El vínculo más íntimo

1996/05/01 Agirre, Jabier - Medikua eta OEEko kidea | Lasarte, Jabier Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Osasuna

Están sentados frente a una mesa, jugando, en una sala de la guardería. Y cuando un visitante pregunta con curiosidad (¿cuántos son 10 más 10?), Brittany, una de sus hermanas, empieza a contar con sus dedos. Inmediatamente, su hermana gemela, Abigail, le ofrece su ayuda colocando su mano sobre la mesa. Los niños cuentan los dedos de las manos y los pies con la precisión que les pueden ofrecer sus seis años. Diecinueve” responden al visitante y cuando éste les hace la siguiente pregunta (¿cuántos años creéis que tengo?), Brittany no puede aguantar y responde “900.000”. Comienzan con irrifar y aplauden, levantando la mano haciendo un saludo.

Les encantan las bromas y realizan con toda naturalidad una serie de acciones que, gracias a su humor, serían incomprensibles para cualquiera de nosotros: dos brazos, contando los dedos para hacer cálculos, y para acariciar y abrazar a sus padres, que se corresponden con un solo cuerpo.

Abigail controla los miembros de la derecha (brazo y pierna) y Brittany los de la izquierda. A pesar de que dos cuello y cabeza son diferentes y separados, y que también tienen los corazones, estómago, columna y médula espinal separados, tienen una circulación sanguínea única y todos los órganos inferiores a la cintura son comunes. En el lenguaje médico se conocen como gemelos unidos, pero dos personas son muy diferentes, tienen opiniones, gustos y sueños diferentes.

Durante seis años, la familia Hensel ha desarrollado una vida tranquila en un pueblecito del Oeste Medio de Estados Unidos (que no quieren dar a conocer el país de residencia). Van de compras con sus padres y su hermana y su hermana menor. Asisten al colegio y participan en competiciones deportivas.

Y hasta que hace poco sus padres abrieron sus puertas y sus corazones a la revista LIFE, a sus periodistas y fotógrafos, la vida de los gemelos era desconocida, pero desde que aparecieron en la portada de la revista del pasado mes de abril su historia, tan emocionante como delicada, ha pasado a la voz de la gente.

Sin embargo, las dos chicas son algo más que una simple rareza: sus rostros ridículos y su aparente salud hacen que cualquiera se sienta incapaz de realizar un intento quirúrgico de separación de gemelos, máxime teniendo en cuenta que este tipo de operaciones normalmente exigen sacrificar a uno de los gemelos para que el otro viva “normal”. Sin olvidar lo que puede suponer obligar a vivir solo a quien sobrevive.

Los gemelos asociados son un hecho curioso en el mundo de una sala de partos. Sólo en uno de cada 50.000 partos nacen, de los cuales el 40% son nacidos muertos y, curiosamente, el 70% son niñas. Los gemelos asociados son siempre idénticos: los frutos de un solo huevo son, por causas aún desconocidas, los frutos de un huevo que no consigue dividir completamente en las tres primeras semanas del embarazo. En los EE.UU pueden nacer cerca de 40 casos anuales. Los gemelos idénticos simples (monocigóticos) son 400 veces más.

Los gemelos asociados se conocen como siameses, en recuerdo de dos hermanos llamados Eng y Chang. Estos dos hermanos, nacidos en Siam (en la actual Tailandia), estaban unidos desde el tórax mediante una banda flexible de cartílagos (que sería fácilmente liberada por la cirugía actual), y tras pasar en su día por una rareza expuesta en los circos, llegaron a vivir 63 años (marca que sigue siendo récord en la actualidad). Los casos más frecuentes en la literatura médica son los relacionados con el tórax o el abdomen, aunque las formas posibles de unión son más de doce. Los gemelos diencefálicos, es decir, los gemelos con dos cabezas pero un solo cuerpo y dos miembros superiores y dos inferiores, son extremadamente raros y en toda la historia sólo se conocen 3-4 casos.

Los padres de los gemelos no tenían ni idea de lo que iba a suceder; Patty, enfermera de urgencias de un hospital de 36 años, llegó con normalidad a los últimos días de su embarazo. Durante el embarazo no se produjo ningún imprevisto o error, todos los estudios y pruebas, incluidos los realizados con ultrasonidos, indicaban el feto único, normal. Posteriormente, los médicos pensaron que las cabezas de las dos niñas estuvieron alineadas mientras se hacía el sonograma. Su padre, Mike, trabajaba en el sector de la construcción y, una vez escuchó o pensó que había escuchado los latidos de dos corazones, olvidó inmediatamente esta “impresión”.

Al estar el feto en posición de glúteo, los médicos pensaron en la cesárea. Mientras su marido quedaba fuera, Patty fue anestesiada y el médico sacó el feto: primero las glúteas, después las piernas y finalmente para sorpresa de todos, sacaron dos cabezas. Todos ellos permanecieron en silencio durante unos 30 segundos y el médico de familia que estaba allí.

Mi padre recuerda muy bien cómo le dieron la noticia: "me dijeron –tienen un cuerpo y dos cabezas–". Su madre, aún bajo la influencia de la anestesia, escuchó la palabra y no entendía nada. ¿He tenido gatos?

Los niños fueron trasladados a un hospital infantil de una ciudad cercana. “Pensábamos que iban a morir”, recuerda Patty, que normalmente estaba en la cama en el hospital en el que trabajaba, cuando la tensión se disparó. Pero después de ver que la salud de los niños era buena, y después de meterse en una rutina como “bañarse/comer/acariciar” de cada día, empezaron a despejar todos sus miedos, vergüenzas o dudas y a pensar que todo podía salir bien. Y así ha sido.

A los 4 meses se les realizó una operación quirúrgica para retirar el tercer codo situado entre las dos cabezas, que no servía para nada y que además suponía molestias. Desde entonces no han necesitado ninguna cirugía. Han estado hospitalizados tres veces y en todos los casos por poco tiempo: dos por una neumonía de Brittany y otra por una infección renal.

¿Y de cara al futuro?

Joy Westerdahl, médico de cabecera de familia, asegura que es muy difícil pronóstico a largo plazo, pero de momento la salud de ambas chicas es buena. Brittany dice que los catarros y similares son más fáciles de atrapar que sus hermanas. Dado que su circulación sanguínea es única, la madre dice que cuando Abigail toma la medicación se ha dado cuenta de que la infección del oído de Brittany mejora. Y el medito familiar dice: “Los gemelos necesitan una única dosis de vacunación, aparentemente no tienen ganas de recibir dos pinchazos”.

Aunque tienen varios órganos comunes (un hígado único y grande, y la vejiga, los intestinos y los únicos órganos reproductores para ambos), sus sistemas nerviosos son diferentes. Si haces cosquillas a Abigail a su lado, en cualquier parte desde la cabeza hasta los dedos de sus pies, Brittany no siente nada, salvo en una pequeña y estrecha zona de su espalda, donde aparentemente comparten sensaciones. Dos hermanas experimentan diferentes sensaciones de hambre y sueño, así como sensaciones de orinar o dormir.

Aprender a caminar con alrededor de quince meses nos muestra bien el entusiasmo, la decisión y el milagro del trabajo en equipo. La señora Nancy Oltrogge, que cuidó a los niños durante el día y supervisó el auge de dos, dice que “ensalzábamos y alabábamos mucho a los niños”, pero nunca se les había enseñado cómo, cuándo o qué pie tenían que moverse. “Ellos sabían lo que iban a hacer”. En cierta ocasión no se ponían de acuerdo a la hora de elegir el camino a seguir, y de repente comenzaban a dar vueltas. Pero poco a poco han aprendido a caminar, a nadar e incluso a bicicleta, y poco a poco.

Nadie sabe aún cómo es posible que esos dos cerebros sincronicen todos esos movimientos tan complejos de la manera adecuada. Es posible que la niña, sin darse cuenta, tome conciencia del desplazamiento de su miembro. Pero ¿cómo entender la coordinación que requiere un movimiento de aplaudir con las dos manos? “No creo que estemos nunca en condiciones de responder”, afirma el médico Westerdahl.

La idea de separar a los gemelos fue descartada desde el principio, tan pronto los médicos les informaron de que había muy pocas probabilidades de que ambos salieran vivos. ¿Cómo podríamos elegir entre ambos? pregunta su padre. La madre, como enfermera, representa una dura vida tras la operación (si la cirugía fuera posible): tras varias operaciones, los dos niños están condenados a vivir en una rueda. “Si hubiera que operar, sería mejor dividirlo de arriba a abajo por la mitad”, dice la madre.

De la misma opinión es Benjamin Carson, jefe del departamento de neurocirugía del Hospital Infantil Johns Hopkins de Baltimore, experto en operaciones quirúrgicas de separación de gemelos asociados. “Si las dos hermanas estuviéramos en banparia, de una pareja con capacidad de movimiento fundamentalmente obtendríamos dos totalmente inválidos e inválidos”. Incluso cuestiona si ambos hubieran salido vivos.

El caso más cercano en el que se produjo una separación de este tipo puede ser el de los gemelos Eilish y Katie Holton de Irlanda. Nacieron de forma similar, pero con cuatro brazos en lugar de tres. En 1992 y a los tres años de edad, las chicas se separaron en un largo programa quirúrgico de 15 horas de duración, en el Hospital Infantil de Great Ornond Street de Londres, donde participaron 25 médicos. Katie murió cuatro días después por problemas cardíacos. Eilish sigue viviendo y tiene un pequeño cojo por su pata artificial. Los Holton visitaron con su hija los Hensel en 1994.

Patty y Mike, sus padres, están preocupados porque no saben qué pasará cuando los niños llegan a la adolescencia. Llegará el momento en el que los niños tendrán ganas de separarse, dice el cirujano Carson, pero este tipo de operaciones nunca han tenido éxito después de su infancia. Ellos tendrán que decidir. Además de las dificultades físicas o quirúrgicas, un reparto de estas características supondría un trauma emocional enorme para ambas hermanas.

Por el momento, los niños parecen contentos con su situación. “Yo no quiero separarme” dice Brittany. Y después de conocer a Holton, el único gemelo, conoce de alguna manera los peligros de la operación. Cada una de las dos hermanas tiene un fuerte y destacado sentimiento de identidad. “Cada uno hace su propio trabajo” dice Stahlke, maestro de niños. “Cuando realizamos exámenes o pruebas, para ellos sería fácil copiarse, pero nunca lo hacen. Cuando uno comete un error en algún ejercicio de la escuela, el otro siempre lo hace correctamente. Y eso me sorprende”.

Abigail quiere ser dentista mientras Brittany quiere conducir aviones por el momento. “Tiene que ser duro, por eso, pilotar un avión mientras uno conduce, el otro trabaja como en el mármol a tu lado, trabajando con los dientes”, dice el padre en forma de broma. ¿Van a encontrar algún buen marido? “Y ¿por qué no?” dice Mike. Otros gemelos asociados están casados (así lo hicieron los siameses originales). “Tienen un aspecto bonito. Son rápidas. Para ello tienen todo a favor,...” dice y tras una pausa termina así: “excepto vinculación”.