Síndrome de cames inquietes
És especial la sensació que se sent a les cames dels pacients que sofreixen la síndrome de les cames inquietes. Tenen la sensació que tenen formigues a les cames i els pacients han de moure les cames per a calmar aquesta sensació de nerviosisme.Encara que per a la majoria de nosaltres és desconegut, són molts els pacients que tenen una vida diària limitada.
Són les vuit de la tarda. El sol ja s'ha ocultat. Després d'una dura jornada de treball, els veïns han començat a tornar a les seves cases, on han quedat atrapats. En travessar la porta, el sofà i el llit de la casa són els seus amics preferits. Per a la majoria de la població és el moment més tranquil del dia, mentre que per a María Jesús Catalán és el moment més actiu. Les seves cames han de moure's. Sent que hi ha formigues a l'interior de les seves cames i ha d'aixecar-se i caminar. Fa petits salts i comença a ballar, encara que ningú li hagi convidat a això.
MARÍA JESÚS CATALÁN (persona amb síndrome de cames inquietes): Per a moure les cames tinc una sensació incontenible.
Té Síndrome de Cames Inquietes. És difícil determinar què tenen les persones amb aquesta síndrome. María Jesús diu que té els nervis a les cames. Altres pacients, per part seva, diuen que tenen bombolles i, a més, hi ha els qui senten dolor. Onze noms per a una síndrome que apareix de la mateixa manera.
JUAN JOSÉ POZA; Neuròleg: No se sap exactament què és el que produeix, possiblement un trastorn en la percepció sensorial de les cames. Percebem les cames de manera diferent quan estem parats o en moviment. Quan estem parats, pot haver-hi un trastorn en la percepció de les cames i els movem per a percebre'ls d'una altra manera.
Quan es posa el sol, els nervis de María Jesús desperten. Cada nit, i durant més de 6 anys, el descans nocturn es convertia en una lluita que durava fins a l'alba. Tenia por que arribés la nit.
MARÍA JESÚS CATALÁN (persona amb síndrome de cames inquietes): Quan arribava la nit, m'anava a dormir. Em quedava cinc o deu minuts, i ja no podia parar. Llavors agitava les cames, em fregava, donava puntades una vegada i una altra… Per a no aixecar-me del llit, treia les cames per sota dels llençols. Per fi, em vaig aixecar del llit i vaig recórrer el passadís. Era l'única manera. Estava molt cansat i semblava que em pegaria contra les parets. Vaig tornar al meu llit i vaig tornar. No durava ni cinc minuts i havia d'aixecar-me de nou. Així tot el temps. He passat nits senceres sense dormir. A les 5.00 o a les 6.00 del matí, esgotat, aconseguia dormir, però ja havia d'aixecar-me del llit.
Però les formigues que viuen a les cames no corren només quan arriba la nit. Agafar un llibre i gaudir de la literatura pot convertir-se en una activitat que pot resultar complicada.
JUAN JOSÉ POZA; Neuròleg: Per què al descans? Té a veure amb la sensibilitat estàtica i dinàmica. Llavors ho notem, perquè tenim les cames parades. Perquè tenim ritmes circadiaris. Algunes substàncies produïdes pels sistemes enzimàtics són més actives al matí i altres a la nit. La síndrome té a veure amb la dopamina. Al matí és més abundant i a la nit els símptomes són més forts.
La dopamina és un neurotransmissor que connecta les neurones entre si. Cada neurona genera una o més substàncies químiques que connecten amb les següents neurones a curta distància. La dopamina és una d'aquestes substàncies. Són molts els sistemes que utilitzen, entre altres, els relacionats amb la sensibilitat. Aquests se situen en una part específica del cervell.
En el cas de la Síndrome de Cames Inquietes, es tracta d'un sistema neuronal que utilitza dopamina i que es troba en una zona denominada protuberància, en la qual s'uneixen el cervell i la medul·la espinal.
Els primers testimoniatges de pacients amb aquesta síndrome ens porten fins al segle XVII, però encara no es coneixen els factors que originen la Síndrome de Cames Inquietes.
JUAN JOSÉ POZA; Neuròleg: Probablement, es tracta d'una malaltia de base genètica. En moltes ocasions, moltes persones amb síndrome tenen familiars afectats. Sembla estar relacionat amb un trastorn del metabolisme del ferro, probablement durant el transport del ferro des de la sang al sistema nerviós central, i com hi ha parts del sistema nerviós central que manquen de ferro, la dopamina se sintetitza malament i, en conseqüència, apareixen símptomes.
MARÍA JESÚS CATALÁN (persona amb síndrome de cames inquietes): És molt difícil dir quan comencen els primers símptomes. Això no ve de sobte. De tant en tant ha tingut vostè una cosa semblant, però no li ha fet cas. No obstant això, crec que els primers símptomes van començar en l'embaràs, però de manera esporàdica.
La Síndrome de Cames Inquietes afecta al 3% de la població. El símptoma és més freqüent entre les dones. Segons María Jesús, la síndrome sol iniciar-se en l'embaràs. En aquesta època, les dones sofreixen una manca de ferro, ja que una gran quantitat de ferro que reben és directament ingerida pel nen. Per això, si es tracta d'un malalt amb problemes per al transport del ferro, el ferro arribarà menys al sistema nerviós central. Després de la criatura, els símptomes desapareixen i, en cas de reaparèixer, no apareixen fins a passats molts anys. D'altra banda, les dones perden cada mes una petita quantitat de ferro.
MARÍA JESÚS CATALÁN (persona amb síndrome de cames inquietes): Vaig passar una temporada sense dormir. Com em trobava l'endemà? Malament, dormia tot el dia.
Un petit exercici com ficar-se en el llit, tancar els ulls i dormir es converteix en un autèntic malson per a algunes persones. Cada dia, el cos ha de dormir. En aquest moment es carreguen les bateries, les bateries físiques i psíquiques que posen en marxa el cos, i es produeix la reorganització i la restauració hormonal de la memòria.
CARLOS EGEA; Pneumòleg: Aquest temps que necessitem, de 6 a 8 hores (no està ben fixat), sembla l'habitual. Quant necessita una cambra per a carregar-la? 2 hores? Nosaltres necessitem entre 6 i 8 hores. Si no complim aquest nombre d'hores, l'endemà es posa en marxa el banc del somni i ens diu: em deus dos. Llavors, si comences un treball rutinari, t'entra el somni; si ets al cinema i en el teatre, t'entra el somni; si parles amb la teva parella, comences a dormir… pensa en l'important que és, perquè el cos sap que has de carregar aquesta bateria, i potser t'ho demana quan no ho esperes.
CARLOS EGEA; Pneumòleg: Una persona amb Síndrome de Cames Inquietes es desperta constantment. Dorm només dues hores i deu sis, i l'endemà el banc li cobra. Això, dia a dia, pot tenir conseqüències en el treball… no està bé, pot tenir depressió, té ansietat.
Durant molts anys ha intentat fer front als símptomes amb infinitat de remeis i res ha aconseguit millorar el seu malestar. Un matí va escoltar en la ràdio una entrevista amb un membre de l'Associació Espanyola de Síndrome de Cames Inquietes (SINN). En aquest moment es va identificar amb la síndrome que estaven descrivint i va acudir al metge de capçalera. El doctor el va derivar a un neuròleg, al qual, després de diversos exàmens, se li va diagnosticar la Síndrome de Cames Inquietes, segons la mateixa font.
MARÍA JESÚS CATALÁN (persona amb síndrome de cames inquietes): Quan vaig ser al metge em va receptar un medicament dopaminèrgic, concretament Mirapexin. La veritat és que em va asseure bé. Ara puc dormir entre 5 i 6 hores.
María Jesús aconsegueix enfrontar-se als nervis de les cames. En general, els pacients amb Síndrome de Cames Inquietes responen bé als medicaments dopaminèrgics.
Gràcies al tractament, María Jesús ha aconseguit mantenir el ritme de vida anterior i no vol que la gent sofreixi aquesta síndrome en silenci.
MARÍA JESÚS CATALÁN (persona amb síndrome de cames inquietes): El primer que cal fer quan tens la síndrome és acceptar-lo i després posar-li remei.
Buletina
Bidali zure helbide elektronikoa eta jaso asteroko buletina zure sarrera-ontzian







