Le lien le plus intime

1996/05/01 Agirre, Jabier - Medikua eta OEEko kidea | Lasarte, Jabier Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Osasuna

Ils sont assis devant une table, jouant, dans une salle de garderie. Et quand un visiteur demande curieusement (combien sont 10 plus 10? ), Brittany, une de ses sœurs, commence à compter sur ses doigts. Immédiatement, sa sœur jumelle, Abigail, lui offre son aide en plaçant sa main sur la table. Les enfants comptent les doigts des mains et des pieds avec la précision que leurs six ans peuvent leur offrir. Dix-neuf” répondent au visiteur et quand celui-ci leur pose la question suivante (combien d’années pensez-vous que j’ai? ), Brittany ne peut pas supporter et répond “900.000”. Ils commencent par irriguer et applaudir, levant la main en faisant un salut.

Ils aiment les plaisanteries et réalisent naturellement une série d'actions qui, grâce à leur humour, seraient incompréhensibles pour chacun de nous : deux bras, comptant les doigts pour faire des calculs, et pour caresser et embrasser leurs parents, qui correspondent à un seul corps.

Abigail contrôle les membres de droite (bras et jambe) et Brittany ceux de gauche. Même si deux cou et la tête sont différents et séparés, et ils ont aussi les cœurs, l'estomac, la colonne et la moelle épinière séparées, ont une circulation sanguine unique et tous les organes inférieurs à la taille sont communs. Dans le langage médical, ils sont appelés jumeaux unis, mais deux personnes sont très différentes, ont des opinions, des goûts et des rêves différents.

Pendant six ans, la famille Hensel a développé une vie tranquille dans un petit village du Midwest des États-Unis (qui ne veulent pas faire connaître le pays de résidence). Ils vont faire du shopping avec leurs parents et leur sœur et leur sœur cadette. Ils fréquentent l'école et participent à des compétitions sportives.

Et jusqu'à ce que ses parents aient ouvert leurs portes et leurs cœurs à la revue LIFE, à ses journalistes et photographes, la vie des jumeaux était inconnue, mais depuis qu'ils sont apparus sur la couverture du magazine du mois d'avril dernier, leur histoire, aussi passionnante que délicate, est passée à la voix des gens.

Cependant, les deux filles sont plus qu'une simple rareté : leurs visages ridicules et leur apparente santé font que n'importe qui se sent incapable de faire une tentative chirurgicale de séparation des jumeaux, d'autant plus que ce type d'opérations exigent normalement de sacrifier l'un des jumeaux pour que l'autre vive « normale ». Sans oublier ce qui peut supposer obliger à vivre seul celui qui survit.

Les jumeaux associés sont un fait curieux dans le monde d'une salle d'accouchement. Seulement une personne sur 50.000 accouchements naissent, dont 40% sont nés morts et 70% sont des filles. Les jumeaux associés sont toujours identiques : les fruits d'un œuf sont, pour des raisons encore inconnues, les fruits d'un œuf qui ne parvient pas à se diviser complètement dans les trois premières semaines de la grossesse. Aux États-Unis, près de 40 cas par an peuvent naître. Les jumeaux identiques simples (monozygotes) sont 400 fois plus.

Les jumeaux associés sont connus comme siamois, en souvenir de deux frères appelés Eng et Chang. Ces deux frères, nés à Siam (dans l'actuelle Thaïlande), étaient unis depuis le thorax par une bande flexible de cartilages (qui serait facilement libérée par la chirurgie actuelle), et après avoir passé leur journée par une rareté exposée dans les cirques, ils sont arrivés à vivre 63 ans (marque qui reste record aujourd'hui). Les cas les plus fréquents dans la littérature médicale sont ceux liés au thorax ou l'abdomen, bien que les formes possibles d'union sont plus de douze. Les jumeaux diencéphaliques, c'est-à-dire les jumeaux à deux têtes mais un seul corps et deux membres supérieurs et deux inférieurs, sont extrêmement rares et dans toute l'histoire on ne connaît que 3-4 cas.

Les parents des jumeaux n'avaient aucune idée de ce qui allait arriver; Patty, infirmière aux urgences d'un hôpital de 36 ans, est arrivée normalement dans les derniers jours de sa grossesse. Pendant la grossesse, il n'y a pas eu d'imprévu ou d'erreur, toutes les études et tests, y compris les ultrasons, indiquaient le foetus unique, normal. Par la suite, les médecins ont pensé que les têtes des deux filles étaient alignées tout en faisant le sonogramme. Son père, Mike, travaillait dans le secteur de la construction et, une fois entendu ou pensé qu’il avait entendu les battements de deux cœurs, il a immédiatement oublié cette «impression».

Comme le fœtus était en position de fessier, les médecins pensaient à la césarienne. Pendant que son mari restait dehors, Patty fut anesthésiée et le médecin tira le fœtus : d'abord les fesses, puis les jambes et enfin à la surprise de tous, ils sortirent deux têtes. Ils sont tous restés silencieux pendant environ 30 secondes et le médecin de famille qui était là.

Mon père se souvient très bien comment on lui a donné la nouvelle: « Ils m'ont dit, ils ont un corps et deux têtes ». Sa mère, même sous l'influence de l'anesthésie, entendit la parole et ne comprenait rien. Ai-je eu des chats ?

Les enfants ont été transférés dans un hôpital pour enfants d'une ville voisine. «Nous pensions qu’ils allaient mourir», se souvient Patty, qui était normalement au lit à l’hôpital où il travaillait, lorsque la tension a explosé. Mais après avoir vu que la santé des enfants était bonne, et après s’être mis dans une routine comme “se baigner/manger/caresser” de chaque jour, ils commencèrent à dégager toutes leurs peurs, leurs embarras ou leurs doutes et à penser que tout pouvait aller bien. Et il en a été ainsi.

À 4 mois, une opération chirurgicale a été réalisée pour retirer le troisième coude situé entre les deux têtes, qui ne servait à rien et qui était également gênant. Depuis lors, ils n'ont pas besoin de chirurgie. Ils ont été hospitalisés trois fois et dans tous les cas pour peu de temps: deux par une pneumonie de Brittany et une autre par une infection rénale.

Et pour l'avenir ?

Joy Westerdahl, médecin généraliste, assure qu'il est très difficile de prévoir à long terme, mais pour l'instant la santé des deux filles est bonne. Brittany dit que les catarrhes et similaires sont plus faciles à attraper que leurs sœurs. Depuis sa circulation sanguine est unique, la mère dit que lorsque Abigail prend le médicament, il a réalisé que l'infection de l'oreille de Brittany s'améliore. Et le médite familier dit: «Les jumeaux ont besoin d’une seule dose de vaccination, apparemment ils n’ont pas envie de recevoir deux crevaisons.»

Bien qu'ils aient plusieurs organes communs (un foie unique et grand, et la vessie, les intestins et les seuls organes reproducteurs pour les deux), leurs systèmes nerveux sont différents. Si vous chatouillez Abigail à vos côtés, n'importe où de la tête aux orteils, Brittany ne ressent rien, sauf dans une petite zone étroite du dos, où ils partagent apparemment des sensations. Deux sœurs éprouvent différentes sensations de faim et de sommeil, ainsi que des sensations d'uriner ou de dormir.

Apprendre à marcher avec environ quinze mois nous montre bien l'enthousiasme, la décision et le miracle du travail d'équipe. Madame Nancy Oltrogge, qui a soigné les enfants pendant la journée et a supervisé l’essor de deux, dit que «nous louions et louions beaucoup les enfants», mais on ne leur avait jamais appris comment, quand ou quel pied ils devaient bouger. «Ils savaient ce qu’ils allaient faire.» À une certaine occasion, ils ne se mettaient pas d'accord sur le moment de choisir la voie à suivre, et soudain ils commençaient à tourner. Mais peu à peu ils ont appris à marcher, à nager et même à vélo, et peu à peu.

Personne ne sait encore comment ces deux cerveaux peuvent synchroniser tous ces mouvements si complexes de la manière appropriée. Il est possible que la petite fille, sans se rendre compte, prenne conscience du déplacement de son membre. Mais comment comprendre la coordination exigée par un mouvement d'applaudir les deux mains? « Je ne pense pas que nous soyons en mesure de répondre », déclare le médecin Westerdahl.

L'idée de séparer les jumeaux a été écartée dès le début, dès que les médecins les ont informés qu'il y avait très peu de chances que les deux sortent vivants. Comment pourrions-nous choisir entre les deux ? demande à son père. La mère, en tant qu'infirmière, représente une dure vie après l'opération (si la chirurgie était possible) : après plusieurs opérations, les deux enfants sont condamnés à vivre sur une roue. « S’il fallait opérer, il serait préférable de le diviser de haut en bas en deux », dit la mère.

Benjamin Carson, chef du département de neurochirurgie de l'hôpital pour enfants Johns Hopkins de Baltimore, expert en opérations chirurgicales de séparation des jumeaux associés, est également d'avis. «Si les deux sœurs étaient en banparia, d’un couple avec une capacité de mouvement, nous en obtiendrions deux totalement invalides et invalides.» Il questionne même si les deux étaient sortis vivants.

Le cas le plus proche dans lequel une telle séparation s'est produite peut être celui des jumeaux Eilish et Katie Holton d'Irlande. Ils sont nés de la même manière, mais avec quatre bras au lieu de trois. En 1992 et à l'âge de trois ans, les filles se sont séparées dans un long programme chirurgical de 15 heures à l'hôpital pour enfants de Great Ornond Street à Londres, où 25 médecins ont participé. Katie est décédé quatre jours plus tard pour des problèmes cardiaques. Eilish vit toujours et a un petit boiteux pour son pied artificiel. Les Holton ont visité avec leur fille les Hensel en 1994.

Patty et Mike, leurs parents, sont inquiets car ils ne savent pas ce qui se passera quand les enfants arrivent à l'adolescence. Le moment viendra où les enfants auront envie de se séparer, dit le chirurgien Carson, mais ces opérations n'ont jamais réussi après leur enfance. Ils devront décider. En plus des difficultés physiques ou chirurgicales, une répartition de ces caractéristiques entraînerait un traumatisme émotionnel énorme pour les deux sœurs.

Pour le moment, les enfants semblent satisfaits de leur situation. « Je ne veux pas me séparer », dit Brittany. Et après avoir rencontré Holton, le seul jumeau, il connaît en quelque sorte les dangers de l'opération. Chacune des deux sœurs a un fort sentiment d'identité. “Chacun fait son propre travail” dit Stahlke, maître d’enfants. « Lorsque nous effectuons des examens ou des tests, il serait facile pour eux de copier, mais ils ne le font jamais. Quand on fait une erreur dans un exercice scolaire, l'autre le fait toujours correctement. Et cela me surprend.»

Abigail veut être dentiste pendant que Brittany veut conduire des avions pour le moment. «Il faut être dur, c’est pourquoi piloter un avion pendant que l’un conduit, l’autre travaille comme dans le marbre à tes côtés, en travaillant avec les dents», dit le père en plaisantant. Allez-vous trouver un bon mari? « Et pourquoi pas ? » dit Mike. D'autres jumeaux associés sont mariés (comme l'ont fait les Siamois originaux). « Ils ont un bel aspect. Ils sont rapides. Pour cela, ils ont tout en faveur,...» dit-il et après une pause se termine ainsi: “sauf liaison”.