Zango geldiezinen sindromea

Berezia da Zango geldiezinen sindromea pairatzen duten gaixoek zangoetan nabaritzen duten sentipena. Hanketan inurriak dituzten sentsazioa dute, eta gaixoek zangoak mugitu behar dituzte derrigor, urduritasun-sentsazio hori lasaitzeko.  Gutako gehienontzat ezezaguna bada ere, gaixo asko dira eguneroko bizitza mugatua dutenak.

Arratsaldeko zortziak dira. Eguzkia dagoeneko gorde da. Lanegun gogorra izan ostean, herritarrak etxera itzultzen hasi dira. Atea zeharkatzean, etxeko sofa eta ohea dituzte adiskiderik kuttunenak. Herritar gehienentzat eguneko unerik lasaiena da, baina Maria Jesus Catalanentzat, berriz, unerik aktiboena da. Haren zangoek mugitu beharra daukate. Bi zangoen barruan inurriak dabiltzala sentitzen du, eta altxatu eta ibili beharra dauka. Salto txikiak egiten ditu, eta dantzan hasten da, nahiz eta inork ez duen horretara gonbidatu.

MARÍA JESÚS CATALÁN (zango geldiezinen sindromea duen pertsona): Hankak mugitzeko eutsi ezineko sentsazioa dut.

Zango Geldiezinen Sindromea du. Zaila da zehaztea zer duten sindrome hau duten pertsonek. Maria Jesusek dio nerbioak dituela zangoetan. Beste gaixo batzuek, berriz, burbuilak dituztela esaten dute, eta badira, gainera, mina sentitzen dutenak ere. Hamaika izen modu berean agertzen den sindromearentzat.

JUAN JOSÉ POZA; Neurologoa: Ez dakigu zehazki zerk sortzen duen; seguruenik, zangoen zentzumen-pertzepzioan asaldu bat egoteak. Zangoak ezberdin hautematen ditugu geldirik gaudenean edo mugitzen ari garenean. Geldirik gaudenean, asaldu bat egon daiteke zangoen pertzepzioan, eta mugitu egiten ditugu beste modu batera hautemateko.

Eguzkia gordetzen denean, Maria Jesusen nerbioak esnatu egiten dira. Gauero, eta 6 urte luzez, gaueko atsedenaldia egunsentira arte irauten zuen borroka bilakatzen zen. Gaua noiz iritsiko beldur zen.

MARÍA JESÚS CATALÁN (zango geldiezinen sindromea duen pertsona): Gaua iristen zenean, lotara joaten nintzen. Bost-hamar minutuz egoten nintzen, eta handik aurrera ezin nintzen geldirik egon. Orduan, zangoak astintzen nituen, igurtzi, ostikoak ematen nituen behin eta berriz… Ohetik ez jaikitzearren, zangoak maindireen azpitik ateratzen nituen. Azkenean, ohetik altxa eta etxeko korridorean barrena ibiltzen nintzen. Hori zen modu bakarra. Oso nekatua egoten nintzen; bazirudien pareten kontra joko nuela. Ohera itzultzen nintzen, eta berriro. Ez nuen ezta bost minutu ere irauten, eta berriro altxatu beharra izaten nuen. Horrela denbora guztian. Gau osoak eman ditut batere lorik egin gabe. Goizeko 5:00etan edo 6:00etan, leher eginda, lo hartzea lortzen nuen; baina jada ohetik jaiki beharra nuen.

Baina zangoetan bizi diren inurriak ez dira korrika ibiltzen gaua iristen denean soilik. Liburu bat hartu eta literaturarekin disfrutatzea konplikatua izan daitekeen jarduera bihurtu daiteke.

JUAN JOSÉ POZA; Neurologoa: Zergatik atsedenaldian? Sentsibilitate estatikoarekin eta dinamikoarekin du zerikusia. Orduan nabaritzen dugu, zangoak geldirik ditugulako. Erritmo zirkadianoak ditugulako. Sistema entzimatikoek ekoitzitako substantzia batzuk aktiboagoak dira goizean, eta beste batzuk, gauean. Sindromeak dopaminarekin du zerikusia. Goizean ugariagoa da, eta gauean urriagoa denez, sintomak indartsuagoak dira orduan.

Dopamina neurotransmisore bat da, neuronak elkarrekin konektatzen dituena. Neurona bakoitzak substantzia kimiko bat edo gehiago sortzen du, distantzia laburrean dauden ondoko neuronekin konektatzeko. Dopamina substantzia horietako bat da. Sistema askok erabiltzen dute, besteak beste, sentsibilitatearekin zerikusia dutenak. Horiek burmuineko zati zehatz batean kokatzen dira.

Zango Geldiezinen Sindromearen kasuan, dopamina erabiltzen duen neurona-sistema bat da, eta protuberantzia deritzon eremu batean dago, garuna eta bizkarrezur-muina lotzen diren eremuan.

Sindrome hau duten gaixoen lehen testigantzak XVII. menderaino eramaten gaituzte, baina gaur egun oraindik ez da ezaguna zer faktorek sortzen duen Zango Geldiezinen Sindromea.

JUAN JOSÉ POZA; Neurologoa: Seguruenik, oinarri genetikoa duen gaixotasun bat da. Askotan, sindromea duten askok gaitza duten senitartekoak dituzte. Badirudi zerikusia duela burdinaren metabolismoaren asaldu batekin, segur aski burdina odoletik nerbio-sistema zentralera garraiatzean; eta nerbio-sistema zentraleko zenbait zati burdin faltan daudenez, dopamina gaizki sintetizatzen da, eta, ondorioz, sintomak agertzen dira.

MARÍA JESÚS CATALÁN (zango geldiezinen sindromea duen pertsona): Oso zaila da esatea noiz hasten diren lehen sintomak. Hau ez dator bat-batean. Noizean behin, antzeko zerbait izan duzu, baina ez diozu jaramonik egin. Hala ere, uste dut haurdunaldian hasi zitzaizkidala lehen sintomak, baina modu esporadiko batean.

Zango Geldiezinen Sindromea gizartearen % 3k pairatzen du. Sintoma ugariagoa da emakumeen artean. Maria Jesusek dionez, sindromea haurdunaldian hasi ohi da. Garai horretan, emakumeek burdin gabezia izaten dute, jasotzen duten burdin kantitate handi bat zuzenean haurrak hartzen duelako. Hori dela eta, baldin eta burdina garraiatzeko arazoa duen gaixo bat bada nerbio-sistema zentralera burdina gutxiago iritsiko zaio. Haurra izan ondoren, sintomak desagertu egiten dira, eta, berriro azaltzekotan, ez dira azaltzen harik eta urte asko pasatu arte. Bestetik, gainera, emakumeek hilero burdin kantitate txiki bat galtzen dute.

MARÍA JESÚS CATALÁN (zango geldiezinen sindromea duen pertsona): Batere lorik egin gabe eman nuen bolada bat. Nola egoten nintzen hurrengo egunean? Gaizki, loguraz egoten nintzen egun osoan.

Ohean sartu, begiak itxi eta lo egitea moduko ariketa xume bat benetako amets gaizto bilakatzen da pertsona batzuentzat. Egunero, gorputzak lo egin behar du. Une horretan kargatzen dira gorputza martxan jartzen duten bateriak, bateria fisikoak eta psikikoak, eta memoriaren berrantolaketa eta berrezarpen hormonala gertatzen dira.

CARLOS EGEA; Pneumologoa: Behar dugun denbora horrek, 6-8 ordu (ez dago ongi finkatuta), ohikoa dirudi. Zenbat behar du kamera batek kargatzeko? 2 ordu? Guk 6-8 ordu behar ditugu. Ordu-kopuru hori betetzen ez badugu, hurrengo egunean loaren bankua martxan jartzen da, eta esaten digu: "bi zor dizkidazu". Orduan, baldin eta errutinazko lan batean hasten bazara, logura sartzen zaizu; zineman eta antzerkian bazaude, logura sartzen zaizu; bikotearekin hitz egiten ari bazara, lokartzen hasten zara… pentsa zeinen garrantzitsua den, gorputzak bai baitaki bateria hori kargatu beharra daukazula, eta, agian, espero ez duzunean eskatzen dizu.

CARLOS EGEA; Pneumologoa: Zango Geldiezinen Sindromea duen pertsona bat etengabe esnatzen da. Zortzi ordu egoten da ohean, baina bi bakarrik ematen ditu lo, eta sei zor ditu; eta, hurrengo egunean, bankuak kobratu egiten dizkio. Hori, egunez egun, ondorioak izan ditzake lanean… ez dago ongi, depresioa izan dezake, antsietatea du.

Urte askoan hamaika erremediorekin saiatu da sintomei aurre egiten, eta ezerk ez du lortu bere ondoeza hobetzea. Goiz batean, Espainiako Zango Geldiezinen Sindromeko Elkarteko kide bati egindako elkarrizketa bat entzun zuen irratian. Une hartan deskribatzen ari ziren sindromearekin identifikatu zuen bere burua, eta familia-medikuarengana joan zen. Sendagileak neurologo batengana bideratu zuen, eta, hamaika azterketa egin ostean, Zango Geldiezinen Sindromea diagnostikatu zioten.

MARÍA JESÚS CATALÁN (zango geldiezinen sindromea duen pertsona): Sendagilearengara joan nintzenean, medikamentu dopaminergiko bat errezetatu zidan; zehazki, Mirapexin errezetatu zidaten. Egia esan, on egin dit. Orain, gutxienez, 5-6 ordu egin dezaket lo.

Maria Jesusek zangoetako nerbioei aurre egitea lortu du. Oro har, Zango Geldiezinen Sindromea duten gaixoek ongi erantzuten diote medikamentu dopaminergikoei.

Tratamenduari esker, Maria Jesusek aurreko bizimoduaren erritmoari eustea lortu du, eta ez du nahi jendeak sindrome hau isiltasunean sufritzea.

MARÍA JESÚS CATALÁN (zango geldiezinen sindromea duen pertsona): Sindromea duzunean egin behar den lehengo gauza da onartzea, eta, ondoren, erremedioa jartzea.

Buletina

Bidali zure helbide elektronikoa eta jaso asteroko buletina zure sarrera-ontzian

Bidali