L'exclusió genètica no és ficció

2008/06/09 Arakistain Aizpiri, Lorea - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa

• Medikuntza

S'han posat les bases per a combatre la discriminació genètica.

NHGRI

Per això, el Senat estatunidenc ha adoptat mesures per a combatre la discriminació genètica. El Senat ha aprovat per unanimitat un projecte de llei que prohibeix la discriminació basada en informació genètica. A l'entrada en vigor d'aquesta llei, només el pacient i el metge tindran dret a conèixer la informació que proporciona l'estudi genètic. Per tant, les asseguradores no podran sol·licitar per endavant un estudi que mostri una tendència al desenvolupament de malalties. I les empreses no podran premiar ni perjudicar a ningú sobre la base d'informació genètica.

Podien ser assumides per empreses i assegurances. per por de les mesures, la gent podia decidir no fer l'examen. (NHGRI)

Por als resultats

Els científics consideren que els estudis genètics són importants, però per a un mateix, no haurien de conèixer-los ningú més. Poden demostrar probalidad per a desenvolupar certs tipus de càncer. Aquests estudis mostren que una persona té més possibilitats de desenvolupar càncer de còlon, pròstata i mama. Però aquestes dades no són en absolut decisius. La seva aparició depèn sobretot de factors de l'entorn.

No obstant això, hi ha malalties menys freqüents però amb una previsió molt segura: La distròfia muscular de Duchenn i el mal d'Huntington, per exemple; l'aparició en l'ADN d'una variant genètica que la produeix, no hi ha dubte de la seva aparició.

Per això es destaca la importància de l'estudi genètic. Però aquesta anàlisi ha generat por social, por al fet que aquesta informació s'utilitzi contra un mateix. De fet, als EUA, fins ara només eren dues maneres de fer l'examen: a través del segur i deixant la informació a mà o pagant cadascun de les seves butxaques. El que es podia pagar no tenia cap problema, però sí la resta: amb aquesta informació, per por de les mesures que podien prendre les empreses i les assegurances, la gent podia no fer l'examen.

I els avanços que es poden fer en medicina són inhòspits, si perjudica les persones més del bo i, en aquest cas, la societat els exclou.

Aquí, en els estudis que es realitzen actualment, les anàlisis de sang, etc. són confidencials.

Aquí què?

Aquí, almenys, i amb el sistema sanitari existent, no hi ha motiu de preocupació. Encara no es realitzen estudis genètics sistemàtics. Quan han aparegut antecedents familiars, és a dir, quan s'ha detectat alguna malaltia que pot ser heretada genèticament a algun familiar, s'analitza si els fills tenen aquestes variants. Aquest estudi el realitza el sistema sanitari públic. Per tant, aquesta informació només és coneguda pel seu metge i el propi pacient. En cap cas es fa pública i les empreses i assegurances no tenen dret a conèixer aquesta informació.

Però suposem que arriba el dia en què l'estudi genètic es torna normal i comença a realitzar-se en els reconeixements mèdics habituals. És a dir, en aquests estudis que es realitzen en els propis centres de treball s'analitzen les nostres possibilitats de desenvolupament de malalties. Llavors què? Perquè les coses haurien de canviar molt perquè la nostra intimitat estigui en perill. De fet, en els estudis que es realitzen en l'actualitat, les anàlisis de sang, etc. són confidencials, no són coneguts per l'empresa, per la qual cosa tampoc tindria coneixement dels resultats dels estudis genètics.

Encara que les discriminacions per raó de sexe, raça, etc. són també il·legals, són freqüents. La discriminació genètica, en canvi, és més fàcil evitar protegint la intimitat, ja que no és tan evident. Però és just que en l'ADN ens han trobat una variant genètica que pot causar una malaltia i ens han hagut d'avergonyir-nos i amagar-nos?

Publicat en 7K.