns drets fonamentals: educació, salut, participació social... "La reivindicació d'aquests drets per a les persones amb discapacitat no és avui --ha reconegut Barinaga--, però últimament s'està fent patent aquesta perspectiva. És a dir, els objectius són més o menys eterns, però es veuen i expressen d'una altra manera. I jo crec que no és una cosa banal, té importància".

En definitiva, com en la societat, en Gautena han anat canviant i adaptant-se als temps, amb la intenció d'oferir els millors serveis possibles. Així, encara que inicialment estava dirigit a un nen amb problemes de suport, ara Barinaga ha dit que l'objectiu són les famílies: "Perquè les conseqüències no es limiten a la persona que té el problema, sinó que també afecten la família i a l'entorn. Per això tractem d'entendre-ho íntegrament".

Ramón Barinaga, director de Gautena, a les portes de l'associació. Ed. Ana Galarraga/Elhuyar

En aquest sentit, donen suport i serveis a famílies senceres, que en l'actualitat compten amb grups de famílies recentment diagnosticades, que van ser diagnosticades i que ara estan compartint experiències i rebent formació; que el seu fill o filla són majors d'edat; que pateixen la síndrome d'Asperger... Així, igual que s'adapten a cada persona amb trastorns de l'espectre autista, adapten les ajudes i serveis a cada tipus de família.

El primer servei que ofereixen és el diagnòstic i el tractament. Tenen un acord amb Osakidetza i l'equip està compost per un psiquiatre i sis psicòlegs que tenen com a missió diagnosticar en els primers anys del nen i dissenyar el tractament posterior. "En aquest tractament participen totes les persones que tenen relació amb el nen", explica Barinaga. "Dins d'això, donem un tractament ambulatori i en aquests moments uns 300 nens i nenes en edat escolar vénen a rebre les sessions".

Model basat en la qualitat de vida

També compten amb servei educatiu. De fet, la majoria dels nens i nenes estan plenament integrats en el sistema educatiu i acudeixen a les aules ordinàries amb les adaptacions necessàries. "Però per als quals no n'hi ha prou amb adaptar el pla d'estudis habitual, tenim setze aules. En ells s'agrupen els alumnes que necessiten ajuda especialitzada. No obstant això, aquestes classes estan en centres ordinaris", explica Barinaga. L'objectiu és clar: en la mesura que sigui possible, fer el mateix que la resta dels alumnes.

Quan arriben els alumnes, als quals no tenen l'oportunitat de treballar amb el grup Gureak, Gautena els ofereix servei de dia. En tot cas, l'objectiu és la inclusió social, seguint un model basat en la qualitat de vida en Gautena.

Els serveis d'oci tenen gran importància tant per a les persones amb autisme com per als seus familiars. Ed. Gautena

Barinaga explica així el nucli d'aquest model: "El plantejament de qualitat de vida va més enllà de la integració i la normalització. Fundada per Shalock als Estats Units, Botxí de la Universitat de Salamanca s'ha adaptat al nostre entorn. D'acord amb això, a l'hora de valorar els resultats dels projectes, la pregunta no és si la persona està dins de la comunitat, sinó si és part de la comunitat. Això suposa mesurar la qualitat de les relacions que manté amb altres persones que integren la comunitat".

Així, han definit uns indicadors per a mesurar la qualitat de vida en vuit dimensions: benestar emocional, material i físic, relacions interpersonals, desenvolupament personal, acte-determinació, integració social i drets (drets humans i legals). En paraules de Barinaga, seguir aquest model obliga a treballar amb rigor, ja que "implica tenir en compte i mesurar tots els aspectes".

D'altra banda, Gautena compta amb servei d'habitatge. Aquests habitatges estan destinats a casos de difícil convivència familiar. I finalment compta amb serveis dirigits a familiars. A més de grups familiars, ofereix cursos de formació i altres recursos.

Entre ells, Barinaga ha destacat els serveis d'oci: "vist des de fora, potser no sembla tan important, però en realitat l'oci té una gran importància. Tant els que tenen autisme com els que els envolten han de reservar espais per a respirar i gaudir, i nosaltres intentem oferir-los durant el curs i durant les vacances. Realitzem tot tipus d'activitats: esport, natació, colònies, excursions, sortides..."

En el centre de dia poden participar en diferents activitats. Ed. Gautena

Pròxims passos

Davant la pregunta de si l'IMFAR influeix en el dia a dia de Gautena, Barinaga ha respost que han transcorregut entre 10 i 15 anys perquè els resultats que presentin puguin ser de la seva utilitat. "Per a nosaltres són més útils els congressos que celebrem. Per exemple, ara estem davant el congrés que organitza l'Associació Europea d'Autisme cada tres anys. Serà a Budapest, al setembre, i segurament els comptes que es presentin tindran un efecte més directe en la nostra activitat".

En qualsevol cas, Barinaga adverteix que en el dia a dia no hi ha "revolució", "però l'evolució és constant". Per exemple, des del principi, el programa Teacch de la Universitat de Carolina del Nord ha estat l'eix central de Gautena, mentre que a Europa han mantingut durant molts anys una relació especial amb l'Associació Britànica d'Autisme (NAS). "A més, realitzem intercanvis de personal amb altres centres europeus, repartint informació i iniciatives entre nosaltres".

Aprofitant les oportunitats que ofereixen les noves tecnologies, en col·laboració amb el clúster de telecomunicacions Gaia s'està desenvolupant una aplicació que facilita la presa de decisions. "Hem anomenat a l'aplicació Ikusgiza i l'objectiu és que les persones amb autisme prenguin les seves pròpies decisions en tots els assumptes del dia a dia", explica Barinaga. "Crec que això és el millor: que la persona amb discapacitat ho utilitzarà ella mateixa i que ella ens dirà què vol i què no".