O vínculo máis íntimo

1996/05/01 Agirre, Jabier - Medikua eta OEEko kidea | Lasarte, Jabier Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Osasuna

Están sentados fronte a una mesa, xogando, nunha sala da gardaría. E cando un visitante pregunta con curiosidade (cantos son 10 máis 10?), Brittany, una das súas irmás, empeza a contar cos seus dedos. Inmediatamente, a súa irmá xemelga, Abigail, ofrécelle a súa axuda colocando a súa man sobre a mesa. Os nenos contan os dedos das mans e os pés coa precisión que lles poden ofrecer os seus seis anos. Dezanove” responden ao visitante e cando este failles a seguinte pregunta (cantos anos creedes que teño?), Brittany non pode aguantar e responde “900.000”. Comezan con irrifar e aplauden, levantando a man facendo un saúdo.

Encántanlles as bromas e realizan con toda naturalidade una serie de accións que, grazas ao seu humor, serían incomprensibles paira calquera de nós: dous brazos, contando os dedos paira facer cálculos, e paira acariñar e abrazar aos seus pais, que se corresponden cun só corpo.

Abigail controla os membros da dereita (brazo e perna) e Brittany os da esquerda. A pesar de que dous pescozo e cabeza son diferentes e separados, e que tamén teñen os corazóns, estómago, columna e medula espinal separados, teñen una circulación sanguínea única e todos os órganos inferiores á cintura son comúns. Na linguaxe médica coñécense como xemelgos unidos, pero dúas persoas son moi diferentes, teñen opinións, gustos e soños diferentes.

Durante seis anos, a familia Hensel desenvolveu una vida tranquila nunha aldeíña do Oeste Medio de Estados Unidos (que non queren dar a coñecer o país de residencia). Van de compras cos seus pais e a súa irmá e a súa irmá menor. Asisten ao colexio e participan en competicións deportivas.

E ata que hai pouco os seus pais abriron as súas portas e os seus corazóns á revista LIFE, aos seus xornalistas e fotógrafos, a vida dos xemelgos era descoñecida, pero desde que apareceron na portada da revista do pasado mes de abril a súa historia, tan emocionante como delicada, pasou á voz da xente.

Con todo, as dúas mozas son algo máis que una simple rareza: os seus rostros ridículos e a súa aparente saúde fan que calquera senta incapaz de realizar un intento cirúrxico de separación de xemelgos, máxime tendo en conta que este tipo de operacións normalmente esixen sacrificar a un dos xemelgos para que o outro viva “normal”. Sen esquecer o que pode supor obrigar a vivir só a quen sobrevive.

Os xemelgos asociados son un feito curioso no mundo dunha sala de partos. Só nun de cada 50.000 partos nacen, dos cales o 40% son nados mortos e, curiosamente, o 70% son nenas. Os xemelgos asociados son sempre idénticos: os froitos dun só ovo son, por causas aínda descoñecidas, os froitos dun ovo que non consegue dividir completamente nas tres primeiras semanas do embarazo. Na EE.UU poden nacer preto de 40 casos anuais. Os xemelgos idénticos simples (monocigóticos) son 400 veces máis.

Os xemelgos asociados coñécense como siameses, en recordo de dous irmáns chamados Eng e Chang. Estes dous irmáns, nacidos en Siam (na actual Tailandia), estaban unidos desde o tórax mediante unha banda flexible de cartílagos (que sería facilmente liberada pola cirurxía actual), e tras pasar no seu día por unha rareza exposta nos circos, chegaron a vivir 63 anos (marca que segue sendo marca na actualidade). Os casos máis frecuentes na literatura médica son os relacionados co tórax ou o abdome, aínda que as formas posibles de unión son máis de doce. Os xemelgos diencefálicos, é dicir, os xemelgos con dúas cabezas pero un só corpo e dous membros superiores e dous inferiores, son extremadamente raros e en toda a historia só se coñecen 3-4 casos.

Os pais dos xemelgos non tiñan nin idea do que ía suceder; Patty, enfermeira de urxencias dun hospital de 36 anos, chegou con normalidade aos últimos días do seu embarazo. Durante o embarazo non se produciu ningún imprevisto ou erro, todos os estudos e probas, incluídos os realizados con ultrasonidos, indicaban o feto único, normal. Posteriormente, os médicos pensaron que as cabezas das dúas nenas estiveron aliñadas mentres se facía o sonograma. O seu pai, Mike, traballaba no sector da construción e, una vez escoitou ou pensou que escoitara os latexados de dous corazóns, esqueceu inmediatamente esta “impresión”.

Ao estar o feto en posición de glúteo, os médicos pensaron na cesárea. Mentres o seu marido quedaba fóra, Patty foi anestesiada e o médico sacou o feto: primeiro as glúteas, despois as pernas e finalmente paira sorpresa de todos, sacaron dúas cabezas. Todos eles permaneceron en silencio durante uns 30 segundos e o médico de familia que estaba alí.

O meu pai lembra moi ben como lle deron a noticia: "dixéronme –teñen un corpo e dúas cabezas–". A súa nai, aínda baixo a influencia da anestesia, escoitou a palabra e non entendía nada. Tiven gatos?

Os nenos foron trasladados a un hospital infantil dunha cidade próxima. “Pensabamos que ían morrer”, lembra Patty, que normalmente estaba na cama no hospital no que traballaba, cando a tensión disparouse. Pero despois de ver que a saúde dos nenos era boa, e despois de meterse nunha rutina como “bañarse/comer/acariñar” de cada día, empezaron a despexar todos os seus medos, vergoñas ou dúbidas e a pensar que todo podía saír ben. E así foi.

Aos 4 meses realizóuselles una operación cirúrxica paira retirar o terceiro cóbado situado entre as dúas cabezas, que non servía para nada e que ademais supuña molestias. Desde entón non necesitaron ningunha cirurxía. Estiveron hospitalizados tres veces e en todos os casos por pouco tempo: dous por unha pneumonía de Brittany e outra por unha infección renal.

E de face ao futuro?

Joy Westerdahl, médico de cabeceira de familia, asegura que é moi difícil prognóstico a longo prazo, pero de momento a saúde de ambas as mozas é boa. Brittany di que os catarros e similares son máis fáciles de atrapar que as súas irmás. Dado que a súa circulación sanguínea é única, a nai di que cando Abigail toma a medicación deuse conta de que a infección do oído de Brittany mellora. E o medito familiar di: “Os xemelgos necesitan una única dose de vacinación, aparentemente non teñen ganas de recibir dúas picadas”.

Aínda que teñen varios órganos comúns (un fígado único e grande, e a vejiga, os intestinos e os únicos órganos reprodutores paira ambos), os seus sistemas nerviosos son diferentes. Se fas cóxegas a Abigail ao seu lado, en calquera parte desde a cabeza até os dedos dos seus pés, Brittany non sente nada, salvo nunha pequena e estreita zona das súas costas, onde aparentemente comparten sensacións. Dúas irmás experimentan diferentes sensacións de fame e soño, así como sensacións de ouriñar ou durmir.

Aprender a camiñar con ao redor de quince meses móstranos ben o entusiasmo, a decisión e o milagre do traballo en equipo. A señora Nancy Oltrogge, que coidou aos nenos durante o día e supervisou o auxe de dous, di que “enxalzabamos e encomiabamos moito aos nenos”, pero nunca se lles ensinou como, cando ou que pé tiñan que moverse. “Eles sabían o que ían facer”. En certa ocasión non se puñan de acordo á hora de elixir o camiño a seguir, e de súpeto comezaban a dar voltas. Pero aos poucos aprenderon a camiñar, a nadar e mesmo a bicicleta, e aos poucos.

Ninguén sabe aínda como é posible que eses dous cerebros sincronicen todos eses movementos tan complexos da maneira adecuada. É posible que a nena, sen darse conta, tome conciencia do desprazamento do seu membro. Pero como entender a coordinación que require un movemento de aplaudir coas dúas mans? “Non creo que esteamos nunca en condicións de responder”, afirma o médico Westerdahl.

A idea de separar aos xemelgos foi descartada desde o principio, axiña que os médicos informáronlles de que había moi poucas probabilidades de que ambos saísen vivos. Como poderiamos elixir entre ambos? pregunta o seu pai. A nai, como enfermeira, representa una dura vida tras a operación (se a cirurxía fose posible): tras varias operacións, os dous nenos están condenados a vivir nunha roda. “Se houbese que operar, sería mellor dividilo de arriba a abaixo pola metade”, di a nai.

Da mesma opinión é Benjamin Carson, xefe do departamento de neurocirugía do Hospital Infantil Johns Hopkins de Baltimore, experto en operacións cirúrxicas de separación de xemelgos asociados. “Se as dúas irmás estivésemos en banparia, dunha parella con capacidade de movemento fundamentalmente obteriamos dous totalmente inválidos e inválidos”. Mesmo cuestiona si ambos saísen vivos.

O caso máis próximo no que se produciu una separación deste tipo pode ser o dos xemelgos Eilish e Katie Holton de Irlanda. Naceron de forma similar, pero con catro brazos en lugar de tres. En 1992 e aos tres anos de idade, as mozas separáronse nun longo programa cirúrxico de 15 horas de duración, no Hospital Infantil de Great Ornond Street de Londres, onde participaron 25 médicos. Katie morreu catro días despois por problemas cardíacos. Eilish segue vivindo e ten un pequeno collo pola súa pata artificial. Os Holton visitaron coa súa filla os Hensel en 1994.

Patty e Mike, os seus pais, están preocupados porque non saben que pasará cando os nenos chegan á adolescencia. Chegará o momento no que os nenos terán ganas de separarse, di o cirurxián Carson, pero este tipo de operacións nunca tiveron éxito despois da súa infancia. Eles terán que decidir. Ademais das dificultades físicas ou cirúrxicas, unha repartición destas características suporía un trauma emocional enorme paira ambas as irmás.

Polo momento, os nenos parecen contentos coa súa situación. “Eu non quero separarme” di Brittany. E despois de coñecer a Holton, o único xemelgo, coñece dalgunha maneira os perigos da operación. Cada una das dúas irmás ten un forte e destacado sentimento de identidade. “Cada un fai o seu propio traballo” di Stahlke, mestre de nenos. “Cando realizamos exames ou probas, paira eles sería fácil copiarse, pero nunca o fan. Cando un comete un erro nalgún exercicio da escola, o outro sempre o fai correctamente. E iso sorpréndeme”.

Abigail quere ser dentista mentres Brittany quere conducir avións polo momento. “Ten que ser duro, por iso, pilotar un avión mentres un conduce, o outro traballa como no mármore ao teu lado, traballando cos dentes”, di o pai en forma de broma. Van atopar algún bo marido? “E por que non?” di Mike. Outros xemelgos asociados están casados (así o fixeron os siameses orixinais). “Teñen un aspecto bonito. Son rápidas. Paira iso teñen todo a favor,...” di e tras unha pausa termina así: “excepto vinculación”.