Por encima das discapacidades, cara á autonomía persoal

2011/01/01 Aulestiarte Lete, Izaro - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Robotika
• Teknologia
• Ikerketa-zentroak

Recentemente realizouse na Universidade de Alberta un estudo sobre o uso da robótica paira traballar con nenos con graves discapacidades e avaliar as súas habilidades cognitivas e lingüísticas. Na imaxe, uno dos pacientes que participou na investigación. Ed. : Universidade de Alberta.

"A tecnoloxía debe ser un gran aliado paira as persoas con discapacidade, pero paira iso hai que seguir traballando no campo do deseño universal: deseñar produtos e contornas que todas as persoas poidan utilizar sen necesidade doutras adaptacións e deseños especializados". Son palabras do doutor Albert Cook, que ofreceu una conferencia en San Sebastián.

Cook é profesor de Patoloxía e Audiología da Linguaxe na Facultade de Medicina e Rehabilitación da Universidade de Alberta (Canadá). O pasado mes de novembro celebrouse no Parque Tecnolóxico de San Sebastián una xornada sobre sistemas de comunicación paira persoas que, de forma temporal ou permanente, non teñen acceso á voz, sobre "Novos enfoques no ámbito da I+D da tecnoloxía de apoio á Comunicación Aumentativa e Alternativa". O segundo convidado da cita foi o enxeñeiro electrónico Luís Azevedo, da Universidade Técnica de Lisboa, que falou sobre as tecnoloxías asistenciais do hospital paira a comunicación ampliable.

Ambas teñen una relación directa coas persoas con discapacidade e expuxeron exemplos de dispositivos que axudan a este tipo de persoas nalgunhas tarefas ou no día a día: unhas son sofisticadas e outras máis sinxelas.

Existen dispositivos intelixentes paira o oído (que adaptan o volume en función dos ruídos do medio), así como implantes de cóclea paira xordos: mediante unha operación aplícaselles un dispositivo no oído paira facilitar as funcións da cóclea; o implante recibe sinais acústicos e convérteas en sinais eléctricos que excitan o nervio auditivo; estas últimas son enviadas ao cerebro como impulso nervioso.

Tamén mencionaron o sistema de Eye Tracking (que consiste en seleccionar os compoñentes coa mirada nunha pantalla) e uns pequenos ordenadores portátiles paira nenos con discapacidade intelectual, baseados nun contexto coñecido polo neno, e na pantalla móstranse diferentes lugares en imaxes (escola, restaurante, parque…) para que poida expresar as súas preferencias. Métodos que converten textos en voz, sistemas baseados en pictogramas (cada pictograma pode ter máis dun significado e o significado vén determinado pola suma de iconas)... Moitos destes dispositivos de apoio son accesibles no mercado e outros seguen en desenvolvemento.

É sabido que este tipo de sistemas abriron novas portas a persoas con discapacidade comunicativa. Pero, ademais da importancia de seguir desenvolvéndoos, dous expertos destacaron a importancia de apostar en todo momento polo deseño paira todos.

Axuda ou barreira?

"As principais Tecnoloxías da Información e a Comunicación (TIC) ofrecen ás persoas con discapacidade grandes vantaxes: ponse en contacto con outras persoas, ofrécense posibilidades de acceso á educación e á inserción laboral e, en xeral, contribúen á participación social das persoas con discapacidade. A cuestión é que o principal problema é o acceso ás persoas con discapacidade que van utilizar os Tics; os obstáculos son tecnolóxicos", sinalou Cooke.

Aos que teñen problemas motores, por exemplo, resúltalles difícil utilizar o teclado, o rato e outros métodos de entrada, e máis difícil aínda os pequenos teclados móbiles e os computadores portátiles. Os problemas de visión requiren pantallas máis grandes ou formatos alternativos (Braille, saída de voz...). E no caso dos que teñen limitacións cognitivas tamén hai que mellorar: "necesitan interfaces non complexos paira os usuarios, que non teñen moitas vías de información ou que á vez non requiren atención nas diferentes áreas da pantalla".

Se non se mellora todo isto, Cook considera que os Tics poden ser máis un obstáculo que una axuda. Di que si teñen que satisfacer as necesidades de todos, teñen que ser accesibles paira todos, fáciles de adaptar paira moitas discapacidades e capacidades. Pola contra, en lugar de contribuír á integración das persoas con discapacidade, pódese lograr o contrario: aumentar a diferenza entre elas e o resto da poboación.

Desde hai anos comezouse a reforzar o concepto de accesibilidade universal non só no urbanismo, senón tamén na informática. Tamén están moi presentes, por exemplo, os do Laboratorio de Interacción Acode-Computador paira Necesidades Especiais (BBPKEL) da UPV.

Profesor da UPV e membro do grupo BBPKEL, Nestor Garay e Xullo Abascal, no laboratorio. Ed. : Izaro Aulestiarte.

BBPKEL, 25 anos traballando

O laboratorio foi creado por tres profesores da UPV, fai 25 anos, no campus de Donostia. "Queriamos investigar, pero a informática en si parecíanos demasiado tecnolóxica; queriamos facer algo máis humano", lembrou Xullo Abascal, fundador do laboratorio e actual director. Paira abordar os problemas de comunicación das persoas con discapacidade comezouse a traballar na aplicación das novas tecnoloxías da información.

Desde entón desenvolvéronse una serie de dispositivos dirixidos principalmente a persoas con dificultades paira falar, moverse e manipular (controlar a contorna). Nos últimos anos ampliaron o seu ámbito de aplicación e deseñaron interfaces persoa-computador paira todo tipo de necesidades especiais. O Grupo deseñou programas de apoio á comunicación directa e remota entre as persoas (mediante sistemas de telecomunicacións accesibles), sistemas de control da contorna, software de simulación e avaliación de diversos sistemas de entrada/saída e dispositivos de comunicación portátiles, entre outros.

Tal e como explica o investigador Nestor Garay, "nun principio fabricáronse varios dispositivos no laboratorio, combinando hardware e software, pero agora é moito máis fácil coller un dispositivo estándar e adaptalo, ou realizar aplicacións adaptadas aos dispositivos existentes, incorporando as correspondentes interfaces ou asistencias técnicas". "Así é --di Abascalek--. Fixemos varios dispositivos á carta, pero logo vimos que era mellor a formalización e a teorización e o deseño paira todos".

"Diferente e complementario"

A LPC prioriza por tanto a investigación relacionada coa accesibilidade universal. "Una ampla liña de investigación refírese á accesibilidade web, na que non se pode pensar nun destinatario dun só tipo --di Garayk--. Saíron varios proxectos e teses doutorais: cegos, xordos, con problemas motores... é difícil determinar o receptor, ademais de combinacións. O usuario pode ser calquera e a iso chamamos nós accesibilidade universal. Queremos deseñar para que todo o mundo teña todas as opcións, sen obstáculos. Cada persoa é diferente, nas incapacidades e nas capacidades, e nós non debemos tratar de pór límites, os límites créanse por si mesmos ou están precedidos".

Abascal indica que hai que distinguir entre sistemas accesibles paira todos (“beneficiosos paira todos”) e tecnoloxías de apoio ou dispositivos especiais. "Traballamos a dúas caras. A pesar de contar cunha garantía deseñada paira todos, moitas veces son necesarias dúas cousas. Nas páxinas web vese moi claro que un cego, por exemplo, necesita un lector de pantalla. Pero a pesar de ter un dispositivo especial, se houbese una imaxe na pantalla sen comentarios, el non podería saber que hai alí. Se non o deseñas paira todos, os dispositivos de axuda non serven para nada. Son dúas cousas diferentes e complementarias entre elas".

Con iso coinciden as principais liñas de investigación actuais. E iso posibilita, dalgunha maneira, a colaboración. No caso da LPC, ademais de con outros membros da UPV, colaboraron en España, Italia, Bélxica, Alemaña ou EEUU. "A situación cambiou moito -comenta Abascalek-. Fai 25 anos este campo da informática non estaba recoñecido como un campo científico, agora si. A sensibilización tamén mellorou". Exemplos diso son as publicacións especializadas e os congresos que se foron editando ao longo destes anos: "Xornadas como Miramon serven paira ver como traballan os demais para coñecer novas técnicas e experiencias. E dános tempo paira ampliar o noso, e quizais tamén paira colaborar".

Albert Cook: "Para que o resultado final sexa útil, é necesario que os que necesitan tecnoloxías de apoio e desenvólvanos"

Traballou en equipos multidisciplinares paira desenvolver dispositivos de apoio e avaliar a eficacia da tecnoloxía utilizada polas persoas con discapacidade. É membro do Consello Asesor Xeneral de Alberta, membro e ex presidente de RESNA, a asociación de profesionais da tecnoloxía de apoio máis importante de Norteamérica. Este ano foi galardoado co premio SIGACESS de ACM pola súa "excelente contribución á computación e accesibilidade".

Cando e como empezou a traballar neste campo?

O meu campo é a enxeñaría eléctrica e a biomedicina. En 1968, cando acababa o doutoramento, a miña muller e eu tivemos un fillo en Brian. Cando empezou a morrer descubrimos que tiña una discapacidade intelectual grave. Isto levoume a pensar como a tecnoloxía pode axudar ás persoas con discapacidade. Naquel momento non había nada, e paira responder a esas necesidades, a mediados da década de 1970, fundamos o Centro de Dispositivos de Apoio na Universidade Estatal de Sacramento, xunto con outros dous compañeiros. Desde entón estiven metido neste campo. En 1994 fun á Universidade de Alberta (Edmonton, Canadá), onde seguín traballando.

Vostede falou en Donostia sobre as tecnoloxías de apoio á Comunicación Aumentativa e Alternativa (CMA). Cal é a situación actual?

Desde a creación do termo KHA, nos últimos 35 anos realizáronse grandes logros paira axudar ás persoas con dificultades paira falar ou escribir. Paira algúns, este desenvolvemento deu lugar a novas sofisticadas tecnoloxías informáticas, mentres que paira outros non son máis que simples avances no uso de signos e medios de comunicación baseados en papel. Tamén aprendemos moito sobre as diferenzas entre linguaxe e CMA, o que nos permitiu mellorar notablemente as intervencións clínicas paira persoas con necesidades especiais de comunicación.

Cales son os logros máis destacados até agora?

Tecnoloxicamente, os sintetizadores de voz en varios idiomas ofreceron ás persoas con discapacidade a posibilidade de ter unha linguaxe oral. Outros avances tecnolóxicos han permitido comunicar mensaxes complexas e sofisticadas a persoas cunha capacidade física moi limitada. Entender como se pode utilizar mellor o KHA foi outro gran logro paira os patólogos da lingua oral, psicólogos e profesores de educación especial. Ademais, as persoas con necesidades especiais de comunicación que utilizan o CMA realizaron achegas significativas ao ámbito, intercambiando estratexias, escribindo sobre as súas experiencias vitais e, en xeral, sendo protagonistas principais no desenvolvemento do CMA.

Albert Cook. Ed. : Izaro Aulestiarte.

E cales son os principais retos de face ao futuro?

O principal reto actual é satisfacer as necesidades de quen teñen dificultades paira procesar a lingua. Inclúense os que sofren afasia despois dun derrame cerebral, os que padecen demencia, os nenos nados con discapacidade intelectual e os nenos con trastornos do espectro autista. As súas necesidades son diferentes ás das persoas que, aínda que non poden falar, poden formular os conceptos da lingua. Os avances realizados no CMA nos últimos anos contribuíron de maneira máis efectiva a cubrir as necesidades deste segundo grupo.

Máis aló da importancia de ter en conta ao usuario, adoitades destacar a importancia do contexto. Que significa iso?

Para que o resultado final sexa útil e significativo paira aquelas persoas que polas súas necesidades complexas de comunicación necesitan un CMA, é necesario que se desenvolvan e desenvolvan estas tecnoloxías. As persoas con discapacidade teñen un devandito, "nothing about without us" (nada do que nos concierne), e o que queren dicir é que teñen algo que dicir na nosa maneira de traballar paira satisfacer as súas necesidades. Tradicionalmente, os dispositivos desenvolvíanse primeiro e probábanse" cos impedidos. Existe una visión moito mellor, a denominada Acción de Investigación Participativa, cada vez máis utilizada. Seguindo esta paradigma, os grupos de investigadores son persoas con discapacidade, desde o inicio dun proxecto até a avaliación dunha nova peza tecnolóxica.

Ao falar de CMA sempre aparece algunha referencia a Canadá e á propia Universidade de Alberta, sérvenvos de referencia. Entre outras cousas, encomian o modelo organizativo da vosa investigación.

A forza dos programas de investigación nos que interveño é que o equipo investigador está formado por persoas multidisciplinares. O noso equipo está formado por investigadores expertos en enxeñaría, terapia ocupacional, patoloxía da linguaxe oral, terapia física, psicoloxía e educación. Así, as cuestións de investigación que son importantes paira os nenos e nenas con discapacidade abordáronse cunha diversidade de enfoques. E, por tanto, axuda a responder con maior eficacia ás súas necesidades máis importantes.

Acaba de realizar una investigación sobre o uso da robótica paira traballar con nenos con graves discapacidades e avaliar as súas habilidades cognitivas e lingüísticas. En que consiste?

Na rehabilitación utilizáronse moito os robots. Teñen moitas aplicacións, como xogar a nenos con discapacidades motoras e axudar en actividades académicas. Os nosos estudos demostraron a eficacia destes dispositivos de robótica. Axudan aos nenos a participar activamente nas accións (incidindo directamente no seu desenvolvemento cognitivo, social e lingüístico) e utilízanse tamén paira avaliar a capacidade dos nenos paira comprender os conceptos cognitivos (en ocasións non poden utilizarse test estándar debido a limitacións físicas ou lingüísticas). Os nenos con discapacidade motora poden utilizar robots paira manipular obxectos e actuar de forma similar a eles en xogos que os seus compañeiros fan con facilidade. Desta maneira, teñen as mesmas oportunidades paira aprender capacidades cognitivas, sociais, motoras e lingüísticas.