Loturarik intimoena
1996/05/01 Agirre, Jabier - Medikua eta OEEko kidea | Lasarte, Jabier Iturria: Elhuyar aldizkaria
Mahai baten aurrean eserita daude, jolasean, haurtzaindegiko gela batean. Eta jakinminez beteta bisitari batek galdera bat egiten dienean (“zenbat dira 10 gehi 10?”), Brittany, ahizpetako bat bere behatzekin kontatzen hasten da. Berehala, bere ahizpa bikiak, Abigail-ek, laguntza eskaintzen dio, bere eskua mahaiaren gainean jarriz. Umeek eskuetako nahiz oinetako behatzak kontatzen dituzte beren sei urteek eskaini diezaieketen doitasunarekin. “Hemeretzi” erantzuten diote bisitariari, eta honek hurrengo galdera luzatzen dienean (“zenbat urte ditudala uste duzue?”), Brittany-k ezin du aguantatu eta “900.000” erantzuten dio. Irrifarrez hasten dira, eta txaloak egiten dituzte, eskua jasoz agur moduko bat eginez.
Txantxak ikaragarri gustatzen zaizkie, eta beren umoreari esker gutariko edonorentzat ulertezinak liratekeen hainbat ekintza naturaltasun osoz burutzen dituzte: bi beso, behatzak kontatuz kalkuluak egiteko, eta beren gurasoak laztandu eta besarkatzeko, gorputz bakar bati dagozkionak.
Abigail-ek eskuineko gorputzadarrak (besoa eta zangoa) kontrolatzen ditu; Brittany-k, berriz, ezkerraldekoak. Bi lepo eta buru desberdin eta banandu dituzten arren, eta bihotzak, urdailak, bizkarrezurra eta orno-muinak ere bananduak dauzkaten arren, odol zirkulazio bakarra dute, eta gerritik beherako organo guztiak komunak dituzte. Hizkera medikoan, biki elkartuak bezala ezagutzen dira, baina bi pertsona arras diferente dira, iritzi, gustu eta amets desberdinak dituzte.
Sei urtetan, Hensel familiak bizimodu lasaia egin du Ameriketako Estatu Batuetako Mendebal Ertaineko herritxo batean (ez dute ezagutzera eman nahi zein herritan bizi diren). Erosketak egitera joaten dira bere gurasoekin eta beren neba eta ahizpa gazteagoarekin. Eskolara joan eta kirol-lehiaketetan ere parte hartzen dute.
Eta duela gutxi beren gurasoek LIFE aldizkariari, berorren kazetari eta argazkilariei, etxeko ateak eta beren bihotzak ireki zizkieten arte, bikien bizitza ez zen batere ezaguna; baina iazko apirileko aldizkariaren azalean agertu zirenetik beren historia (emozionantea bezain delikatua) jendearen ahotara pasatu da.
Hala ere, bi neskatoak bitxikeria soila baino zertxobait gehiago dira: beren aurpegi irrifartsuak eta itxuraz duten osasun egokia ikusita, bikiak elkarrengandik banatzeko saio kirurgikoa egiteko gogoak kentzen zaizkio edonori, are gehiago kontutan hartuz gisa horretako operazioek normalean bikietako bat sakrifikatzea eskatzen dutela, bestea “normal” bizi dadin. Bakarrik bizitzera behartzeak bizirik irauten duenari ekar diezaiokeena ahaztu gabe.
Biki elkartuak gertakizun bitxia dira erditze-gela baten munduan. 50.000 erditzetik batean soilik jaiotzen dira horrelakoak eta horietatik % 40 hilik jaiotakoak izaten dira eta, bitxia badirudi ere, % 70ean neskak izaten dira. Biki elkartuak berdin-berdinak izaten dira beti: arrautza bakar baten fruituak, oraindik ere oso ongi ezagutzen ez diren arrazoiak direla medio, haurduntzaren aurreneko hiru asteetan erabat zatitzea lortzen ez duen arrautzaren fruituak dira. EEBB-etan 40 bat kasu jaiotzen dira bizirik agian urtero. Biki berdin-berdin arruntak (monozigotikoak), berriz, 400 aldiz gehiago.
Biki elkartuak siamdarrak bezala ezagutzen dira, Eng eta Chang izena zuten bi anaien oroitzapenez. Bi anaia horiek, Siam-en jaioak, (gaur egungo Thailandian), toraxetik zeuden lotuta, kartilago-banda malgu baten bidez (gaur egungo kirurgiak erraz askatuko lituzkeen), eta beren garaian zirkuetan erakusteko moduko bitxikeria gisa ibili ondoren, 63 urte bizitzera iritsi ziren (gaur egun ere errekorra izaten jarraitzen duen marka). Toraxetik edo abdomenetik lotutako kasuak izaten dira usuenak literatura medikoan, lotura-modu posibleak hamabitik gora diren arren. Biki dientzefalikoak, hau da bi buru baina gorputz bakarra eta bi goiko eta bi beheko gorputzadar dituzten bikiak oso-oso arraroak dira, eta historia osoan 3-4 kasu besterik ez dira ezagutzen.
Bikien gurasoek ez zeukaten ondoren gertatuko zenaren inolako arrastorik ere; Patty, ospitale bateko urgentzietako erizaina, 36 urtekoa, bere haurdunaldiaren azken egunetara normal iritsi zen. Haurduntza bitartean ez zen inolako ezustekorik edo okerrik gertatu, azterketa eta proba guztiek (ultrasoinuekin egindakoek barne) fetu bakarra, normala, adierazten zuten. Ondoren, medikuek bi neskatoen buruak lerrokatuta egon zirela pentsatu zuten sonograma egiten zen bitartean. Aitak, Mike-k, eraikuntza sektorean lan egiten zuen, eta behin bi bihotzen taupadak entzun ote zituela edo pentsatu zuen, baina “inpresio” hori berehala ahaztu zuen.
Fetua ipur-masaileko posizioan zegoenez, medikuek zesarea egitea pentsatu zuten. Senarra kanpoan geratzen zen bitartean, Patty anestesiatu egin zuten, eta medikuak fetua atera zuen: ipur-masailak aurrena, zangoak ondoren eta azkenik guztien harridurarako, bi buru atera zituzten. Guztiak isilik egon ziren 30 bat segundoz, baita bertan zegoen familiako medikua ere.
Aitak oso ongi gogoratzen du nola eman zioten berria: "esan zidaten, –gorputz bakarra dute eta bi buru–”. Amak, oraindik ere anestesiaren eraginpean, siamdarrak hitza entzun zuen eta ez zuen ezer ulertzen. “Katuak eduki ote ditut, bada?” galdetzen zion bere buruari.
Umeak inguruko hiri bateko haur-ospitale batera eraman zituzten. “Hil egingo zirela pentsatzen genuen” oroitzen da Patty, normalean bere lantokia zen ospitalean ohean zegoen bitartean, tentsioa ikaragarri igo baitzitzaion. Baina behin umeen osasuna ona zela ikusi ondoren, eta eguneroko “bainatu/jaten eman/laztandu” moduko errutina batean sartu eta gero, aurreneko beldur, lotsa edo zalantza guzti haiek uxatu eta dena ongi atera zitekeela pentsatzen hasi ziren. Eta horrelaxe izan da.
4 hilabete zituztela operazio kirurgiko bat egin zieten bi buruen artean kokatua zegoen hirugarren beso-motzondoa, ezertarako balio ez eta gainera molestiak ekartzen zituena, kentzeko. Geroztik ez dute inolako kirurgiaren beharrik izan. Hiru aldiz egon dira ospitalizatuta eta kasu guztietan denbora laburrerako: bitan Brittany-ren pneumonia batengatik eta beste kasuan, giltzurruneko infekzio batengatik.
Eta aurrera begira zer?
Joy Westerdahl, familiaren oheburuko medikuak dioenez –oso zaila da epe luzerako pronostikorik egitea, baina oraingoz bi nesken osasuna ona da–. Brittany-k katarroak eta antzekoak bere ahizpak baino errazago harrapatzen omen ditu. Beren odol-zirkulazioa bakarra denez, Abigail-ek botika hartzen duenean Brittany-ren belarriko infekzioak hobera egiten duela konturatu direla dio amak. Eta familiako medituak zera dio: “Bikiek txertaketa-dosi bakarra behar dute, itxuraz ez daukate bi ziztada hartzeko gogorik”.
Hainbat organo amankomunean dituzten arren (gibel bakar eta handi bat, eta maskuria, hesteak eta ugal-organo bakarrak bientzat), beren nerbio-sistemak diferenteak dira. Abigail-i kilimak eginez gero bere aldean, burutik hasi eta bere oinetako behatzetarainoko edozein partetan, Brittany-k ez du ezer sentitzen, bere bizkarreko zona txiki eta estu batean izan ezik, hor itxuraz sentsazioak konpartitu egiten baitituzte. Bi ahizpek gose eta lo-sentsazio diferenteak esperimentatzen dituzte, eta baita pixa egiteko edo lokartzeko sentsazioak ere.
Hamabost hilabete ingururekin ibiltzen ikasteak ongi asko erakusten digu gogoak, erabaki sendoak eta talde-lanak egin duten miraria. Umeak egunez zaindu eta biren gorapena gainbegiratu zuen Nancy Oltrogge andereak esaten duenez “asko goretsi eta laudatzen genituen umeak”, baina inoiz ez omen zitzaien irakatsi nola, noiz edo zein oin mugitu behar zuten. “Beraiek bazekiten zer egin behar zuten”. Behin edo behin ez ziren ados jartzen hartu beharreko bidea aukeratzeko orduan, eta bat-batean jirabiraka hasten ziren. Baina pixkanaka-pixkanaka ibiltzen, igeri egiten eta baita bizikletan ere ikasi dute, eta poliki gainera.
Inork ez daki oraindik nola den posible bi garun horiek mugimendu konplexu horiek guztiak hain modu egokian sinkronizatzea. Litekeena da neskak, konturatu gabe, bakoitzak bere gorputzadarraren desplazamenduaz kontzientzia hartzea. Baina nola ulertu bi eskuekin txaloak jotzeko mugimendua bezalako batek eskatzen duen koordinazioa? “Ez dut uste horri erantzuteko moduan inoiz egongo garenik” dio Westerdahl medikuak.
Bikiak banantzeko ideia hasieratik bertatik baztertu zuten, medikuek biak bizirik irteteko oso probabilitate gutxi zeudela esan zieten bezain laster. “Nola aukera genezake bien artean?” galdetzen du aitak. Amak, berriz, erizain bezala, operazioaren osteko bizitza gogorra irudikatzen du (kirurgia posible balitz, bederen): hainbat operazio jasan ondoren, gurpil-sila batean bizitzera kondenatuta leudeke betirako bi umeak. “Operatu beharra balego, hobe litzateke goitik behera erditik banatzea” dio amak.
Iritzi berekoa da Benjamin Carson, Baltimore-ko Johns Hopkins Ume-Ospitaleko neurokirurgia-saileko burua, lehendik ere biki elkartuak banantzeko operazio kirurgikoetan aditua. “Bi ahizpak banantzera joko bagenu, funtsean mugitzeko gaitasuna duen bikote batetik erabat elbarri eta baliaezinak liratekeen bi lortuko genituzke”. Biak bizirik irtengo liratekeen ere, zalantzan jartzen du.
Gisa horretako banantze bat egin zeneko kasurik hurbilenekoa Irlandako Eilish eta Katie Holton bikiena izan daiteke agian. Antzeko itxurarekin jaio ziren, baina lau beso zituzten hiru eduki ordez. 1992. urtean eta, neskek hiru urte zituztela, 15 ordu iraun zuen saio kirurgiko luze batean banandu zituzten, Londres-ko Great Ornond Street-eko Ume Ospitalean, 25 medikuk parte hartu zuten operazioan. Katie lau egun beranduago hil egin zen, bihotzeko arazoengatik. Eilish bizi da oraindik, eta herren txiki bat dauka, bere zango artifiziala dela-eta. Holtondarrek bisita egin zieten, bere alabarekin, Hensel-tarrei 1994an.
Patty eta Mike, gurasoak, kezkaturik daude umeak adoleszentziara iristen direnean zer gertatuko ote den ez baitakite. Iritsiko da umeak elkarrengandik banantzeko gogoa edukiko dutena, dio Carson zirujauak, baina era horretako operazioek behin haurtzaroa pasatu ondoren inoiz ez dute arrakastarik eduki. Beraiek erabaki beharko dute. Zailtasun fisiko edo kirurgikoez gain, era horretako banaketa batek trauma emozional ikaragarria ere ekarriko lieke bi ahizpei.
Oraingoz, behintzat, umeek pozik dirudite beren egoerarekin. “Nik ez dut nahi banandu” esaten du Brittany-k. Eta Holton biki bakarra ezagutu ondoren, badu operazioaren arriskuen berri, nolabait esateko. Bi ahizpetako bakoitzak bere nortasunaren sentimendu sendoa eta azpimarragarria dauka. “Bakoitzak bere lan propioa egiten du” esaten du Stahlke, umeen maisuak. “Azterketak edo probak egiten dizkiegunean, beraientzat erraza litzateke elkarri kopiatzea, baina inoiz ez dute horrelakorik egiten. Batek akats bat egiten duenean eskolako ariketaren batean, besteak beti zuzen egiten du. Eta horrek zeharo harritzen nau”.
Abigail-ek dentista izan nahi du, Brittany-k oraingoz hegazkinak gidatu nahi dituen bitartean. “Gogorra izan behar du, horratio, abioi bat pilotatzea, bat gidatzen ari den bitartean, bestea zure aldamenean marmarrean bezala ari denean, hortzekin lanean” esaten du aitak, txantxa moduan. Aurkituko al dute inoiz senar egokirik? “Eta zergatik ez?” dio Mikek. Beste biki elkartu batzuk ezkonduta daude (horrelaxe egin zuten jatorrizko siamdar haiek). “Itxura polita daukate. Azkarrak dira. Horretarako dena alde daukate,...” dio eta pausa bat egin ondoren, horrela bukatzen du: “lotuak egotea izan ezik”.
Gai honi buruzko eduki gehiago
Elhuyarrek garatutako teknologia