“Les données ne sont pas des choses, elles font partie des gens”
“Les données ne sont pas des choses, elles font partie des gens”
Comme la technique a évolué, les préoccupations ont changé. Maintenant, l'une des principales préoccupations est la gestion des données, big data: la possibilité d'utiliser des bases de données géantes, qui constituent une matière première pour la recherche. Il semble que les données peuvent avoir une valeur commerciale et perdre le contrôle sur eux. Notre intimité peut-elle être menacée ? Oui, nous l'avons vu dans d'autres domaines : Sur Facebook, par exemple.
Il ya aussi des préoccupations permanentes. Par exemple, des techniques d'édition génétique qui peuvent transformer l'ADN des personnes. Mais en même temps, l'édition génétique soulève aussi des préoccupations d'avenir concernant l'intégrité de l'ADN humain. Est-il possible que l'ADN humain se transforme et met en danger l'espèce humaine ? Nous devons prévoir des scénarios d'avenir.
Big data est l'utilisation de grandes bases de données. Mais ce n'est pas une simple liste avec beaucoup de données. La technique du Big Data est de croiser l'information, de combiner des données d'origines différentes. Imaginer: il est possible de combiner des histoires cliniques avec des données de patients dans leurs apps, avec des données de leurs habitudes de vie, avec des habitudes de consommation, avec des données obtenues dans des projets de recherche, etc. Si vous mélangez plusieurs types de données, vous pouvez tirer des conclusions qui ne peuvent pas être tirées en analysant les données indépendamment.
Il est important que les gens sachent quelles données ils utilisent, car en les combinant, leur utilisation n'est plus aussi innocente. Vous pouvez aussi tirer des conclusions inattendues sur vous. C'est pourquoi le défi du big data est d'avoir un contrôle sur ces informations personnelles et surtout sur leur utilisation.
Lorsque les données sont traitées à des fins cliniques, les professionnels doivent garder le secret médical, donc aucune autorisation expresse ne sera nécessaire pour l'extraction et la conservation de ceux-ci. Ces travaux sont obligatoires et obligatoires. L'exception sont les données génétiques. Dans ce cas, l'autorisation devra être signée.Pourquoi j'autorise ? Pour qu'ils agissent en ma faveur: seulement pour mon diagnostic, traitement et prévention. C'est ce que dit la loi. Mais les informations générées ici peuvent avoir une autre utilisation: la recherche. Le problème est que la loi qui régit l'histoire clinique n'est pas claire. Permet différentes interprétations.
La loi sur la recherche biomédicale régit uniquement l'utilisation d'échantillons biologiques, mais pas de données. Il régule l'utilisation du sang ou une partie d'une tumeur. Il existe un système de stockage d'échantillons: biobanques. Vous remettez les échantillons et les distribuez aux chercheurs. La loi a adopté des mécanismes pour accélérer l'enquête. Quelque chose de semblable a pu être fait avec des données.
Pour ce faire, la loi devrait exiger le consentement exprès du patient, ou d'autres garanties qui pourraient légitimer son utilisation, comme l'anonymisation des données, la séparation de mon identité. Ainsi, ils sont pris des histoires cliniques, mais ne savent pas de qui ils sont. C'est précisément maintenant que nous travaillons sur un projet appelé big data sanitaire pour proposer une réforme de la loi.
La première proposition est qu'il existe une loi claire. Deuxièmement, le besoin d'autorisation. Mais nous pouvons établir une base qui fournit aux chercheurs leur travail, car lorsque des données de milliers de personnes sont nécessaires, la nécessité de demander l'autorisation rend difficile la recherche et il ne s'agit pas de réduire l'utilisation des données, mais de les faciliter. Dans des conditions appropriées, oui.
Par conséquent, plus de garanties sont nécessaires: que les projets qui vont utiliser les données doivent passer par l'analyse d'un comité éthique. D'autre part, l'information. Le public doit savoir où vous pouvez obtenir des informations sur l'utilisation de vos données et si vous souhaitez les supprimer, vous devez répondre à cette demande.
Bien sûr, dans le cas des maladies rares, l'approche doit être internationale. Il n'y a pas assez de patients dans chaque pays. Les réseaux internationaux permettent aux organisations de partager des données, des échantillons et des patients. Il est important de travailler dessus. Surtout dans les maladies rares, mais en général dans la science. La science n'a pas de limites. Les données doivent être internationales.
Non. Et il est important de clarifier, car il ya une confusion conceptuelle très grave dans ce domaine. Parfois, nous parlons de propriétaires de données, et ce langage est très malveillant. “Vendre des données”. Quand on parle de vendre et d'acheter, on parle de droits sur les choses. Mais les données ne sont pas des choses, elles font partie des gens. Ce sont des biens de personnalité : ils ne peuvent être ni abandonnés ni prescrits. Personne ne peut me dire que vous avez vendu mes données et que vous êtes maintenant la propriété d'un autre.
Les entreprises peuvent avoir le droit d'utiliser les données, si vous l'autorisez. Mais pouvez-vous payer pour le laisser à une autre entreprise? Non. Si vous avez dépensé de l'argent pour traiter ces données ou développer un logiciel qui vous permet de les voir mieux, vous pouvez facturer le service mais pas pour les données.
Bien sûr, à la fin, il est basé sur les particularités de chaque individu, il est donc nécessaire d'effectuer des analyses génétiques. Par exemple, pour préciser si vous partagez une mutation concrète dans votre famille. Quelles questions se posent ? Par exemple, comment partager des informations entre le patient et sa famille. Comment gérer le secret médical, si l'information obtenue peut bénéficier non seulement au patient mais aussi à sa famille, puisque la maladie est héréditaire.
Au Royaume-Uni, un incident s'est produit au cours duquel la fille d'un patient a demandé à l'hôpital qu'elle avait diagnostiqué une maladie génétique très grave parce qu'elle n'avait pas informé sa fille. Ni le père ni les médecins de l'hôpital. Son père et sa fille ont remis en question les médecins de l'hôpital parce que s'il savait qu'il y avait une maladie qu'il avait et qu'il risquait de la transmettre à ses enfants, parce qu'elle ne serait jamais tombée enceinte, c'était une maladie très grave. L'hôpital a été acquitté, uniquement pour les obligations des médecins envers les patients. Mais il a présenté le recours et il faudra revoir l'affaire.
Je ne pense pas que le médecin doit avoir cette responsabilité. En fait, il est nécessaire de garder le secret médical pour maintenir la confiance des gens. Il est impératif de savoir que ce qui est parlé dans la consultation sera entre le médecin et moi. Il peut y avoir un cas exceptionnel impliquant la violation de ce secret médical, mais très exceptionnel.
Oui, quand quelqu'un doit effectuer une analyse génétique, il faut lui prédire qu'il peut aussi être important pour les parents: « Votre famille devrait être impliquée dans le processus, car cela peut être très important pour eux. » Mais les relations humaines sont très complexes, et ceux qui se consacrent au conseil génétique disent clairement que dans certaines circonstances les gens ne veulent pas partager cette information avec leur famille.
Erreurs dans les diagnostics, faux positifs. Rarement, mais ils vous font mal beaucoup. Je ne suis pas avocat et je ne vis pas directement, mais je me souviens du cas où une femme a décidé d'extraire l'utérus et les ovaires parce qu'ils ont dit dans l'unité de conseil génétique que l'analyse d'un cancer héréditaire a donné un résultat positif. On lui a dit que ses enfants auraient une probabilité de 50% pour développer le cancer du côlon et la femme a décidé de ne pas avoir d'enfants ou stériles. Plus tard, il a découvert qu'il n'avait pas de mutations, ce qui était une erreur. Les études génétiques peuvent nous conduire à prendre des décisions très drastiques.
Je me souviens d'Angelina Jolie quand elle a décidé d'arracher les seins comme mesure préventive. Comme il y avait plusieurs cas dans sa famille, il a pris la décision qu'il avait également un risque de cancer du sein. Dès lors, cette mentalité a pris de la force, c'est-à-dire prendre des mesures pour éviter les maladies et il faut faire très attention.
Très peu. L'Association espagnole de génétique humaine a fait une déclaration contre. La loi régissant les études génétiques établit que ces études doivent toujours être accompagnées d'un conseil génétique ; elle est indispensable. Un expert doit vous expliquer pourquoi il convient de réaliser l'étude, puis de clarifier la signification des résultats. Ces exigences sont-elles remplies ?
Dans la recherche, je pense que l'internationalité. Et dans le domaine clinique, de santé, la science nous obligera à savoir gérer l'incertitude de son propre avenir. Avoir des informations génétiques vous informera de vos futures maladies possibles, généralement probabilités. Les vôtres et ceux de ta famille. Comment allons-nous gérer cette incertitude pour l'avenir ? Parfois il y aura des traitements disponibles et parfois pas. Prendrons-nous des mesures préventives? Il y a un risque de ne pas faire les choses bien. Savoir gérer cette information future sera l'un des grands défis des personnes.
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