AUTISME : Un long chemin en petites étapes

2013/07/01 Galarraga Aiestaran, Ana - Elhuyar Zientzia Iturria: Elhuyar aldizkaria

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Pour aider les personnes souffrant de troubles du spectre autistique et leurs familles, les services offerts par certaines associations sont essentiels. En Gipuzkoa, par exemple, l'association Gautena soutient depuis 35 ans les autistes et les familles en collaboration avec les institutions publiques.

Le directeur Ramón Barinaga a précisé que les services et aides que fournit l'association s'adaptent aux besoins et aux exigences de chaque personne et sont basés sur les droits : « L'approche fondée sur les droits est relativement nouvelle et de plus en plus forte. »

"Pourquoi aider les gens avec autisme? ", demande Barinaga. La réponse est la suivante: « À une époque, on dirait que c'était par charité, puis peut-être par solidarité. Maintenant, cependant, nous croyons que c'est une question de droits, c'est-à-dire qu'il faut respecter les droits de tous les citoyens, y compris ceux des personnes handicapées ».

Il a mentionné quelques droits fondamentaux : éducation, santé, participation sociale... « La revendication de ces droits pour les personnes handicapées n'est pas aujourd'hui, a reconnu Barinaga--, mais cette perspective est récemment devenue évidente. Autrement dit, les objectifs sont plus ou moins éternels, mais ils sont vus et exprimés autrement. Et je pense que ce n'est pas banal, cela a de l'importance".

En définitive, comme dans la société, à Gautena ils ont changé et s'adaptent au temps, avec l'intention d'offrir les meilleurs services possibles. Ainsi, bien que initialement destiné à un enfant avec des problèmes de soutien, maintenant Barinaga a dit que l'objectif sont les familles: « Parce que les conséquences ne se limitent pas à la personne qui a le problème, elles affectent aussi la famille et l'environnement. C'est pourquoi nous essayons de le comprendre dans sa totalité ».

Ramón Barinaga, directeur de Gautena, aux portes de l'association. Ed. Ana Galarraga/Elhuyar

En ce sens, ils fournissent un soutien et des services à des familles entières, qui ont actuellement des groupes de familles nouvellement diagnostiquées, qui ont été diagnostiqués et qui partagent maintenant des expériences et de recevoir une formation; que leur fils ou leur fille sont plus âgés; qui souffrent du syndrome d'Asperger... Ainsi, tout comme ils s'adaptent à chaque personne souffrant de troubles du spectre autistique, ils adaptent les aides et les services à chaque type de famille.

Le premier service qu'ils offrent est le diagnostic et le traitement. Ils ont un accord avec Osakidetza et l'équipe est composée d'un psychiatre et six psychologues qui ont pour mission de diagnostiquer dans les premières années de l'enfant et de concevoir le traitement ultérieur. « Dans ce traitement participent toutes les personnes qui ont un rapport avec l'enfant », explique Barinaga. « Dans ce cadre, nous donnons un traitement ambulatoire et actuellement environ 300 enfants en âge d'être scolarisés viennent recevoir les sessions. »

Modèle basé sur la qualité de vie

Ils ont également un service éducatif. En fait, la plupart des enfants sont pleinement intégrés dans le système éducatif et se rendent dans les salles de classe ordinaires avec les adaptations nécessaires. "Mais pour ceux qui n'ont pas assez d'adapter le programme habituel, nous avons seize salles de classe. Ils regroupent les élèves qui ont besoin d'aide spécialisée. Cependant, ces classes sont dans des centres ordinaires », explique Barinaga. L'objectif est clair: dans la mesure du possible, faire la même chose que les autres élèves.

Quand les élèves arrivent, ceux qui n'ont pas la possibilité de travailler avec le groupe Gureak, Gautena leur offre un service de jour. En tout cas, l'objectif est l'inclusion sociale, suivant un modèle basé sur la qualité de vie dans Gautena.

Les services de loisirs ont une grande importance pour les personnes autistes et leur famille. Ed. Gautena

Barinaga explique ainsi le noyau de ce modèle : « L'approche de la qualité de vie va au-delà de l'intégration et de la normalisation. Fondée par Shalock aux États-Unis, Verdugo de l'Université de Salamanque s'est adaptée à notre environnement. En conséquence, pour évaluer les résultats des projets, la question n'est pas de savoir si la personne est dans la communauté, mais si elle fait partie de la communauté. Cela suppose de mesurer la qualité des relations qu'il entretient avec d'autres personnes qui composent la communauté ».

Ils ont ainsi défini des indicateurs pour mesurer la qualité de vie en huit dimensions : bien-être émotionnel, matériel et physique, relations interpersonnelles, développement personnel, autodétermination, intégration sociale et droits (droits humains et juridiques). Selon les mots de Barinaga, suivre ce modèle oblige à travailler avec rigueur, car il « implique de tenir compte et de mesurer tous les aspects ».

D'autre part, Gautena dispose d'un service de logement. Ces maisons sont destinées à des cas de coexistence familiale difficile. Et enfin, il a des services destinés à la famille. En plus des groupes familiaux, il propose des cours de formation et d'autres ressources.

Parmi eux, Barinaga a souligné les services de loisirs: Vu de l'extérieur, il ne semble peut-être pas si important, mais en réalité les loisirs ont une grande importance. Ceux qui ont l'autisme comme ceux qui les entourent doivent réserver des espaces pour respirer et profiter, et nous essayons de les offrir pendant le cours et pendant les vacances. Nous réalisons toutes sortes d'activités: sport, natation, colonies, excursions, sorties..."

Dans le centre de jour peuvent participer à différentes activités. Ed. Gautena

Prochaines étapes

À la question de savoir si l'IMFAR influence la vie quotidienne de Gautena, Barinaga a répondu qu'il s'est écoulé entre 10 et 15 ans pour que les résultats qu'ils présentent puissent être utiles. "Pour nous, les congrès que nous célébrons sont plus utiles. Par exemple, nous sommes maintenant devant le congrès organisé par l'Association européenne d'autisme tous les trois ans. Il sera à Budapest, en septembre, et sûrement les comptes qui se présenteront auront un effet plus direct sur notre activité».

En tout cas, Barinaga avertit qu'il n'y a pas de "révolution" dans le quotidien, "mais l'évolution est constante". Par exemple, depuis le début, le programme Teacch de l'Université de Caroline du Nord a été l'axe central de Gautena, tandis qu'en Europe ils ont maintenu pendant de nombreuses années une relation spéciale avec l'Association britannique d'autisme (NAS). « En outre, nous réalisons des échanges de personnel avec d'autres centres européens, en partageant entre nous des informations et des initiatives ».

Profitant des opportunités offertes par les nouvelles technologies, en collaboration avec le cluster de télécommunications Gaia, une application est en cours de développement qui facilite la prise de décision. « Nous avons appelé l'application Ikusgiza et l'objectif est que les personnes autistes prennent leurs propres décisions dans toutes les affaires quotidiennes », explique Barinaga. « Je pense que c'est la meilleure chose : que la personne handicapée va l'utiliser elle-même et qu'elle nous dira ce qu'elle veut et ce qu'elle ne veut pas ».