Gaixotasun arraroen inguruko datuak.
Juanjo eta Oihanaren testigantzek gaixotasunaren alde gizatiarra erakusten digute, maiz, datu eta estatistiken artean galdu egiten den aldea. Baina datuak eta zenbakiak ere beharrezkoak izaten dira gaixotasun-familia handi horren egoera orokorra ulertzeko.
Europan zenbat pertsonak pairatzen dute gaixotasun arraroren bat? Zein da persona horien bizi-itxaropena? Zer irizpide erabiltzen da gaixotasun bat arraroa den ala ez erabakitzeko orduan? Datu horiek guztiak, hurrengo bideoan.
Europako Batasunean gaixotasun bat gaixotasun arraroen artean sar dadin, gutxieneko baldintza bat bete behar du: 10.000 biztanletik gehienez 5i eragin behar die; 2.000tik bati, beraz.
Gaur arte, gutxi gorabehera 7.000 gaixotasun arraro deskribatu dira, baina astero bost berri sartzen dira zerrendan. Gainera, horietako bakoitzak aldaera bat baino gehiago ditu.
Gaixotasun arrarotzat hartzen direnen % 80k jatorri genetikoa du. Gainerakoak gaixotasun infekziosoak dira, hartutakoak edo sistema immuneak eragindakoak. Desberdinak diren arren, gaixotasun arraroek badituzte ezaugarri nagusi eta komun batzuk: larritasuna, izaera kronikoa eta sarritan progresiboa, eta, sarritan, bizia arriskuan jartzen duen bilakaera. Datu bat: gaixotasun arraroren bat duten urtebetetik beherako haurren % 35 hil egiten da. Gaixotasun arraroen erdiak jaiotzetik ageri dira; beste erdiak, berriz, adinean aurrera joan ahala agertzen dira.
Zaintzaren ikuspegitik, patologia hauek badute ezaugarri nagusi bat: gaixotasunaren inguruko ezagutza txikia eta ikerketa falta handia. Denbora askoan, ez ikertzaileek ez eta medikuek ere, ez diete kasurik egin eta, duela gutxira arte, ez da gaixotasun hauen inguruko ikerketa-sistema berariazkorik izan. Ondorioz, gaixotasun arraroei buruzko ezagutza eta gainerako gaixotasunei buruzkoa ezin dira konparatu.
Eragin-tasa kontuan hartuta, uste da gaur egun Europako Batasuneko populazioaren % 5ek gaixotasun arraroren bat duela; hau da, 25 eta 30 milioi pertsona artean. Espainian, 3 milioi pertsona dira, eta Frantzian 3.200.000. Euskal Herrian, 200.000 pertsonatik gora izango lirateke.
