Per sobre de les discapacitats, cap a l'autonomia personal

2011/01/01 Aulestiarte Lete, Izaro - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Robotika
• Teknologia
• Ikerketa-zentroak

Recentment s'ha realitzat en la Universitat d'Alberta un estudi sobre l'ús de la robòtica per a treballar amb nens amb greus discapacitats i avaluar les seves habilitats cognitives i lingüístiques. En la imatge, un dels pacients que ha participat en la recerca. Ed. : Universitat d'Alberta.

"La tecnologia ha de ser un gran aliat per a les persones amb discapacitat, però per a això cal continuar treballant en el camp del disseny universal: dissenyar productes i entorns que totes les persones puguin utilitzar sense necessitat d'altres adaptacions i dissenys especialitzats". Són paraules del doctor Albert Cook, que va oferir una conferència a Sant Sebastià.

Cook és professor de Patologia i Audiologia del Llenguatge en la Facultat de Medicina i Rehabilitació de la Universitat d'Alberta (el Canadà). El mes de novembre passat es va celebrar al Parc Tecnològic de Sant Sebastià una jornada sobre sistemes de comunicació per a persones que, de manera temporal o permanent, no tenen accés a la veu, sobre "Nous enfocaments en l'àmbit de la I+D de la tecnologia de suport a la Comunicació Augmentativa i Alternativa". El segon convidat de la cita va ser l'enginyer electrònic Luis Azevedo, de la Universitat Tècnica de Lisboa, que va parlar sobre les tecnologies assistencials de l'hospital per a la comunicació ampliable.

Ambdues tenen una relació directa amb les persones amb discapacitat i van exposar exemples de dispositius que ajuden a aquesta mena de persones en algunes tasques o en el dia a dia: unes són sofisticades i altres més senzilles.

Existeixen dispositius intel·ligents per a l'oïda (que adapten el volum en funció dels sorolls del mitjà), així com implants de còclea per a sords: mitjançant una operació se'ls aplica un dispositiu en l'oïda per a facilitar les funcions de la còclea; l'implant rep senyals acústics i les converteix en senyals elèctrics que exciten el nervi auditiu; aquestes últimes són enviades al cervell com a impuls nerviós.

També van esmentar el sistema d'Eye Tracking (que consisteix a seleccionar els components amb la mirada en una pantalla) i uns petits ordinadors portàtils per a nens amb discapacitat intel·lectual, basats en un context conegut pel nen, i en la pantalla es mostren diferents llocs en imatges (escola, restaurant, parc…) perquè pugui expressar les seves preferències. Mètodes que converteixen textos en veu, sistemes basats en pictogrames (cada pictograma pot tenir més d'un significat i el significat ve determinat per la suma d'icones)... Molts d'aquests dispositius de suport són accessibles en el mercat i uns altres segueixen en desenvolupament.

És sabut que aquest tipus de sistemes han obert noves portes a persones amb discapacitat comunicativa. Però, a més de la importància de continuar desenvolupant-los, dos experts van destacar la importància d'apostar en tot moment pel disseny per a tots.

Ajuda o barrera?

"Les principals Tecnologies de la Informació i la Comunicació (TIC) ofereixen a les persones amb discapacitat grans avantatges: es posen en contacte amb altres persones, s'ofereixen possibilitats d'accés a l'educació i a la inserció laboral i, en general, contribueixen a la participació social de les persones amb discapacitat. La qüestió és que el principal problema és l'accés a les persones amb discapacitat que utilitzaran les Tics; els obstacles són tecnològics", va assenyalar Cooke.

Als quals tenen problemes motors, per exemple, els resulta difícil utilitzar el teclat, el ratolí i altres mètodes d'entrada, i més difícil encara els petits teclats mòbils i els ordinadors portàtils. Els problemes de visió requereixen pantalles més grans o formats alternatius (Braille, sortida de veu...). I en el cas dels quals tenen limitacions cognitives també cal millorar: "necessiten interfícies no complexos per als usuaris, que no tenen moltes vies d'informació o que alhora no requereixen atenció en les diferents àrees de la pantalla".

Si no es millora tot això, Cook considera que les Tics poden ser més un obstacle que una ajuda. Diu que si han de satisfer les necessitats de tots, han de ser accessibles per a tots, fàcils d'adaptar per a moltes discapacitats i capacitats. En cas contrari, en lloc de contribuir a la integració de les persones amb discapacitat, es pot aconseguir el contrari: augmentar la diferència entre elles i la resta de la població.

Des de fa anys es va començar a reforçar el concepte d'accessibilitat universal no sols en l'urbanisme, sinó també en la informàtica. També estan molt presents, per exemple, els del Laboratori d'Interacció Persona-Computador per a Necessitats Especials (BBPKEL) de la UPV.

Professor de la UPV i membre del grup BBPKEL, Nestor Garay i Julio Abascal, en el laboratori. Ed. : Izaro Aulestiarte.

BBPKEL, 25 anys treballant

El laboratori va ser creat per tres professors de la UPV, fa 25 anys, al campus de Donostia. "Volíem investigar, però la informàtica en si ens semblava massa tecnològica; volíem fer una cosa més humana", ha recordat Julio Abascal, fundador del laboratori i actual director. Per a abordar els problemes de comunicació de les persones amb discapacitat es va començar a treballar en l'aplicació de les noves tecnologies de la informació.

Des de llavors s'han desenvolupat una sèrie de dispositius dirigits principalment a persones amb dificultats per a parlar, moure's i manipular (controlar l'entorn). En els últims anys han ampliat el seu àmbit d'aplicació i han dissenyat interfícies persona-computador per a tota mena de necessitats especials. El Grup ha dissenyat programes de suport a la comunicació directa i remota entre les persones (mitjançant sistemes de telecomunicacions accessibles), sistemes de control de l'entorn, programari de simulació i avaluació de diversos sistemes d'entrada/sortida i dispositius de comunicació portàtils, entre altres.

Tal com explica l'investigador Nestor Garay, "al principi es van fabricar diversos dispositius en el laboratori, combinant maquinari i programari, però ara és molt més fàcil agafar un dispositiu estàndard i adaptar-lo, o realitzar aplicacions adaptades als dispositius existents, incorporant les corresponents interfícies o assistències tècniques". "Així és --diu Abascalek--. Vam fer diversos dispositius a la carta, però després vam veure que era millor la formalització i la teorització i el disseny per a tots".

"Diferent i complementari"

La LPC prioritza per tant la recerca relacionada amb l'accessibilitat universal. "Una àmplia línia de recerca es refereix a l'accessibilitat web, en la qual no es pot pensar en un destinatari d'un sol tipus --diu Garayk--. Han sortit diversos projectes i tesis doctorals: cecs, sords, amb problemes motors... és difícil determinar el receptor, a més de combinacions. L'usuari pot ser qualsevol i a això cridem nosaltres accessibilitat universal. Volem dissenyar perquè tothom tingui totes les opcions, sense obstacles. Cada persona és diferent, en les incapacitats i en les capacitats, i nosaltres no hem de tractar de posar límits, els límits es creen per si mateixos o estan precedits".

Abascal indica que cal distingir entre sistemes accessibles per a tots (“beneficiosos per a tots”) i tecnologies de suport o dispositius especials. "Treballem a dues cares. Malgrat comptar amb una garantia dissenyada per a tots, moltes vegades són necessàries dues coses. En les pàgines web es veu molt clar que un cec, per exemple, necessita un lector de pantalla. Però malgrat tenir un dispositiu especial, si hi hagués una imatge en la pantalla sense comentaris, ell no podria saber què hi ha allí. Si no ho dissenyes per a tots, els dispositius d'ajuda no serveixen per a res. Són dues coses diferents i complementàries entre elles".

Amb això coincideixen les principals línies de recerca actuals. I això possibilita, d'alguna manera, la col·laboració. En el cas de la LPC, a més d'amb altres membres de la UPV, han col·laborat a Espanya, Itàlia, Bèlgica, Alemanya o els EUA. "La situació ha canviat molt -comenta Abascalek-. Fa 25 anys aquest camp de la informàtica no estava reconegut com un camp científic, ara sí. La sensibilització també ha millorat". Exemples d'això són les publicacions especialitzades i els congressos que s'han anat editant al llarg d'aquests anys: "Jornades com Miramon serveixen per a veure com treballen els altres per a conèixer noves tècniques i experiències. I ens dóna temps per a ampliar el nostre, i potser també per a col·laborar".

Albert Cook: "Perquè el resultat final sigui útil, és necessari que els que necessiten tecnologies de suport i els desenvolupin"

Ha treballat en equips multidisciplinaris per a desenvolupar dispositius de suport i avaluar l'eficàcia de la tecnologia utilitzada per les persones amb discapacitat. És membre del Consell Assessor General d'Alberta, membre i ex president de RESNA, l'associació de professionals de la tecnologia de suport més important d'Amèrica del Nord. Enguany ha estat guardonat amb el premi SIGACESS d'ACM per la seva "excel·lent contribució a la computació i accessibilitat".

Quan i com va començar a treballar en aquest camp?

El meu camp és l'enginyeria elèctrica i la biomedicina. En 1968, quan acabava el doctorat, la meva dona i jo vam tenir un fill en Brian. Quan va començar a morir descobrim que tenia una discapacitat intel·lectual greu. Això em va portar a pensar com la tecnologia pot ajudar a les persones amb discapacitat. En aquell moment no hi havia res, i per a respondre a aquestes necessitats, a mitjan dècada de 1970, fundem el Centre de Dispositius de Suport en la Universitat Estatal de Sagrament, juntament amb altres dos companys. Des de llavors he estat ficat en aquest camp. En 1994 vaig ser a la Universitat d'Alberta (Edmonton, el Canadà), on he continuat treballant.

Vostè va parlar en Donostia sobre les tecnologies de suport a la Comunicació Augmentativa i Alternativa (CMA). Quina és la situació actual?

Des de la creació del terme KHA, en els últims 35 anys s'han realitzat grans assoliments per a ajudar a les persones amb dificultats per a parlar o escriure. Per a alguns, aquest desenvolupament ha donat lloc a noves sofisticades tecnologies informàtiques, mentre que per a uns altres no són més que simples avanços en l'ús de signes i mitjans de comunicació basats en paper. També hem après molt de sobre les diferències entre llenguatge i CMA, la qual cosa ens ha permès millorar notablement les intervencions clíniques per a persones amb necessitats especials de comunicació.

Quins són els assoliments més destacats fins ara?

Tecnològicament, els sintetitzadors de veu en diversos idiomes han ofert a les persones amb discapacitat la possibilitat de tenir un llenguatge oral. Altres avanços tecnològics han permès comunicar missatges complexos i sofisticats a persones amb una capacitat física molt limitada. Entendre com es pot utilitzar millor el KHA ha estat un altre gran assoliment per als patòlegs de la llengua oral, psicòlegs i professors d'educació especial. A més, les persones amb necessitats especials de comunicació que utilitzen el CMA han realitzat aportacions significatives a l'àmbit, intercanviant estratègies, escrivint sobre les seves experiències vitals i, en general, sent protagonistes principals en el desenvolupament del CMA.

Albert Cook. Ed. : Izaro Aulestiarte.

I quins són els principals reptes de cara al futur?

El principal repte actual és satisfer les necessitats dels qui tenen dificultats per a processar la llengua. S'inclouen els que sofreixen afàsia després d'un vessament cerebral, els que pateixen demència, els nens nascuts amb discapacitat intel·lectual i els nens amb trastorns de l'espectre autista. Les seves necessitats són diferents a les de les persones que, encara que no poden parlar, poden formular els conceptes de la llengua. Els avanços realitzats en el CMA en els últims anys han contribuït de manera més efectiva a cobrir les necessitats d'aquest segon grup.

Més enllà de la importància de tenir en compte a l'usuari, soleu destacar la importància del context. Què significa això?

Perquè el resultat final sigui útil i significatiu per a aquelles persones que per les seves necessitats complexes de comunicació necessiten un CMA, és necessari que es desenvolupin i desenvolupin aquestes tecnologies. Les persones amb discapacitat tenen una dita, "nothing about without us" (res del que ens concerneix), i el que volen dir és que tenen alguna cosa a dir en la nostra manera de treballar per a satisfer les seves necessitats. Tradicionalment, els dispositius es desenvolupaven primer i es provaven "" amb els impedits. Existeix una visió molt millor, la denominada Acció de Recerca Participativa, cada vegada més utilitzada. Seguint aquest paradigma, els grups d'investigadors són persones amb discapacitat, des de l'inici d'un projecte fins a l'avaluació d'una nova peça tecnològica.

En parlar de CMA sempre apareix alguna referència al Canadà i a la pròpia Universitat d'Alberta, us serveixen de referència. Entre altres coses, lloen el model organitzatiu de la vostra recerca.

La força dels programes de recerca en els quals intervinc és que l'equip investigador està format per persones multidisciplinàries. El nostre equip està format per investigadors experts en enginyeria, teràpia ocupacional, patologia del llenguatge oral, teràpia física, psicologia i educació. Així, les qüestions de recerca que són importants per als nens i nenes amb discapacitat s'han abordat amb una diversitat d'enfocaments. I, per tant, ajuda a respondre amb major eficàcia a les seves necessitats més importants.

Acaba de realitzar una recerca sobre l'ús de la robòtica per a treballar amb nens amb greus discapacitats i avaluar les seves habilitats cognitives i lingüístiques. En què consisteix?

En la rehabilitació s'han utilitzat molt els robots. Tenen moltes aplicacions, com jugar a nens amb discapacitats motores i ajudar en activitats acadèmiques. Els nostres estudis han demostrat l'eficàcia d'aquests dispositius de robòtica. Ajuden els nens a participar activament en les accions (incidint directament en el seu desenvolupament cognitiu, social i lingüístic) i s'utilitzen també per a avaluar la capacitat dels nens per a comprendre els conceptes cognitius (a vegades no poden utilitzar-se test estàndard a causa de limitacions físiques o lingüístiques). Els nens amb discapacitat motora poden utilitzar robots per a manipular objectes i actuar de manera similar a ells en jocs que els seus companys fan amb facilitat. D'aquesta manera, tenen les mateixes oportunitats per a aprendre capacitats cognitives, socials, motores i lingüístiques.