Autismoari begietara begira
2013/04/29 Elhuyar Iturria: Teknopolis
Asaldura honek garunari eragiten dio zuzenean: amigdalari, zerebeloari, ispilu-zelulei (haurrak ingurukoen jokamoldea islatzea eragiten duten zelulei, alegia), lengoaiaren eremuari eta irudimenarenari. Hartara, adimenari ere eragiten dio. Hala ere, badira pertsona argi askoak autismo-asaldura dutenak.
Autismoa ezin da sendatu, baina bizi-kalitatea nabarmen hobetu daiteke tratamendu egokiarekin, hau da, hezkuntza eta arreta egokiarekin. Tratamendu farmakologikorik oraingoz ez dago, ikertzen ari diren arren.
Ostiral arratsaldea da, eskolako azken orduak Gasteizko Toki Eder ikastolan. Ohikoa denez, haurrak ikasgelatik irteteko gogoz daude. Behintzat, Mikel eta bere lagunak koltxonetetan dira, gustura.
JOAQUÍN FUENTES; haur-psikiatra, Gautena: Funtsean, bi estereotipo nagusi daudela esango nuke. Bat, pertsona oso bakartiak direla pentsatzen dugu. Ez dituztela gustuko harremanak, gainerakoekin egotea... Baina hori gezurra da.
FATIMA; Mikelen ama: Beti izan da oso soziala gurekin. Begietara begiratzen digu, gauzak eskatzen dizkigu... Beti gure arreta erakarri nahian. Ez zuen zerikusitik autismoaz irakurria nuen ezerezekin.
JOAQUÍN FUENTES; haur-psikiatra, Gautena: Akats larria da guztiak berdinak direla esatea. Denak dira desberdinak. Eta aniztasun horren barruan, gehienek interesa dute harremanetarako eta komunikaziorako. Beste kontu bat da kosta izatea.
FATIMA; Mikelen ama: “Nire semeak begiratzen nau, irribarre egiten dit... ezin da izan”. Ba bai. Izan daiteke. Irakurtzen hasita, autismoari buruzko mitoak baino ez daude. Ez da inon ageri haur bakoitzak bere autismoa duela, bere nortasun propioarekin. Eta autismoak nortasunean eragiten diola, munduaren ikuskeran.
JOAQUÍN FUENTES; haur-psikiatra, Gautena: Beste akats bat oso ohikoa da uste izatea jakintsuak direla guztiak gutxi batzuk hala zirelako. Eta hori ez da horrela. Pertsona oso argiak dauzkagu eta argiak ez direnak, gainerako biztanlerian bezala. Are gehiago, adimen urritasuna zabalduago dago kasu honetan.
Autismoaren espektroko asaldurak hainbat sintoma ditu, eta hiru eremuri eragiten die: harremanak, komunikazioa eta irudimena. Abaniko zabal bat da, eta tartean adimen-maila normala dutenak ere badira, eta horiexek dira hain justu, lehen eskutik, mundua nola ikusten duten ulertzen laguntzen dutenak.
JOAQUÍN FUENTES; haur-psikiatra, Gautena: Bada pertsona bat, behin, asko gustatzen zaidan gauza bat esan zidana: “Martetik Lurrera etorri izan banintz bezala da: ez dakit bertako jendeak nola funtzionatzen duen. Hasieran ez dut jakingo haiek bezala jarduten, baina ikasi dezaket. Erakusten badidate, ikasiko dut. Eman diezadatela jarraibideen liburua, eta ikasiko dut”.Bada, horixe da egiten dutena: ikasi. Guk sena erabiltzen dugu, baina haiek ikasi egin behar izaten dute.
Autismoa duen haurrak berezko gaitasun bat du bere alde: ikusmena. Atentzioa deitzen die irudiek eta ongi ulertzen ditu. Horregatik guraso, terapeuta zein irakasleek argazkiak eta marrazkiak erabiltzen dituzte, piktogramak, alegia. Piktogramak mundua ulertzen laguntzen dioten irudiak dira; nolabait, errealitatea zati txiki ulergarriagotan zatitzen dute. Gainera, komunikatzeko ere erabiltzen dituzte hizketan egiten ez duten haurrek.
FATIMA; Mikelen ama: Piktogramak behar ditugu ez duelako hitz egiten. Ulertzen duen arren, ez delako gai hizkuntza erabiltzeko. Sistema bisualak dira bere komunikatzeko era ulertzen dituelako. Eta, oraingoz, piktograma oso eskematikoek ez dute balio. Marrazkiak argia izan behar du,ulergarria, eta komunikatzeko balio behar du. Adibidez, gauzak eskatzeko.
Teknologia berrien esparruan egin diren aurrerapenek ate berri bat ireki dute. Adibidez, tabletei esker, piktogramak askoz errazago eta azkarrago kudeatu daitezke: piktograma berriak gehitu, ordenatu, ekintzak adierazteko irudi-sekuentziak antolatu, agendak egin...
Komunikaziorako erabilgarriak izan daitezkeen aplikazioen garapena lehentasun bilakatu da elkarte askorentzat, hala nola Gautenarentzat. E-mintza aplikazioa garatu dute. Autismo asaldura duen pertsonaren komunikazioa errazteaz gain, ingurukoen beharrei ere erantzuten diete honelako aplikazioek, izan ere, bizkarrean piktograma pila bat eramatera behartuta zeuden gerta hala gerta eskura izateko.
FATIMA; Mikelen ama: Batzuetan honekin amesten nuen. Lau orduko loa eta besterik ez buruan: nola ordenatu, ekintzak, komunerako gauzak... Hura bai amesgaiztoa! Eskolan eginak dira hauek; oso eskematikoak beretzat, baina argazkien laguntza zuen. Eta ekintzak infinituak dira: bilatu, garbitu, igo, ezetz, baietz... Eta orain, hau dena di-da batean egin dezaket atzamar bakarrarekin.
Mikelek Piktoplus deituriko tableta bat dauka, Donostiako Limbika enpresak garatua.
JORGE GARCÍA; Limbika: Komunikazioa erabiltzailea eta munduaren artean piktogramen bidez egiten da. Piktograma azken finean marrazki bat da; sentimendu bat, pentsamendu bat edo aktibitate bat komunikatzeko marrazki bat. Tabletan piktogramak jotzen duenean ahotsa ematen dio, eta komunikazioa oso pertsonala da horrela.
Dagoeneko erdaraz badugu, eta euskaraz garatzen saiatzen ari gara, hizkuntza naturala egin dezan, aditzak konjugatuta erabil ditzala. Helburua izango da haurrak hizkuntza eskuratzen duenean Piktoplus behar ez izatea. Prozesu horretan egokituz joaten da erabiltzen dituen marrazkien konplexutasuna handituz, esaldi zailagoak eginez...Egokitzeko pentsatua dago.
JOAQUÍN FUENTES; haur-psikiatra, Gautena: Gipuzkoan hasi ginenean, duela 30 urte, 10.000 haurretik 30ek zuen asaldura. Orain, Estatu Batuetan, adibidez, 88tik batek du. Eta Korean 38tik batek. Bi datuen arteko ezberdintasun nagusia da, Estatu Batuetan eta baita hemen ere soilik kliniketara datozenak hartzen ditugula kontuan. Korean, aldiz, 50.000 haur hartu zituzten eta den-denak aztertu. Horietatik 38tan ikusi zuten asaldura. Guztiek ez zuten laguntza berezien beharrik; batzuk normaltasunaren aldaerak baino ez ziren. Horregatik diogu hau “abaniko” bat dela, espektro bat.
JOAQUÍN FUENTES; haur-psikiatra, Gautena: Gauza askotan pribilegiatuak gara. Eta gure erronka nagusia izan daiteke diagnostiko goiztiarretan eta tratamendu multimodaletan aurreratzea, asalduraren muinera joko duten botika berriak garatzea. Horretan ari gara, bai, baina hori geure erronka. Beste herrialde batzuetan ez da hori erronka. Eta, ez dugu ahaztu behar. Jakina da autismoa duten pertsona gehienek ez dutela tratamendurik jasotzen; erabat baztertuta daude.
JOAQUÍN FUENTES; haur-psikiatra, Gautena: Haur batzuk berandu hasten dira hitz egiten; beste batzuek zailtasunak izaten dituzte ibiltzen ikasteko; edo kosta egiten zaie irakurtzen ikastea. Beste batzuei, aldiz, kostatzen zaiena harremanak dira, lagunak egitea, besteekin komunikatzea, arau sozialak barneratzea.... Beraz, autismoaren aterkipean batzen ditugun asaldurek funtzio sozial eta komunikatiboen garapenean eragiten diete; alegia, pertsonaren izateari berari.
FATIMA; Mikelen ama: Bera da komunikatu ezin dena, eta bera da estimuluz gainezka bizi dena; borroka batean bizi dena. Baina txapeldun hutsa da.
Ekin, ekin eta ekin.... lortu arte. Saiatzen ez denak ez duelako inoiz lortzen. Baina ekinaren ekinez, azkenean, irtengo da.
Gai honi buruzko eduki gehiago
Elhuyarrek garatutako teknologia
