El vincle més íntim

1996/05/01 Agirre, Jabier - Medikua eta OEEko kidea | Lasarte, Jabier Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Osasuna

Estan asseguts enfront d'una taula, jugant, en una sala de la guarderia. I quan un visitant pregunta amb curiositat (quants són 10 més 10?), Brittany, una de les seves germanes, comença a comptar amb els seus dits. Immediatament, la seva germana bessona, Abigail, li ofereix la seva ajuda col·locant la seva mà sobre la taula. Els nens compten els dits de les mans i els peus amb la precisió que els poden oferir els seus sis anys. Dinou” responen al visitant i quan aquest els fa la següent pregunta (quants anys creieu que tinc?), Brittany no pot aguantar i respon “900.000”. Comencen amb irrifar i aplaudeixen, aixecant la mà fent una salutació.

Els encanten les bromes i realitzen amb tota naturalitat una sèrie d'accions que, gràcies al seu humor, serien incomprensibles per a qualsevol de nosaltres: dos braços, comptant els dits per a fer càlculs, i per a acariciar i abraçar als seus pares, que es corresponen amb un sol cos.

Abigail controla els membres de la dreta (braç i cama) i Brittany els de l'esquerra. A pesar que dos coll i cap són diferents i separats, i que també tenen els cors, estómac, columna i medul·la espinal separats, tenen una circulació sanguínia única i tots els òrgans inferiors a la cintura són comunes. En el llenguatge mèdic es coneixen com a bessons units, però dues persones són molt diferents, tenen opinions, gustos i somnis diferents.

Durant sis anys, la família Hensel ha desenvolupat una vida tranquil·la en un poblet de l'Oest Mitjà dels Estats Units (que no volen donar a conèixer el país de residència). Van de compres amb els seus pares i la seva germana i la seva germana menor. Assisteixen al col·legi i participen en competicions esportives.

I fins que fa poc els seus pares van obrir les seves portes i els seus cors a la revista LIFE, als seus periodistes i fotògrafs, la vida dels bessons era desconeguda, però des que van aparèixer en la portada de la revista del passat mes d'abril la seva història, tan emocionant com delicada, ha passat a la veu de la gent.

No obstant això, les dues noies són una mica més que una simple raresa: els seus rostres ridículs i la seva aparent salut fan que qualsevol se senti incapaç de realitzar un intent quirúrgic de separació de bessons, màximament tenint en compte que aquest tipus d'operacions normalment exigeixen sacrificar a un dels bessons perquè l'altre visqui “normal”. Sense oblidar el que pot suposar obligar a viure només a qui sobreviu.

Els bessons associats són un fet curiós en el món d'una sala de parts. Només en un de cada 50.000 parts neixen, dels quals el 40% són nascuts morts i, curiosament, el 70% són nenes. Els bessons associats són sempre idèntics: els fruits d'un sol ou són, per causes encara desconegudes, els fruits d'un ou que no aconsegueix dividir completament en les tres primeres setmanes de l'embaràs. Als EUA poden néixer prop de 40 casos anuals. Els bessons idèntics simples (monocigóticos) són 400 vegades més.

Els bessons associats es coneixen com a siamesos, en record de dos germans anomenats Eng i Chang. Aquests dos germans, nascuts a Siam (en l'actual Tailàndia), estaven units des del tòrax mitjançant una banda flexible de cartílags (que seria fàcilment alliberada per la cirurgia actual), i després de passar en el seu moment per una raresa exposada en els circs, van arribar a viure 63 anys (marca que continua sent rècord en l'actualitat). Els casos més freqüents en la literatura mèdica són els relacionats amb el tòrax o l'abdomen, encara que les formes possibles d'unió són més de dotze. Els bessons diencefálicos, és a dir, els bessons amb dos caps però un sol cos i dos membres superiors i dos inferiors, són extremadament estranys i en tota la història només es coneixen 3-4 casos.

Els pares dels bessons no tenien ni idea del que anava a succeir; Patty, infermera d'urgències d'un hospital de 36 anys, va arribar amb normalitat als últims dies del seu embaràs. Durant l'embaràs no es va produir cap imprevist o error, tots els estudis i proves, inclosos els realitzats amb ultrasons, indicaven el fetus únic, normal. Posteriorment, els metges van pensar que els caps de les dues nenes van estar alineades mentre es feia el sonograma. El seu pare, Mike, treballava en el sector de la construcció i, una vegada va escoltar o va pensar que havia escoltat els batecs de dos cors, va oblidar immediatament aquesta “impressió”.

En estar el fetus en posició de gluti, els metges van pensar en la cesària. Mentre el seu marit quedava fora, Patty va ser anestesiada i el metge va treure el fetus: primer les glúteas, després les cames i finalment per a sorpresa de tots, van treure dos caps. Tots ells van romandre en silenci durant uns 30 segons i el metge de família que era allí.

El meu pare recorda molt bé com li van donar la notícia: "em van dir –tenen un cos i dos caps–". La seva mare, encara sota la influència de l'anestèsia, va escoltar la paraula i no entenia res. He tingut gats?

Els nens van ser traslladats a un hospital infantil d'una ciutat pròxima. “Pensàvem que anaven a morir”, recorda Patty, que normalment estava en el llit a l'hospital en el qual treballava, quan la tensió es va disparar. Però després de veure que la salut dels nens era bona, i després de ficar-se en una rutina com “banyar-se/menjar/acariciar” de cada dia, van començar a buidar totes les seves pors, vergonyes o dubtes i a pensar que tot podia sortir bé. I així ha estat.

Als 4 mesos se'ls va realitzar una operació quirúrgica per a retirar el tercer colze situat entre els dos caps, que no servia per a res i que a més suposava molèsties. Des de llavors no han necessitat cap cirurgia. Han estat hospitalitzats tres vegades i en tots els casos per poc temps: dos per una pneumònia de Brittany i una altra per una infecció renal.

I de cara al futur?

Joy Westerdahl, metge de capçalera de família, assegura que és molt difícil pronòstic a llarg termini, però de moment la salut de totes dues noies és bona. Brittany diu que els catarros i similars són més fàcils d'atrapar que les seves germanes. Atès que la seva circulació sanguínia és única, la mare diu que quan Abigail presa la medicació s'ha adonat que la infecció de l'oïda de Brittany millora. I el medito familiar diu: “Els bessons necessiten una única dosi de vacunació, aparentment no tenen ganes de rebre dues burxades”.

Encara que tenen diversos òrgans comuns (un fetge únic i gran, i la bufeta, els intestins i els únics òrgans reproductors per a tots dos), els seus sistemes nerviosos són diferents. Si fas pessigolles a Abigail al seu costat, en qualsevol part des del cap fins als dits dels seus peus, Brittany no sent res, excepte en una petita i estreta zona de la seva esquena, on aparentment comparteixen sensacions. Dues germanes experimenten diferents sensacions de fam i somni, així com sensacions d'orinar o dormir.

Aprendre a caminar amb al voltant de quinze mesos ens mostra bé l'entusiasme, la decisió i el miracle del treball en equip. La senyora Nancy Oltrogge, que va cuidar als nens durant el dia i va supervisar l'auge de dos, diu que “enaltíem i lloàvem molt als nens”, però mai se'ls havia ensenyat com, quan o quin peu havien de moure's. “Ells sabien el que anaven a fer”. Una vegada no es posaven d'acord a l'hora de triar el camí a seguir, i de sobte començaven a donar voltes. Però a poc a poc han après a caminar, a nedar i fins i tot a bicicleta, i a poc a poc.

Ningú sap encara com és possible que aquests dos cervells sincronitzin tots aquests moviments tan complexos de la manera adequada. És possible que la nena, sense adonar-se, prengui consciència del desplaçament del seu membre. Però com entendre la coordinació que requereix un moviment d'aplaudir amb les dues mans? “No crec que estiguem mai en condicions de respondre”, afirma el metge Westerdahl.

La idea de separar als bessons va ser descartada des del principi, tan aviat els metges els van informar que hi havia molt poques probabilitats que tots dos sortissin vius. Com podríem triar entre tots dos? pregunta el seu pare. La mare, com a infermera, representa una dura vida després de l'operació (si la cirurgia fos possible): després de diverses operacions, els dos nens estan condemnats a viure en una roda. “Si calgués operar, seria millor dividir-ho de dalt a baix per la meitat”, diu la mare.

De la mateixa opinió és Benjamin Carson, cap del departament de neurocirurgia de l'Hospital Infantil Johns Hopkins de Baltimore, expert en operacions quirúrgiques de separació de bessons associats. “Si les dues germanes estiguéssim en banparia, d'una parella amb capacitat de moviment fonamentalment obtindríem dos totalment invàlids i invàlids”. Fins i tot qüestiona si tots dos haguessin sortit vius.

El cas més pròxim en el qual es va produir una separació d'aquest tipus pot ser el dels bessons Eilish i Katie Holton d'Irlanda. Van néixer de manera similar, però amb quatre braços en lloc de tres. En 1992 i als tres anys d'edat, les noies es van separar en un llarg programa quirúrgic de 15 hores de durada, a l'Hospital Infantil de Great Ornond Street de Londres, on van participar 25 metges. Katie va morir quatre dies després per problemes cardíacs. Eilish continua vivint i té un petit coix per la seva pota artificial. Els Holton van visitar amb la seva filla els Hensel en 1994.

Patty i Mike, els seus pares, estan preocupats perquè no saben què passarà quan els nens arriben a l'adolescència. Arribarà el moment en el qual els nens tindran ganes de separar-se, diu el cirurgià Carson, però aquest tipus d'operacions mai han tingut èxit després de la seva infància. Ells hauran de decidir. A més de les dificultats físiques o quirúrgiques, un repartiment d'aquestes característiques suposaria un trauma emocional enorme per a totes dues germanes.

De moment, els nens semblen contents amb la seva situació. “Jo no vull separar-me” diu Brittany. I després de conèixer a Holton, l'únic bessó, coneix d'alguna manera els perills de l'operació. Cadascuna de les dues germanes té un fort i destacat sentiment d'identitat. “Cadascun fa el seu propi treball” diu Stahlke, mestre de nens. “Quan realitzem exàmens o proves, per a ells seria fàcil copiar-se, però mai ho fan. Quan un comet un error en algun exercici de l'escola, l'altre sempre el fa correctament. I això em sorprèn”.

Abigail vol ser dentista mentre Brittany vol conduir avions de moment. “Ha de ser dur, per això, pilotar un avió mentre un condueix, l'altre treballa com en el marbre al teu costat, treballant amb les dents”, diu el pare en forma de broma. Trobaran algun bon marit? “I per què no?” diu Mike. Altres bessons associats estan casats (així ho van fer els siamesos originals). “Tenen un aspecte bonic. Són ràpides. Per a això tenen tot a favor,...” diu i després d'una pausa acaba així: “excepte vinculació”.